Uutta kaikille osapuolille
Vuosi on vaihtunut jo yli kuukausi sitten, ja uusi vammaispalvelulaki on astunut voimaan. Laki mahdollistaa hengityshalvausstatuksen omaajien siirtymisen vammaispalvelulain puolelle omasta tahdosta jo siirtymäajan kuluessa.
Yhdistyksellemme on jo syksystä saakka tullut runsaasti erilaisia kysymyksiä siirtymään liittyen. Se ei ole ihme, sillä siirtymä on kaikille osapuolille uusi asia: terveydenhuollolle, vammaispalveluille ja tietenkin hengityshalvausstatuksen omaajille. Ja kun uusi vammaispalvelulaki soveltamisalaan liittyvine muutoksineen hyväksyttiin vasta joulukuussa 2024, myös hyvinvointialueille jäi äärimmäisen vähän aikaa lain toimeenpanon suunnitteluun. Monella hyvinvointialueella vammaispalvelulain paikalliset soveltamisohjeet onkin hyväksytty vasta vuoden 2025 puolella tai niitä ei ole vieläkään valmiina.
HUS-alueella on toteutettu myös ns. liikkeenluovutuksia, joissa osa HUSin vastuulla olleista hengityshalvausstatuksen omaajista on siirtynyt oman hyvinvointialueensa vastuulle, hyvinvointialueen terveydenhuollon toimiessa vastaanottavana tahona.
Ei kiirettä
Valtaosa hengityshalvausstatuksen omaajista eri puolilla maata on jatkanut hengityshalvausstatuksen omaajina ja terveydenhuollon vastuulla, sillä siirtymisellä vammaispalvelulain määrittämäksi hengityslaitteen varassa eläväksi henkilöksi on kolmen vuoden siirtymäaika. Kun siirtymään liittyvistä käytännöistä ei vielä ole ollut tietoa tai kokemusta, on ymmärrettävää, että siirtymisellä ei ole kiirettä, eikä se välttämättä muutenkaan ole kuulostanut vielä järkevältä.
Yhdistykseen on kuitenkin ottanut yhteyttä myös uusi ryhmä, nimittäin niitä, jotka täyttävät uuden vammaispalvelulain 33. pykälässä esitellyn hengityslaitteen varassa elävän henkilön määritelmän, mutta joilla ei ole ollut hengityshalvausstatusta. Tämä ryhmä on ymmärrettävästi kiinnostunut maksuttomasta terveydenhoidosta ja hengityslaitteen varassa eläville henkilöille maksettavasta taloudellisesta tuesta.Tämän ryhmän kohdalla siirtymäprosesseja on jo käynnistynyt vuoden vaihteen jälkeen.
Tarvitaan huolellisuuta ja yksilöllisyyttä
Kaikissa yhdistyksen tietoon tulleissa siirtymien käynnistyksissä näkyy, että tarvitaan yksilöllisen tilanteen ja tarpeiden huolellista läpikäyntiä ja ymmärtämistä, jotta tarvittavat, sopivat, riittävät ja välttämättömät palvelut saadaan järjestettyä.
Hengityslaitteen varassa elävien henkilöiden palveluja ei välttämättä voi järjestää ja toteuttaa hyvinvointialueen yleisten soveltamisohjeiden perusteella, vaan palvelujen toteuttaminen on jokaisen hengityslaitteen varassa elävän henkilön kohdalla ratkottava erikseen. Erityisen tärkeää yksilöllisten tilanteiden ja tarpeiden ymmärtäminen on esimerkiksi asiakasturvallisuuden kannalta. Hengityslaitteen varassa elävälle henkilölle täytyy esimerkiksi laatia jokaikisen hetken kattava sijaissuunnitelma, eikä siihen riitä palveluseteli palveluntuottajalle, joka sitten ei pysty tarjoamaan tarvittavaa sijaista.
Osaamisen keskittäminen vammaispalveluissa on suositeltavaa
Yhdistystämme huolettaa, että soveltamisohjeissa tämä pieni ryhmä on myös saatettu unohtaa. Hengityslaitteen varassa elävien henkilöiden palvelutarpeet eivät välttämättä ole vammaispalveluille ja sosiaalityöntekijöille tuttuja, joten myös erilaiset ennakko-oletukset saattavat hämmentää tilannetta.
Esimerkiksi käy vammaispalvelulain soveltamisala, joka uudistetussa muodossaan korostaa yleislakien perusteella järjestettävien palvelujen ensisijaisuutta. Hengityshalvausstatuksen omaajat on kuitenkin vammaispalvelulain perusteluissa selkeästi nimetty vammaispalvelulain nojalla järjestettäviin palveluihin siirtyviksi. Mikäli esimerkiksi työntekijärinki toteutettaisiin jatkossakin terveydenhuollon ammattilaisista koostuvana, kyse on tämän ryhmän osalta siten asumisen tuen osana toteutettavasta ympärivuorokautisesta terveydenhuollon kotiin tuotavasta palvelusta, joka tällöin on maksuton eli osa vammaispalveluina myönnettäviä palveluita.
Yhdistyksemme on pyrkinyt tukemaan vammaispalveluita suositusten, webinaarien sekä neuvonnan avulla. Yksittäisen hengityslaitteen varassa elävän henkilön palvelujen toteuttamisen kohdalla tarvitaan kuitenkin valtava määrä yksityiskohtaista osaamista, ja sen vuoksi olisi erittäin suotavaa, että hyvinvointialueet keskittäisivät hengityslaitteen varassa elävien henkilöiden vammaissosiaalityön ja palveluiden koordinoimisen esimerkiksi sosiaalityöntekijäparille. Näin yhdistyksenkin resurssit riittäisivät heidän tietämyksensä vaihvistamiseen.
Pyrimme tarjoamaan jokaiselle hengityslaitteen varassa elävän henkilön määritelmän täyttävälle tukea siirtymässä. Sitä varten löytyy kotisivuilta opas ja yhdistyksen voi olla suoraan yhteydessä yksilöllisen neuvonnan merkeissä.
