Viite: HE 159/2018 vp Hallituksen esitys eduskunnalle vammaispalvelulaiksi sekä laeiksi sosiaalihuoltolain ja
varhaiskasvatuksen asiakasmaksuista annetun lain 13 §:n muuttamisesta
Hengityslaitepotilaat ry kiittää mahdollisuudesta lausua viitteessä mainitussa asiassa.
Hengityslaitepotilaat ry on vuonna 1956 perustettu hengityslaitetta käyttävien yhdysside ja oikeuksien
valvoja. Yhdistys oli vaikuttamassa siihen, että 1962 tuli voimaan laki, joka mahdollisti hengityslaitetta
käyttävien henkilöiden siirtymisen sairaalasta kotiin. Tämä 56 vuotta voimassa ollut säädös ollaan
poistamassa eduskunnassa käsiteltävänä olevan asiakasmaksulain uudistuksen yhteydessä (HE
310/2018). Palvelut on tarkoitus toteuttaa nyt käsittelyssä olevan vammaispalvelulain nojalla.
Päätavoitteemme on, että elämää ylläpitävää hengityslaitetta käyttävä pystyy jatkossakin asumaan
valitsemassaan kodissaan perheyhteisön kanssa sekä toimimaan kodin ulkopuolella yhdenvertaisesti
muiden kansalaisten tavoin. Onnistuneen lakimuutoksen perusedellytyksiä ovat:
1. Eläminen kotona on mahdollista eikä henkilö joudu siirtymään laitokseen tai ryhmäkotiin vain
pysyäkseen hengissä
2. Kotona eläminen on osaavan palvelun myötä turvallista
E S I T Y K S E M M E
1. Muutetaan lain 8 §:n 3 momentin virke
Edellytyksenä näiden hoitotoimenpiteiden suorittamiselle on, että maakunnan liikelaitos
antaa vammaiselle henkilölle ja tämän avustajalle näihin toimenpiteisiin vammaisen henkilön
yksilöllisen tarpeen edellyttämän perehdytyksen sekä mahdollisuuden jatkuvaan ohjaukseen.
muotoon
Maakunnan liikelaitoksen tulee antaa vammaiselle henkilölle ja tämän avustajalle
henkilökohtaiseen apuun liittyviin hoitotoimenpiteisiin vammaisen henkilön yksilöllisen
tarpeen edellyttämä perehdytys sekä mahdollisuus jatkuvaan ohjaukseen.
2. Valiokunta kirjaa mietintöönsä koskien 8 §:n 2 ja 3 momenttia ja niiden perusteluja seuraavaa:
”Henkilökohtainen apu -palvelun rajaus koskemaan pääasiassa muuta kuin hoivaa, hoitoa tai
turvallisuuden varmistamista ei saa johtaa siihen tilanteeseen, että elämää ylläpitävää
hengityslaitetta käyttävän ei ole mahdollisuutta saada päivittäisen avun palveluita
vammaispalvelulain henkilökohtaisen avun nojalla vaan hänen palvelunsa järjestetään
muuten kuin avohuollon palveluin, kuten laitoshoitona. Lain 8 §:n 3 momentin perustelujen
ahdas tulkinta siitä, millaiset hoitotoimenpiteet katsotaan kuuluvan henkilökohtaisen avun
palveluun, voi johtaa avohuollon palvelujen epäämiseen. Tämä ei ole tarkoitus. Selventävä
ohjeistus näistä tehdään perusteluissa mainitussa THL:n laatimassa ohjeistuksessa.
Ohjeistuksen alaa laajennetaan kattamaan myös lain 11 §:n nojalla järjestetyn asumisen tuki
-palvelun vastaavat tilanteet. Ohjeistus on tehtynä ennen lain voimaan tuloa. ”

3. Sosiaali- ja terveysvaliokunta pyytää perustuslakivaliokuntaa ottamaan kantaa lausunnossaan
siihen, onko näin haavoittuvassa asemassa olevien henkilöiden valitusoikeuden rajaaminen
henkilökohtaisen avun ja asumisen tuen palvelujen osalta KHO:n valituslupamenettelyyn
perustuslain mukaista.
NY K Y T I L A N T E E N K U V A U S Y H D I S T Y K S E N N Ä K Ö K U L M A S T A
Hengityshalvauspotilaiden sääntelyn tausta ja tilanne on esitetty hallituksen esityksen yleisten
perustelujen kohdassa 2.1.9. ja nykytilan arvio kohdassa 2.4.10.
