Vammaispalvelulakiuudistus etenee. Lausuntokierroksella lakiluonnokseen tuli palautetta yli 200:lta taholta. Lainvalmistelijoilla onkin kiire saada lakiesitys viimeisteltyä ja eduskuntaan.

Hengityshalvausstatus poistuu

Vammaispalvelulakiuudistuksen yhteydessä hengityshalvauspotilaita koskeva sääntely on tarkoitus purkaa asiakasmaksulaista. Uudistuksen jälkeen hengityshalvausstatuksen omaavat saisivat palvelunsa kuten muutkin vammaiset henkilöt ja asema terveydenhuollon laitospotilaina poistuisi.

Hengityshalvausstatuksen omaajilla monenlaisia näkemyksiä uudistuksesta

Yhdistyksemme tekemien kyselyjen perusteella on selvää, että näkemykset muutoksesta vaihtelevat hengityshalvausstatuksen omaajien keskuudessa.  Osa statuksen omaajista odottaa muutosta innolla, osa haluaisi pysyä nykyisessä järjestelyssä sairaalan kirjoilla. Ja kaikkea siltä väliltä.

Hengityshalvausstatuksen omaajia koskeva uudistus ja sen tuoma muutos on suuri. Muutos voi tuntua huolestuttavalta varsinkin, kun lainsäädäntöprosessi on kesken eikä yksityiskohtaista tietoa ole riittävästi.

Haluan kuitenkin uskoa, että asiat järjestyvät hyvin ja kohtuullisesti, sillä lain tarkoitus on luoda jokaiselle vammaiselle henkilölle yksilöllistä tarvetta vastaava palvelukokonaisuus.  

Muutoksen käytännöt eivät vielä valmiita

Lakiluonnos on tosiaan melko epäselvä hengityshalvausstatuksen omaajien palvelujen toteuttamisen yksityiskohtien osalta eikä siis myöskään kerro, miten asiat käytännössä järjestetään. Moni onkin jo kysynyt, miten palvelut tuotetaan, mikä taho on mistäkin asiasta vastuussa ja löytyykö riittävästi sopivia työntekijöitä.

Palvelutarve tullaan arvioimaan

Jokaisen hengityshalvausstatuksen omaajan palvelutarve olisi arvioitava. Sen perusteella olisi yhdessä mietittävä sopivia palveluja ja niiden toteuttamistapoja. Koska statuksen omaajilla on useimmiten sekä sosiaali- että terveydenhuoltoon liittyviä tarpeita, olisi palvelukokonaisuutta tällöin suunniteltava monialaisena yhteistyönä sosiaali- ja terveydenhuollon kanssa.

Uusia vaihtoehtoja

Lakiluonnoksessa on kaksi selkeästi hengityshalvausstatuksen omaajille soveltuvaa työntekijäringin järjestämistapaa: henkilökohtainen apu tai asumisen tuen kokonaisuus. Jälkimmäisen osana voidaan järjestää terveydenhuollon palveluja. Asumisen tuen kokonaisuus ja henkilökohtainen apu ovat vammaispalvelulain vammaisuuden määritelmän täyttäville henkilöille maksuttomia.

Lakiluonnos mahdollistaa hengityslaitetta koskevat toimenpiteet myös osana henkilökohtaista apua. Työntekijärinkiin voisi kuulua sekä terveydenhuollon ammattilaisia että henkilökohtaisia avustajia. Lain myötä nykyisten hengityshalvausstatuksen omaajien potentiaalisten työntekijöiden määrä siis todennäköisesti lisääntyisi, sillä myös henkilökohtaiset avustajat voisivat työskennellä hengityslaitetta käyttävien työntekijäringissä, eivät ainoastaan terveydenhuollon ammattilaiset kuten paikoin nykyisin.

Halutessaan voisi myös ryhtyä henkilökohtaisten avustajiensa työnantajaksi. Siihen ei kuitenkaan voisi pakottaa, vaan se edellyttäisi suostumusta, perehdytystä työnantajan tehtäviin sekä lisäksi vielä hyvinvointialueen arviota siitä, pystyykö henkilö vastaamaan työnantajan velvoitteista.

