Vuoden 2025 alussa voimaan tullut uusi vammaispalvelulaki on yhtäältä näkynyt ja toisaalta pysytellyt sivussa elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjien arjessa.

Vammaispalvelulaillahan on kolmen vuoden siirtymäaika. Sen loputtua kaikkien vammaisten henkilöiden – myös nykyisten hengityshalvausstatuksen omaajien – vammaispalvelujen pitäisi toteutua uuden vammaispalvelulain järjestämisvastuulla.

Samaan aikaan hyvinvointialueilla toteutetaan mittavia säästöjä. Koska uutta vammaispalvelulakia muokattiin sen soveltamisen suhteen (VPL 2 §), vammaisille henkilöille on vammaispalvelujen tilalle saatettu tarjota sosiaalihuoltolain nojalla toteutettavia, usein maksullisia palveluja. Vammaisjärjestöille tulleiden yhteydenottojen perusteella myös vammaispalvelujen myöntämistä on voitu tiukentaa ja niitä on saatettu myöntää aiempaa vähemmän. Tällaista tietoa ei kuitenkaan vielä ole elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjien osalta kantautunut yhdistykseemme.

Useimmat hengityshalvausstatuksen omaajat ovat kertoneet jatkavansa sairaalan kirjoilla vammaispalvelulain siirtymäajan lopulle. Harva on vielä omasta aloitteestaan lähtenyt muutosta tekemään eli siirtymään vammaispalvelulain mukaiseksi hengityslaitteen varassa eläväksi henkilöksi. Sinänsä kiirehtimättömyys ei ole ihme. Moni asia voi edelleen olla epäselvä eikä siirtyminen silloin houkuttele.

Vammaispalveluillehan hengityslaitteen varassa elävät henkilöt ovat useimmiten uusi ja vieras asiakasryhmä eikä tämän ryhmän tarpeita välttämättä tunneta kovin hyvin. Siirtymän valmistelu ja suunnittelu hyvinvointialueilla ei sekään ole nopea tai yksinkertainen prosessi. Siihen tarvitaan sosiaalihuollon ja terveydenhuollon yhteistyötä, erilaisten yksityiskohtien ja toteuttamisvaihtoehtojen selvittelyä, linjauksia, päätöksiä ja tiedottamista. Yhdistyksemme yrittää auttaa kaikkia tahoja ja erityisesti hengityslaitteen käyttäjiä.

Yhdistys teki jo viime vuonna oppaan hengityshalvausstatuksen omaajille siirtymän miettimisen tueksi. Opas löytyy täältä: https://hengitystuki.fi/wp-content/uploads/2024/10/Kohti-hengityslaitteen-varassa-elavan-henkilon-uusia-palvelujen-toteuttamistapoja.pdf

Vaikka valtaosa hengityshalvausstatuksen omaajista katselee rauhassa tilannetta, usea elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjä, joka on täyttänyt hengityslaitteen varassa elävän henkilön määritelmän mutta jolla ei ole ollut aiemmin hengityshalvausstatusta, on jo pyytänyt lääkärintodistuksen määritelmän täyttämisestä.

Nämä asiakkaat ovat vammaispalveluille tutumpia. Moni on esimerkiksi henkilökohtaisen avun käyttäjä. Vammaispalveluina myönnettäviä palveluita ei heidän kohdallaan juuri tarvitse muuttaa.

Mutta tietääkö jokainen elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjä, täyttääkö hän hengityslaitteen varassa elävän henkilön määritelmän vai ei? Ja jos täyttää määritelmän, tietääkö miten kannattaa toimia? Entä tietääkö hyvinvointialueen terveydenhuolto, mitä määritelmä tuo mukanaan?*

*Hengityslaitteen varassa elävän henkilön määritelmän täyttävä henkilö on oikeutettu mm. maksuttomaan hoitoon ja terveydenhoidon kuljetuksiin