Hengitystuki ry

Tumma-asuinen pitkätukkainen nainen pyörätuolissa talvisessa metsässä kelorungon vieressä

Elämää maskillisen hengityslaitteen kanssa

Sairastan harvinaista synnynnäistä lihassairautta, nemaliinimyopatiaa. Diagnoosi varmistui pitkien sairaalassaoloaikojen, usean koepalan ja useitten tutkimusten jälkeen ollessani 18-vuotias.

Olen hyvin kiitollinen vanhemmilleni, jotka suhtautuivat 1960-luvulla sairauteeni edistyksellisesti. Sain elää lapsuuteni kuin kuka tahansa terve lapsi, eikä minua ylisuojeltu tai ”pidetty pumpulissa”, vaan kannustettiin ja rohkaistiin liikkumaan haasteista huolimatta. Sain elää maalla, kiivetä puissa ja kallioilla – välillä sattui, itkettiin ja sitten taas naurettiin.

Ensimmäisen maskin kautta käytettävän hengityslaitteeni, jota käytän aina nukkuessani, sain 36-vuotiaana. Tällöin alkoi myös säännöllinen allasterapia. Hengitystukilaite turvaa riittävän keuhkotuuletuksen, mikä ei muuten täyttyisi johtuen alentuneesta hengityskapasiteetistani ja lihasheikkoudestani. Säännöllinen ja tiheästi toteutettu fysio- ja allasterapia ovat merkityksellinen osa elämääni.  Ne ovat sairauteni ainoina ns. hoitomuotoina, kunnon ja toimintakyvyn ylläpitäjinä kuuluneet vuosia viikoittaisiin rutiineihini.

Miltä hengityslaitteen saaminen tuntui? 

Olin iloinen, että vihdoin voisin saada avun riittämättömästä keuhkotuuletuksesta ja hiilidioksidin kerääntymisestä verenkiertoon johtuviin oireisiin kuten aamupäänsärkyyn, väsymykseen, ruokahaluttomuuteen ja voimattomuuteen.

Hengityslaitteen saaminen ja siihen tottuminen tuntui kuitenkin aluksi työläältä johtuen siitä, että siihen aikaan moni käytännön asia oli vain sairaanhoitohenkilökunnan tiedon varassa ja tarpeellista muiden käyttäjien kokemustietoa ei ollut tarjolla. Olisin kaivannut vertaisten kokemuksia koskien hengitystukilaitteen lisälaitteita kuten esimerkiksi maskeja ja kostuttimia. Kun on uuden edessä, ei vastaanotolla osaa välttämättä tehdä niitä oikeita kysymyksiä. Ja ellei hoitohenkilökunta kerro vaihtoehdoista niin moni yksilöllinen seikka voi jäädä huomiotta.

Ongelmaksi muodostui alkuun oikeiden hengityslaitteen säätöjen ja sopivan hengitysmaskin löytyminen. Tämä tuntui turhauttavalta.

Etukäteen en osannut edes kuvitella millaisiin tilanteisiin voikaan joutua. Kun minun oli määrä saada laite, olin varautunut olemaan yön sairaalassa, jotta saadaan asetettua oikeat säädöt. Kuinka ollakaan kyseinen keuhkolääkäri ei tuntenut laitetta lainkaan, eikä edes tiennyt miten laite käynnistetään. Siinä sitten katson silmät pyöreänä lääkäriä ja sairaanhoitajaa. Tilanne oli koominen mutta minusta potilaana enemmänkin huolestuttava.

Miten hengityslaitteen käyttöön oppi ja tottui? 

Kun sitten sain laitteeseen oikeat säädöt anestesiologin toimesta ja yksilöllinen sierainmaski oli valmistettu, sain aloittaa koneen käytön harjoittelun. Nyt käyttö tuntui miellyttävältä ja laite tuntui omalta. 

