Ajankohtaisia uutisia:

Hengityslaitepotilaat ry on nyt Hengitystuki ry 

Yhdistyksemme nimi muuttuu! 

Tarvetta nimenmuutokselle

Uuden nimen tarpeesta on keskusteltu yhdistyksessä aika ajoin, mutta lopullinen sysäys tuli uusiutuvasta vammaispalvelulaista. Sen mukana tulossa olevat muutokset poistavat hengityshalvausstatukseen liittyvät säännökset asiakasmaksulaista. Uuden lain myötä kaikki elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjät ovat samalla viivalla, ja saavat palvelunsa vammaispalvelulain perusteella. Hengityslaitepotilaita ei jatkossa enää ole ja yhdistyksen vanha nimi ei ole enää kuvaava. 

Toinen syy yhdistyksen nimenmuutokselle on, että elämää ylläpitävän hengitystuen käyttö on yleistynyt viime vuosikymmeninä. Esimerkiksi erityisesti lihassairaiden yöaikaisia hiilidioksidi- ja happiarvoja seurataan tarkemmin, ja heille tarjotaan hengitystukea ennen kuin elämänlaatu kärsii liikaa huonosta hengittämisestä. Elämää ylläpitävä hengitystuki ei enää automaattisesti tarkoita ympärivuorokautisesti täysin puolesta hengittävää hengityslaitetta, kuten joku ulkopuolinen saattaisi luulla. 

Potilaita ollaan vain terveydenhuollossa, ei elämässä

Hengitystuki ry haluaa lisäksi tulla nykyaikaan. Hengityslaitepotilas on vanhaa kieltä. Se tuottaa helposti kielteisiä ja virheellisiä mielikuvia nykyihmisen mielessä. Potilas on passiivinen hoidon kohde, eikä yhdistyksen vanha nimi korosta nykyajassa tärkeää itsemääräämisoikeutta tai yhdenvertaisuutta. ”Potilaasta tulee nyt ihminen”, sanoo yhdistyksen toiminnanjohtaja Liisa Rautanen.  

Hengitystuki auttaa elämään

Nimiehdotuksia yhdistykselle pyydettiin keväällä jäsenistöltä. Ehdotuksista keskusteltiin yhdistyksen hallituksessa. Hengitystuki-sanan todettiin kuvaavan hyvin erilaisia elämä ylläpitävän hengityslaitteen käyttötapoja. Se on ulkopuolisen mielessä helposti liitettävissä elämää ylläpitäviin hengityslaitteisiin, mutta antaa myös ymmärtää, että hengityslaite on nimenomaan tuki. Se auttaa elämään. Yhdistyksen vuosikokous hyväksyi nimenmuutoksen. 

Yhdistys jatkaa elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjien tukemista

Nimi muuttuu, mutta yhdistyksen toiminta pysyy ennallaan. Tarjoamme edelleen vertaistukea ja neuvontaa elämää ylläpitävän hengitystuen käyttäjille ja heidän läheisilleen. Autamme yhteistyötahojamme hengitystukea käyttävien elämää koskevissa kysymyksissä ja tarjoamme tietotaitomme heidän käyttöönsä. Lisäksi teemme paljon vaikuttamistyötä jäsentemme ja muiden elämää ylläpitävää hengitystukea käyttävien hyväksi.  

Mistä löydät meidät

Yhdistyksen toimihenkilöiden sähköpostiosoitteet ovat nyt hengitystuki.fi-päätteisiä. Samoin verkkosivumme löytyvät nyt osoitteesta www.hengitystuki.fi.  Myös Facebookissa ja Instagramissa olemme jatkossa Hengitystuki ry. Instagramissa tilimme päivittäminen vie valitettavasti hiukan aikaa. Seuraa päivityksiämme!

Uudet yhteystiedot 

Liisa Rautanen 
Toiminnanjohtaja 
liisa.rautanen@hengitystuki.fi 
0500 974 794 

Ilka Haarni 
Kehittämispäällikkö 
ilka.haarni@hengitystuki.fi 
045 1515 448 

Venla Räty 
Järjestösihteeri 
venla.raty@hengitystuki.fi 
050 532 1001 

Alueelliset yhteyshenkilöt 
aluetoiminta.pirkanmaa@hengitystuki.fi 
aluetoiminta.satakunta@hengitystuki.fi 

Lisää uudistuvasta vammaispalvelulaista ja hengityshalvausstatuksen poistumisesta https://hengitystuki.fi/vammaispalvelulain-uudistus/  
Hengityshalvausstatuksen ja Hengitystuki ry:n historiaa https://hengitystuki.fi/yhdistys/yhdistyksen-historia/  
Yhdistyksen toiminta https://hengitystuki.fi/toimintaa/  
Tietoa elämää ylläpitävän hengitystuen käytöstä https://hengitystuki.fi/tietoa/  

Lisää uutisia:

Etäjuttutuokio 4.4. klo 16-17.30 

Olet tervetullut rentoon vertaistapaamiseemme etänä. Keskustellaan arkisista asioista ja päivän polttavista puheenaiheista yhdessä. Voimme myös jutella kaikesta muusta mielen päällä olevasta.  Juttutuokiot ovat suunnattu kaikille

Lue lisää »

Hengitystuki ry:n väkeä IT-lehdessä

IT-lehdessä nro 2/2024 kirjoitettiin monta sivua yhdistyksellemme tärkeistä asioista. Toiminnanjohtajamme Liisa Rautanen kertoi hengityslaitteestaan, varautumisesta erilaisiin ongelmatilanteisiin, sekä itsenäisestä elämästään. Kuvassa, joka on myös alla,

Lue lisää »

Uusi järjestöavustaja aloitti!

Hei, olen Anna Valta, ja aloitin juuri Hengitystuki ry:ssä järjestöavustajana! 🙂 Toimenkuvaani kuuluu mm. yhdistyksen somen päivittämistä, juoksevia asioita sekä tilaisuuksien järjestämistä. Olen 34-vuotias lihastautia

Lue lisää »

Jäsentapaaminen elokuussa?

Kokoonnumme kesän jälkeen jäsentapaamiseen. Nyt saat ehdottaa, missä tapaaminen voisi olla ja mitä siellä haluat tehdä. Tarkoitus on viettää päivää yhdessä ja jättää aikaa vapaamuotoiselle

Lue lisää »

Tervetuloa verkkosivuillemme!

Kaipaamme hieman palautetta sivustomme sisällöstä. Toivottavasti jaksat vastata yhteen kysymykseen.

Tietoa käytetään toimintamme kehittämiseen. Kiitos!

Skip to content