Nykyisen järjestelmän selvästi huonoin puoli on se, että palvelu tuotetaan kotiin terveydenhuollon
luomilla kriteereillä laitosmaisesti. Jäsenemme ovat kokeneet kotona asuessaankin, että he ovat
”sairaalan omaisuutta” ilman valitusoikeutta. Arjen elämän ratkaisuja usein ylikorostuneesti sanelee
sairaalan vastuu fyysisestä terveydestä ja henkilökunnan rajattu työnkuva. Esimerkki: kotiolosuhteissa
ollut työntekijärinkiin kuulunut sairaanhoitaja kieltäytyi keittämästä asiakkaalle kananmunaa vedoten
työnkuvaansa sairaanhoitajana ja keittämiseen liittyviin työturvallisuusriskeihin.
Ristiriitatilanteissa on usein sairaalan taholta esitetty, että hoito jatkuu sairaalan vuodeosastolla tai
ryhmäkodissa. Ääritapauksissa sairaala on pyytänyt poliisilta virka-apua hengityshalvauspotilaan
siirtämiseksi tahdonvastaisesti sairaalaan.
Silloin kun järjestävä sairaala ottaa työntekijöiden ohjeistuksessa huomioon sen, että työpaikkana on
koti, on nykyinen järjestelmä mahdollistanut toimivan, normaalin arjen elämää ylläpitävää
hengityslaitetta käyttävälle. Kuitenkin riippuvuus yksittäisten lääkäreiden ja koordinoivien
sairaanhoitajien näkemyksistä on tehnyt järjestelmästä haavoittuvan ja mahdollistanut räikeätkin
perusoikeuksien loukkaukset.
YK S I T Y I S K O H T A I S E T P E R U S T E L U T
Vammaispalvelulaissa olevilla eri palvelujen järjestämistavoilla pitää pystyä vastaamaan elämää
ylläpitävää hengityslaitetta käyttävän tarpeisiin. Muutosesitys hallituksen esityksessä ehdotettuun lain
sanamuotoon ja kirjaustoiveemme valiokunnan mietintöön tähtäävät tähän perustavoitteeseen.
1. Esitämme, että muutetaan lain 8 §:n 3 momentin virkettä sellaiseen sanamuotoon, jossa
todetaan, että maakunnan liikelaitoksen on järjestettävä vammaisen henkilön yksilöllisen
tarpeen edellyttämä perehdytys ja jatkuva ohjaus henkilökohtaiseen apuun liittyviin
hoitotoimenpiteisiin. Hallituksen esityksen sanamuoto mahdollistaa tulkinnan, että ohjaus ja
neuvonta voidaan jättää antamatta vedoten esimerkiksi maakunnan liikelaitoksen resurssien
vähyyteen. Jos neuvontaa ja ohjausta ei olisi mahdollisuus saada, ei hoitotoimenpiteitä
sisältävää henkilökohtaista apua voitaisi myöntää tällaisessa maakunnassa. Kaikilla
hengityslaitetta käyttävillä on päivittäin osa toimenpiteistä sellaisia, jotka ovat
hoidollisluonteisia.
Muutetaan lain 8 §:n 3 momentin virke

Edellytyksenä näiden hoitotoimenpiteiden suorittamiselle on, että maakunnan liikelaitos
antaa vammaiselle henkilölle ja tämän avustajalle näihin toimenpiteisiin vammaisen henkilön
yksilöllisen tarpeen edellyttämän perehdytyksen sekä mahdollisuuden jatkuvaan ohjaukseen.
muotoon
Maakunnan liikelaitoksen tulee antaa vammaiselle henkilölle ja tämän avustajalle näihin
hoitotoimenpiteisiin vammaisen henkilön yksilöllisen tarpeen edellyttämä perehdytys sekä
mahdollisuus jatkuvaan ohjaukseen.
Valmistelusta vastanneen ministeriön edustajan kanssa olemme tästä kohdasta käyneet
keskustelua. Hallituksen esityksessä olevan sanamuodon ei kuulemma ollut tarkoitus jättää
mahdollisuutta maakunnan liikelaitokselle olla antamatta ohjausta ja neuvontaa.
2. Esitämme, että valiokunta mietinnössään antaa ohjeistukseen suuntaviivat ainakin kahteen 8
§:n lain ja perustelujen tulkintaan ja laajentaa tehtävänantoa koskemaan myös 11. pykälää.
