Helmikuussa minulla tuli täyteen vuosi hengityskoneessa. Trakean laiton jälkeen olin kuukauden sairaalassa, jonka jälkeen pääsin siirtymään kotiin uuden hoitoringin kanssa.  

Olin hyvinvointialueeni ensimmäinen uuden lain mukainen henkkari, eli hengityslaitteen varassa elävä henkilö. Toisin kuin hengityshalvausstatuksen vielä omaavilla, lääkkeet ja joitakin muita kuluja on tullut minun kustannettaviksi.  

Kommunikaatio hyvinvointialueen suuntaan on toiminut kohtuullisen hyvin. Kontaktina on ollut sosiaalityöntekijä, jonka kanssa on ollut Teamsiä, pari tapaamista ja sähköpostin vaihtoa.  

Hengityskonehoidosta vastaavaan palveluntarjoajaan olen pääsääntöisesti ollut tyytyväinen. Palveluntarjoaja on mahdollistanut sen, että olen voinut elää suhteellisen aktiivista elämää. Päivittäin käyn vähintään kahvilla kauppakeskuksessa. Ulkoilu, leffat ja museokäynnit ovat myös onnistuneet. Kesällä tein myös Viron matkan. 

 Alussa tiimissä oli paljon vaihtuvuutta, mutta neljä tai viisi hoitajaa on ollut nyt pidempään. Edelleen kuitenkin pyörii melkein jatkuvasti uusien hoitajien perehdytys, mitä olen ihmetellyt, etenkin kuin vain hyvin harva lopulta jatkaa tiimissä. Perehdytys vaikuttaa minusta myös melko suppealta. 

 Olen ollut tyytyväinen minua vakituisemmin hoitaneeseen hoitajien tiimiin. He tekevät työnsä huolella. Erojakin on hoitajissa ja yksi vaaratilanne oli hoitajan virheen takia. Kyseinen hoitaja ei onneksi enää jatka tiimissä.  

Palveluntarjoaja ja hyvinvointialue hoitavat kaikki tarviketilaukset ja olen tyytyväinen, ettei minun tarvitse puuttua siihen. Sivusta seuraten se näyttää aikamoiselta säätämiseltä. Välillä tuntuu, että puolet toimitetuista tarvikkeista on vääriä!  

Alkuun käytiin keskustelua siitä, tarvitaanko kahta hoitajaa siirtoihin sängystä sähköpyörätuoliin. Muutamana päivänä jouduin odottelemaan pitkälle iltapäivään sängyssä siirtoa. Nyt onneksi kaikki hoitajat suostuvat siirtämään yksin. Tämä esimerkki kuvaa tasapainoilua turvallisuuden ja oikeuksien välillä.

Jonkin verran rajanvetoa on siinä, mitkä tehtävät ovat hoitajien työtä ja mitkä eivät ole. Esimerkiksi kaikki siivoaminen ei ole, mutta tuntuu järjettömältä palkata siivoojaa pieneen asuntoon. Myös joistakin muista askareista on käyty keskustelua, jotka koetaan enemmän avustajan hommaksi. Minulla ei ole ollut avustajaa erikseen ja jotenkin se tuntuu turhalta, kun hoitaja on 24/7 paikalla.  

Kommunikaatio palveluntarjoajan kanssa on välillä pätkinyt. Tuntuu, että minulta unohdetaan usein kysyä mielipidettä tai kertoa muutoksista. Esimerkiksi suihkukäynti oli kerran siirretty toiseen päivään ja asia selvisi minulle vasta, kun kuulin hoitajien sumplivan vuorojaan.   

 On myös tärkeä löytää balanssi oman yksityisen ajan ja hoitoringin välillä. Tämä on sikäli erikoinen kuvio, kun oma koti on samalla toisten työpaikka. Olen omalta osaltani järjestänyt asumisen siten, että muu perhe asuu lähellä toisessa asunnossa ja vierailee iltaisin ja viikonloppuisin. Muuten hoitorinki sotkisi etenkin koululaisen arkea turhan paljon. 

Etukäteen hengityskonehoito jännitti ja myös useampi lääkäri varoitteli sen olevan rankkaa. Ensimmäisen vuoden kokemukset ovat kuitenkin olleet pääosin positiiviset. Myös hengityskoneessa voi elää hyvää ja merkityksellistä elämää.