Vaihtoehtoina henkilökohtaisten avustajien työnantajuudelle tarjolla olisi oltava myös henkilökohtaisen avun palveluseteli, jolla työntekijärinki voitaisiin hankkia. Hyvinvointialue voisi myös ostaa ringin palveluntuottajalta tai järjestää sen itse. Siihen, miten hyvinvointialue voi järjestää työntekijäringin, olisi siis tulossa lisää joustavuutta ja vaihtoehtoja.

Siirtymäaikaa tulossa

Siirtymäaikaa on suunnitteilla kolme vuotta. Sinä aikana ehditään miettiä käytännön ratkaisuja jokaiselle hengityshalvausstatuksen nyt omaavalle.

Yhteistyötä tarvitaan

Jo nykyisin eri puolilta maata löytyy hyviä, toimivia käytäntöjä ja palvelukokonaisuuden toteutuksia. Niitä kannattaa levittää ja ottaa käyttöön nykyistä laajemmin. Tieto niistä ei välttämättä ole kulkenut riittävästi.

Niistä tärkein on tiivis yhteistyö sosiaalihuollon ja terveydenhuollon sekä statuksen nykyisin omaavan henkilön kesken. Tällainen kolmikanta on tärkeä edellytys sopivan ja riittävän, yhtenäisen palvelukokonaisuuden rakentamisessa. Hengityshalvausstatuksen omaajan pitää tietenkin olla mukana suunnittelemassa palvelujensa järjestämis- ja toteuttamistapaa sekä kertomassa tarpeistaan. Yhteistyöhön ei ole kaikkialla totuttu, joten sitä kannatta ehdottaa ja edellyttää.

Vähintään yhtä tärkeää on eri osapuolten yhteinen ymmärrys siitä, mitä työntekijäringin toiminnalla tavoitellaan. Jotta saavutettaisiin yksilöllisen tarpeen mukainen arjen toimissa avustaminen, ringin tehtäviin sisältyy yleensä paljon muutakin kuin hengitystukihoito tai siirrot ja nostot. Hengityshalvausstatuksen omaajan elämäntilanne ja elämäntapa edellyttävät yksilöllisten tarpeiden huomioimista ja siten jokainen rinki toimii eri tavalla. Vammaispalvelulain luonnoksessa tavoite on selvä: palveluilla toteutetaan myös vammaisen henkilön yhdenvertaisuutta, osallisuutta ja osallistumista yhteiskuntaan ja ehkäistään ja poistetaan esteitä niiden toteutumiselta. Hengityshalvausstatuksen nykyisin omaavien tulee voida elää niin normaalia elämää kuin se hengityslaitteen kanssa on mahdollista – harrastaa, siivota, reissata, kokata, käydä ulkona, pitää lemmikkejä, tavata muita, bilettää, valvoa, opiskella tai käydä töissä ja osallistua järjestöelämään aivan kuten kuka tahansa muukin, hengityslaitteen kanssa ja avustamista tarvitsemiinsa asioihin saaden.

Yksilöllisen tarpeen mukaiset ratkaisut

Täällä yhdistyksessä näkyy selvästi, että kaikille sama palvelu tai toteutus ei toimi yksilöllisissä tilanteissa. Se, mikä sopii yhdelle, ei sovi toiselle, ja kolmannelle se voisi olla katastrofi. Siksi työntekijäringin toiminnassa ja järjestämistavassa ensimmäinen asia on yksilöllisen tarpeen mukaisuus. Tarpeet voivat olla täysin vastakkaisia: joku tarvitsee terveydentilansa takia lähi- ja sairaanhoitajia, toinen ei huoli ammattilaisia vaan haluaa opastaa avustajansa itse.

Jokaisen onkin syytä alkaa miettiä, mitä tarvitsee ja toivoo jatkossa. Lakiesitykseen voi vielä tulla muutoksia ja täsmennyksiä, mutta syksyllä olemme senkin suhteen viisaampia. Yhdistys viestii tilanteesta ajantasaisesti. Pysy kuulolla!