Nämä kohdat hallituksen ehdotuksessa ahtaasti tulkittuna johtavat tilanteeseen, jossa
hengityslaitetta käyttävä ei voi saada vammaispalvelulain nojalla avohuollon palveluita vaan hän
joutuu laitoshoitoon, vaikka Suomen ratifioima YK:n vammaissopimus velvoittaa lainsäätäjää ja
julkista valtaa turvaamaan asuinpaikan valinnan vammaisille henkilöille.
Lain 8 §:n 3 momentin (hoidollisten toimenpiteiden kuuluminen henkilökohtaiseen apuun)
yksityiskohtaisissa perusteluissa todetaan: ”Tarkoitus olisi, että THL laatisi yhteistyössä eri
toimijoiden kanssa hengityslaitetta käyttävien henkilöiden tarvitseman hoidon ja palvelujen
osalta yhtenäiset valtakunnalliset ohjeet.” Pidämme tätä erittäin kannatettavana esityksenä,
koska lain tasolla määritellään vain puitteet palvelujen järjestämiseen.
a. Esitämme, että valiokunta kirjaa mietintöönsä:
”Henkilökohtainen apu -palvelun rajaus koskemaan pääasiassa muuta kuin
hoivaa, hoitoa tai turvallisuuden varmistamista ei saa johtaa siihen
tilanteeseen, että elämää ylläpitävää hengityslaitetta käyttävän ei ole
mahdollisuutta saada päivittäisen avun palveluita vammaispalvelulain
henkilökohtaisen avun nojalla vaan hänen palvelunsa järjestetään muuten
kuin avohuollon palveluin, kuten laitoshoitona.”
Lain tasolle on nostettu nykyisen lain perusteluissa oleva henkilökohtaisen avun rajaus:
”Henkilökohtaisella avulla vastataan tarpeisiin, jotka edellyttävät pääasiassa muuta
kuin hoivaa, hoitoa tai vammaisen henkilön taikka toisen henkilön turvallisuuden
varmistamista.” Hengityshalvauspotilaiden palvelu toteutetaan tällä hetkellä
terveydenhoidollisista lähtökohdista, joka on ensisijaisesti hoitoa ja vasta toissijaisesti
tavallisen elämän mahdollistamista. Jos uuden lain nojalla palveluja järjestävä taho ei
halua ottaa tämän tyyppisten henkilöiden palvelujen järjestämistä vastuulleen, sen on
hyvin helppo vedota tähän kohtaan. Se voi todeta, että vastuu palvelujen
järjestämisestä kuuluu terveydenhuollolle, koska palvelu on ollut tähänkin asti hoitoa.
Terveydenhuollon oletettavin palvelujen toteutustapa on pitkäaikaislaitoshoito.

b. Esitämme, että valiokunta kirjaa mietintöönsä:
”Lain 8 §:n 3 momentin perustelujen ahdas tulkinta siitä, millaiset
hoitotoimenpiteet katsotaan kuuluvan henkilökohtaisen avun palveluun, voi
johtaa avohuollon palvelujen epäämiseen. Tämä ei ole tarkoitus. Selventävä
ohjeistus näistä tehdään perusteluissa mainitussa THL:n laatimassa
ohjeistuksessa.”
Lain 8 §:n 3 momentin perusteluissa on avattu, mitä hoidollisilla toimenpiteillä
tarkoitetaan. Siellä on sanoitettu niin, että kyse on omahoitoon rinnastettavista
toimenpiteistä. Siellä on myös mainittu, että ”Tilanteissa, jossa hengityslaitetta
käyttävän henkilön avustaminen toteutettaisiin henkilökohtaisella avulla, voisi
henkilökohtaiseen apuun kuulua hengityslaitteen käytöstä ja toimivuudesta
huolehtiminen edellä mainituin edellytyksin.” Hengityslaitteen käytössä avustamiseen
kuuluu muitakin hoidollistyyppisiä toimenpiteitä kuin hengityslaitteen käytöstä ja
toimivuudesta huolehtiminen. Niitä ovat hengitysteiden imeminen ja
hengitystieavanteessa olevan kanyylin puhdistustoimenpiteet. Nämä toimenpiteet ovat
terveydenhuollon tuottamassa palvelussa aina terveydenhuollon ammattilaisen tekemiä.
Huolemme on, että jos perusteluja luetaan ahtaasti, niin palvelusta päättävä taho päätyy
tulkintaan: lain perusteluissa mainitsemattomien hoidollisten tehtävien johdosta ei voida
myöntää henkilökohtaista apua.
c. Esitämme, että valiokunta kirjaa mietintöönsä:
”Ohjeistuksen alaa laajennetaan kattamaan myös lain 11 §:n nojalla
järjestetyn asumisen tuki -palvelun vastaavat tilanteet. Ohjeistus on tehtynä
ennen lain voimaan tuloa.”
