Lisähälytin yölliseen turvallisuuteen
10.1.2020
Hengityskoneen lisähälytin luo turvallisuutta varsinkin yöaikaan.
Kirjoittaja Jukka Sariola
Kysely: Hengityshalvauspotilaiden asemassa on puutteita – palveluiden järjestämiseen lisättävä osallisuutta
22.11.2019
Hengitystuki ry:n toteuttama kysely kertoo puutteista muiden avusta riippuvaisten hengityshalvauspotilaiden palveluiden järjestämisen tavoissa, ihmisoikeuksien toteutumisessa ja yksityisyyden turvaamisessa. Järjestö tarjoaa ehdotuksia, joilla elämää ylläpitävää hengityslaitteen käyttäjien arkea voidaan helpottaa merkittävästi kustannuksia lisäämättä.
Liisa Rautanen vammaisfoorumin hallitukseen
13.11.2019
Vammaisfoorumin syyskokous pidettiin 13.11,2019 Iiriksen tiloissa. Kokouksen puheenjohtajana toimi yhdistyksemme pj Jukka Sariola. Henkilövalinnoissa edellinen puheenjohtajisto jatkaa kauden 2020-2021 eli pj Sari Kokko NKL ja vpj Tarja Parviainen Autismiliitto. Hallitukseen uutena jäsenenä tuli yhdistyksemme toiminnanjohtaja Liisa Rautanen. Vanhoina jatkavat Laura Anderson Invalidiliitto, Virpi Siiskonen CP-liitto, Elias Vartio SAMS ja Kaisa Alanne Kuurojen Liitto Kokouksessa keskusteltiin
JÄSENKIRJE 4/2019
2.10.2019
02.10.2019 SYYSKUULUMISIA APUVÄLINEMESSUT 2019 Hengityslaitepotilaat ry järjestää tapaamisen Apuväline 2019–messujen yhteyteen. Kokoonnumme Tampereen Messu- ja Urheilukeskus, D-hallin Blenheim-Convair-Douglas yhdistelmätila, 2 krs. lauantaina 09.11.2019 klo 12.00 – 14.00 keskustelemaan ajankohtaisista asioista. Ruokailemme samassa yhteydessä 12.15 alkaen. Yhdistys tarjoaa lounaan jäsenelle ja yhdelle avustajalle sekä tukee matkakustannuksissa. Messut ovat osoitteessa Tampereen Messu- ja
Hengityskone ja lentäminen
29.9.2019
Vaikka hengityskoneen käyttötarve olisi kokoaikaista, niin lentäminen on kuitenkin mahdollista. Tietyt kriteerit pitää kuitenkin täyttyä. Lennot pitää pystyä istua lentokoneen istuimella. Se on huomioitava, että pyörätuolimatkustaja siirretään ensimmäisenä koneeseen ja viimeisenä pois. Käytännössä tämä tarkoittaa yli tunnin pidempää istumista koneessa kuin ilmoitettu lentoaika on. Ensimmäisenä pitää saada lääkäriltä arvio, onko lentäminen hengityksen puolesta mahdollista. Lentokoneen
JÄSENKIRJE 1/2019
27.3.2019
Hei! Kevät on koittamassa ja sisäruokintakausi kylmän ja lumen johdosta on päättymässä. Tässä kirjeessä tietoutta sote-uudistuksen kaatumisen seurauksista sekä hengityshalvauspotilasstatuksen omaaville suunnatusta kyselystä. Lakiuudistukset siirtyvät Sote-uudistuksen kaatuminen merkitsi myös hengityshalvauspotilaiden asemaa koskevan uudistuksen siirtymistä seuraavalle hallituskaudelle. Sote-uudistusta koskevat lakiehdotukset olivat laaja kokonaisuus, jossa eri lakiehdotukset oli kirjoitettu toisiinsa sidoksiin. Myös vammaispalvelu- ja asiakasmaksulakiehdotus eivät toteudu
Yhdistyksen haasteet sote-uudistuksen siirryttyä
13.3.2019
Sote-uudistuksen kaatumisen myötä lykkääntyi myös hengityslaitetta käyttävien oikeudellisen aseman muuttuminen. Tarkoituksenahan oli asiakasmaksulain ja vammaispalvelulain muutosten yhteydessä poistaa lainsäädännöstä hengityshalvauspotilas-käsite. Hengityslaitetta käyttävien palvelut olisi jatkossa järjestetty vammaispalvelulain nojalla eikä sairaalan tuottamina. Suurin muutos olisi tullut siihen, mikä taho vastaisi työntekijäringin olemassaolosta ja päivittäisestä pyörittämisestä.
Itsemurha on etuilua jonossa
6.3.2017
(Jäsenemme Jussi Aurénin kolumni Aamulehden medioissa 2.3.2017. Linkki alkuperäiseen juttuun) Ihanteet kertovat ajastaan jotain olennaista. Kristinusko. Valistus. Työväenaate. Siinä muutamia jotka aikanaan loivat toivoa paremmasta huomisesta. Mekin olemme luoneet oman ihanteemme. Huomisen joka ehkä ei ole oleellisesti parempi mutta ainakin kliininen ja puhdas. Haluamme hyvän kuoleman kun huomasimme ettei hyvää elämää ollutkaan mahdollista saada. Valkotakkinen
