Kun hengityshalvausstatus poistuu lopullisesti lainsäädännöstä 31.12.2027, siirtyvät viimeisetkin nykyisten hengityshalvauspotilaiden työntekijäringit – tiimit – vammaispalvelulain nojalla järjestettäviksi.
Tiimejä voidaan jatkossa toteuttaa usealla tavalla. Hengityslaitteen varassa eläville avautuu mahdollisuus henkilökohtaisella avulla toteutettavaan työntekijätiimiin sekä ns. hybriditiimiin, jossa osa työntekijöistä olisi terveydenhuollon ammattilaisia ja osa henkilökohtaisia avustajia. Lisäksi tiimi voi edelleen koostua lähihoitajista terveydenhuollon kotiin tuotavana palveluna osana vammaispalvelulain mukaista asumisen tuen palvelujen kokonaisuutta.
Terveyden ja turvallisuuden lisäksi tiimeissä huolehditaan jatkossa vammaispalvelulain mukaisesti hengityslaitteen käyttäjän yksilöllisen elämän ja osallisuuden toteutumisesta hänen toiveidensa mukaan. Vammaispalvelulain perusteluissa nimittäin todetaan, että kaikkien asumisen tuen palvelujen – siis myös kotiin tuotavien terveydenhuoltolain perusteella toteutettavien palvelujen – on tuettava vammaispalvelulain tarkoitusta eli yhdenvertaisuutta, osallisuutta ja osallistumista yhteiskunnassa, sekä itsenäistä elämää ja itsemääräämisoikeuden toteutumista.
Onkin todella tärkeää, että tiimien nykyiset työntekijät tutustuvat uuden vammaispalvelulain tarkoitukseen. Sen toteuttamisesta tulee jatkossa osa työtä, jos se ei ole sitä vielä.
Uuden vammaispalvelulain mukaan asumisen tuen tulee sisältää tarvittava apu ja tuki päivittäisissä toimissa, vuorovaikutuksessa ja osallisuudessa, sekä niissä itsehoitoa vastaavissa toimenpiteissä, jotka liittyvät terveyden ylläpitoon ja pitkäaikaisen sairauden ohjeiden mukaiseen hoitoon. Tähän kuuluu hengityslaitteen toimivuudesta ja siten myös hengityksestä huolehtiminen.
Asumisen tuen palvelujen ja siihen sisältyvien, esimerkiksi terveydenhuoltolain perusteella toteutettavien palvelujen tulee uuden vammaispalvelulain mukaan muodostaa henkilön yksilöllisten tarpeiden mukainen palvelukokonaisuus.
Hengityshalvausstatuksen nykyisille omaajille omat tutut työntekijät ovat todella tärkeitä ja nykyinen, hyvin toimiva tiimi halutaan säilyttää. Olisikin hölmöläisen hommaa purkaa näitä tiimejä.
Lähihoitajan työ tiimeissä on vammaispalvelulain nojalla mielestäni mielekästä ja vaihtelevaa, kun voi mennä ja tehdä kaikenlaista muutakin perinteisten hengitystukitehtävien lisäksi – käydä hengityslaitteen käyttäjän toiveiden mukaisesti yhdessä esimerkiksi ostoksilla tai vaikkapa onkimassa, kokata yhdessä, lenkkeillä, lukea, mennä konserttiin, urheilukisoihin tai leffaan, lähteä festareille tai kesämökille tai muuhun reissuun, oppilaitokseen tai työpaikalle.
Muutos voi siis olla win-win, antoisa kaikille osapuolille.