Elämää ylläpitävää hengityslaitetta käyttävien palvelujen järjestämisvaihtoehto usean
kohdalla tulee olemaan lain 11 §:n Asumisen tuen nojalla. On olennaista, että tämä
vaihtoehto on elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjien käytössä henkilökohtaisen avun
ohella ja että se voi sisältää hoidollisia toimenpiteitä.
3. Hallituksen esitys toteutuessaan on merkittävästi rajaamassa valitusoikeutta KHO:een. On
muistettava, että on kyse laista, joka sisältää poikkeuksellisen perusoikeusherkkiä yksilöön
kiinnittyviä subjektiivisia oikeuksia, jotka kuuluvat lähinnä vahvimman perusoikeuskontrollin
puolelle. Hengityslaitetta käyttävien kohdalla kyse on henkeä ylläpitävästä palvelusta. Silloin
palvelun sisällöllä ja määrällä on erittäin suora yhteys perustuslailla turvattuun oikeuteen
välttämättömään huolenpitoon. Valitusoikeus KHO:een tarvitaan sen takia, että
vammaispalvelulain luonne joustavana ja tarvelähtöisenä lakina johtaa samalla väistämättä
siihen, että monet sen säännöksistä sisältävät tulkintaa vaativia ilmaisuja (välttämätön, toistuva,
riittävä, tavanomainen elämä, itsenäinen suoriutuminen jne.). Ylimmän tuomioistuimen
linjauksille tulee olemaan erityisen suuri tarve. Esitämme, että valiokunta pyytää
perustuslakivaliokuntaa ottamaan kantaa lausunnossaan, onko näin haavoittuvassa asemassa

olevien henkilöiden valitusoikeuden rajaaminen KHO:een nykyiseen lakiin verrattuna
perustuslain mukainen. Toisena mahdollisuutena on, että valiokunta esittää täysistunnolle
hallituksen esitystä muutettavaksi niin, että ns. subjektiivisista oikeuksista valitettaessa ei tarvita
valituslupaa. Silloin 22 § kuuluisi näin:
”Hallinto-oikeuden päätökseen muissa kuin tämän lain 7 §:n 3 momentissa, 17
§:n 3 momentissa sekä 18 ja 19 §:ssä tarkoitetuissa asioissa saa hakea
muutosta valittamalla korkeimpaan hallinto-oikeuteen siten kuin
hallintolainkäyttölaissa säädetään.
Hallinto-oikeuden päätökseen tämän lain 7 §:n 3 momentissa, 17 §:n 3
momentissa sekä 18 ja 19 §:ssä tarkoitetuissa asioissa saa hakea muutosta
valittamalla vain, jos korkein hallinto-oikeus myöntää valitusluvan.”
YL E I S K O M M E N T T E J A H A L L I T U K S E N E S I T Y K S E S T Ä
Hallituksen esitys uudeksi vammaispalvelulaiksi tuo monia kaivattuja parannuksia lainsäädäntöön.
Hengityslaitepotilaat ry toivoo, että esitys voidaan eduskunnassa päättää tämän istuntokauden aikana.
 Hengityslaitetta käyttävien palvelut järjestetään ensisijaisesti kotiin asumisen tuen tai
henkilökohtaisen avun nojalla eikä monialainen tai runsas avuntarve ole peruste laitosasumiselle
 Asumisen tuki voi sisältää myös terveydenhuollon palveluita osana palveluiden kokonaisuutta
erityisesti silloin, kun kyse on elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjistä
Muutamia poimintoja mistä olemme iloisia lain ja perustelujen sisällöstä:
 Henkilökohtaisessa avun voimavararajauksessa ehtona vain avun sisällön määrittäminen
 Henkilökohtaisen avun perusteluissa avustajien palkkaustason huomioonotto tehtävien
erilaisesta vaativuudesta
 Perusteluissa laajennettu niitä kustannuksia, mitä avustajan käytöstä voi syntyä, joita
maakunnan on korvattava
 Henkilökohtaisen avustajan käytön mahdollisuus hengityslaitetta käyttävien henkilöiden
kohdalla sairaala- tai kuntoutusjaksolle.
 Potilasvahinkovakuutuksen laajentuminen koskemaan terveydenhuollon ammattilaisten
antamaa henkilökohtaista apua silloin, kun apuun sisältyy hoidollisia toimenpiteitä
Helsingissä 16. tammikuuta 2019
Hengityslaitepotilaat ry
Jukka Sariola
puheenjohtaja