Myöhemmin kehitin itse yksilöllisen pääremmin sierainmaskiin. Valmiissa remmeissä ei löytynyt riittävän tukevaa mutta kevyttä remmiä mikä ei olisi painanut kallonpohjaan ja silti estänyt ilman falskaamisen myös kylkiasennossa.

Mitä myönteistä hengityslaite toi elämääni?

Parasta oli, kun vointi alkoi kohentua ja sain taas kiinni energisestä arjesta josta mm. oli poissa joka-aamuinen väsymys ja päänsärky.

Nykyään hengityslaitteet ovat kehittyneet teknisesti ja ovat myös kooltaan näppäriä kuljettaa mukana. Myös oheislaitteiden, kostuttimien, akkujen, maskien ja pääremmien valikoimat ovat laajentuneet ja palvelevat paremmin käyttäjäänsä yksilöllisesti.

Elämäni on monipuolista. Olen vuodesta 1989 toiminut henkilökohtaisten avustajieni työnantajana. Nykyään pyöritän 6 avustajan rinkiä. Päiväni täyttyvät perhevelvoitteista, vastuu- ja luottamustoimista ja terveyteni ylläpidosta. Vertaistuen tarjoaminen kuuluu tapaani toimia luottamustehtävissä.

Liikun sähköpyörätuolilla ja useimmiten johtuen terveydentilastani ja sääolosuhteista käytän invataksia. Kesäisin metro on oiva kulkuväline. Helsingin kaupunki myöntää 18 yhdensuuntaista matkaa, mikä on riittämätön määrä aktiiviselle liikkujalle.

Koska vammaisuus ja ”harvinaisuus” on osa omaa identiteettiäni ja myös työtäni, jonka parissa toimin ja jonka syövereissä liikun, niin säännöllisin väliajoin irtaudun ja pakenen tätä ”vammaisrumbaa” maaseudulle tekemään puutarhatöitä, kitkemään kasvimaata tai samoilemaan metsässä, veneilemään tai vaikka maalautan mökin kuten viime kesänä.

Kun tiedät että sinulla on etenevä lihassairaus tai koet että haluat tietoa hengitystuesta, kannustan sinua olemaan yhteydessä Hengityslaitepotilaat ry:n tai Uudenmaan lihastautiyhdistyksen kokemusasiantuntijoihin. Voit saada arvokasta tietoa ja rohkeutta ottaa hengitystukiasian puheeksi hoitavan lääkärisi kanssa. 

Kannustan kaikkia keräämään rohkeutensa, jotta saa mahdollisuuden elämää ylläpitävän hengitystukihoidon tuoman elämänlaadun kohottamiseen. Laitteen avulla saa mahdollisuuden elää täysipainoista rikasta elämää.

Aiheet

Lisää luettavaa

Järjestösihteerin mietteitä

Parin vuoden pestini Hengitystuki ry:ssä on tulossa päätökseen, ja näihin kahteen vuoteen on mahtunut kaikenlaista. Olen työskennellyt yhdistyksellä osa-aikaisena järjestösihteerinä ...

Lemmikkinä koira 

Halusimme suhteen alkuaikoina puolisoni kanssa ottaa koiranpennun, samalla kun muutimme yhteiseen kotiin. Monet olivat sitä mieltä, että emme pystyisi huolehtimaan ...

Pelko on huono isäntä hengityslaitteen varassa elävien henkilöiden tulevien työntekijärinkien järjestämistä suunniteltaessa

Kun nykyisten hengityshalvausstatuksen omaajien työntekijärinkien järjestämistavat lisääntyvät vammaispalvelulain nojalle siirryttäessä 1.1.2025 jälkeen, on tärkeä nähdä muutoksen myönteiset mahdollisuudet. Siirtymällä tavoitellaan ...

Etäharrastuksena tee

Tänään 6.2. vietetään teen päivää. Vieressä onkin päivän toinen kuppi teetä jäähtymässä. Teetä on monenlaista. Teepensaasta saadaan mustaa, vihreää , ...

Skip to content