Hengitystuki ry

Blogi

Tervetuloa lukemaan Täysin palkein -blogia!

Tässä blogissa kerrotaan elämästä hengityslaitteen kanssa. Haluamme rakentaa blogista äänitorven elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjille. Blogin avulla voimme nostaa esiin kaikkia niitä asioita, joilla on merkitystä hyvän arjen, yhdenvertaisuuden ja ihmisoikeuksien kannalta. Blogin nimi tulee Hengitystuki ry:n samannimiseltä hankkeelta ja kuvastaa yhdistyksen pyrkimystä hengityslaitetta käyttävien oikeuksien ja hyvän elämän edistämiseen.

Mutkikasta soveltamista

07/04/2025
kirjoittaja Ilka Haarni

Mietin täällä Hengitystuki ry:n toimistolla, että elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjien on varmaan hyvä tietää ennalta, miten mutkikasta vammaispalvelujen myöntäminen on sosiaalityöntekijöille uuden vammaispalvelulain myötä. Ettei tule sitten yllätyksenä. Nimittäin, sosiaali- ja terveysministeriö on antanut vammaispalvelulain soveltamisalan soveltamisohjeen – siis soveltamistakin pitää osata soveltaa. Eikä se ole kovin helppoa, vaan on lukuisia asioita huomioitavina. Vammaispalvelulain perusteella […]

....

Matkalla Mallorcalle

31/03/2025
kirjoittaja Ilka Haarni

Kirjoittanut Rita Järvinen Joulukuun alun harmaudessa alkoi ajatus selkiintyä. Lyhyellä matikalla laskettuna oli selvää, että harmautta, räntäsadetta ja sisäruokintaa kestäisi ainakin seuraavat kolme kuukautta. Kertasin aiempia lentomatkoja Teneriffalle. Tuttu esteetön hotelli, henkilökunta ja paikka houkuttelivat. Haikailin niitä hetken mielessäni. Hieman ...

Mitä kuuluu hengityshalvausstatuksen omaajien siirtymälle?

11/02/2025
kirjoittaja Ilka Haarni

Uutta kaikille osapuolille Vuosi on vaihtunut jo yli kuukausi sitten, ja uusi vammaispalvelulaki on astunut voimaan. Laki mahdollistaa hengityshalvausstatuksen omaajien siirtymisen vammaispalvelulain puolelle omasta tahdosta jo siirtymäajan kuluessa. Yhdistyksellemme on jo syksystä saakka tullut runsaasti erilaisia kysymyksiä siirtymään liittyen. Se ...

THL:n Verkostoituvat vammaispalvelut -tilaisuudessa 6.9.2024 käsiteltiin hengityslaitteen varassa elävien henkilöiden palveluita

09/09/2024
kirjoittaja Ilka Haarni

Puheenvuoron pitivät Varhan hyvinvointialueen osastonylilääkäri Waltteri Siirala TYKSistä sekä vammaispalvelujohtaja Sari Hietala. He ovat yhteistyössä suunnitelleet tulevien uusien hengityslaitteen varassa elävien henkilöiden siirtymistä sairaalasta kotiin vammaispalveluihin uuden vammaispalvelulain tullessa voimaan 1.1.2025. Esitykset kuvasivat hallinnollista siirtymisprosessia: Trakeostomian teon jälkeen potilasta valvotaan ...

Suomesta puuttuu trakeostoomakanyylien valmistusosaaminen – ja tarvittavia kanyyleja

06/06/2024
kirjoittaja Ilka Haarni

Muutama vuosi sitten yhdistykseemme alkoi tulla uudenlaisia yhteydenottoja: elämää ylläpitävää hengityslaitetta yksilöllisesti valmistetun tai muotoillun trakeostoomakanyylin avulla käyttäville ei enää saanutkaan entisenlaisia, itselleen parhaiten sopivia kanyyleja lisää. Taustalla on EU:n lääkinnällisiä laitteita koskeva asetus MDR, jonka siirtymäaika oli päättynyt keväällä ...

Järjestösihteerin mietteitä

18/04/2024
kirjoittaja Venla Räty

Parin vuoden pestini Hengitystuki ry:ssä on tulossa päätökseen, ja näihin kahteen vuoteen on mahtunut kaikenlaista. Olen työskennellyt yhdistyksellä osa-aikaisena järjestösihteerinä Stean myöntämän Paikka auki -rahoituksen avulla. Avustuksen tarkoitus on tukea osatyökykyisten tai nuorten työllistymistä. Työhöni on kuulunut kaikenlaisia järjestöelämään kuuluvia ...

Lemmikkinä koira

25/03/2024
kirjoittaja Anna Valta

Halusimme suhteen alkuaikoina puolisoni kanssa ottaa koiranpennun, samalla kun muutimme yhteiseen kotiin. Monet olivat sitä mieltä, että emme pystyisi huolehtimaan koirasta, koska liikumme kumpikin sähköpyörätuolilla. Me olimme eri mieltä ja teimme kaikkemme, jotta koirahaave toteutuisi. Toiseksi ongelmaksi muodostui kysymys ...