Hengityslaitepotilaat ry on nyt Hengitystuki ry 

Yhdistyksemme nimi muuttuu! 

Tarvetta nimenmuutokselle

Uuden nimen tarpeesta on keskusteltu yhdistyksessä aika ajoin, mutta lopullinen sysäys tuli uusiutuvasta vammaispalvelulaista. Sen mukana tulossa olevat muutokset poistavat hengityshalvausstatukseen liittyvät säännökset asiakasmaksulaista. Uuden lain myötä kaikki elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjät ovat samalla viivalla, ja saavat palvelunsa vammaispalvelulain perusteella. Hengityslaitepotilaita ei jatkossa enää ole ja yhdistyksen vanha nimi ei ole enää kuvaava. 

Toinen syy yhdistyksen nimenmuutokselle on, että elämää ylläpitävän hengitystuen käyttö on yleistynyt viime vuosikymmeninä. Esimerkiksi erityisesti lihassairaiden yöaikaisia hiilidioksidi- ja happiarvoja seurataan tarkemmin, ja heille tarjotaan hengitystukea ennen kuin elämänlaatu kärsii liikaa huonosta hengittämisestä. Elämää ylläpitävä hengitystuki ei enää automaattisesti tarkoita ympärivuorokautisesti täysin puolesta hengittävää hengityslaitetta, kuten joku ulkopuolinen saattaisi luulla. 

Potilaita ollaan vain terveydenhuollossa, ei elämässä

Hengitystuki ry haluaa lisäksi tulla nykyaikaan. Hengityslaitepotilas on vanhaa kieltä. Se tuottaa helposti kielteisiä ja virheellisiä mielikuvia nykyihmisen mielessä. Potilas on passiivinen hoidon kohde, eikä yhdistyksen vanha nimi korosta nykyajassa tärkeää itsemääräämisoikeutta tai yhdenvertaisuutta. ”Potilaasta tulee nyt ihminen”, sanoo yhdistyksen toiminnanjohtaja Liisa Rautanen.  

Hengitystuki auttaa elämään

Nimiehdotuksia yhdistykselle pyydettiin keväällä jäsenistöltä. Ehdotuksista keskusteltiin yhdistyksen hallituksessa. Hengitystuki-sanan todettiin kuvaavan hyvin erilaisia elämä ylläpitävän hengityslaitteen käyttötapoja. Se on ulkopuolisen mielessä helposti liitettävissä elämää ylläpitäviin hengityslaitteisiin, mutta antaa myös ymmärtää, että hengityslaite on nimenomaan tuki. Se auttaa elämään. Yhdistyksen vuosikokous hyväksyi nimenmuutoksen. 

Yhdistys jatkaa elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjien tukemista

Nimi muuttuu, mutta yhdistyksen toiminta pysyy ennallaan. Tarjoamme edelleen vertaistukea ja neuvontaa elämää ylläpitävän hengitystuen käyttäjille ja heidän läheisilleen. Autamme yhteistyötahojamme hengitystukea käyttävien elämää koskevissa kysymyksissä ja tarjoamme tietotaitomme heidän käyttöönsä. Lisäksi teemme paljon vaikuttamistyötä jäsentemme ja muiden elämää ylläpitävää hengitystukea käyttävien hyväksi.  

Mistä löydät meidät

Yhdistyksen toimihenkilöiden sähköpostiosoitteet ovat nyt hengitystuki.fi-päätteisiä. Samoin verkkosivumme löytyvät nyt osoitteesta www.hengitystuki.fi.  Myös Facebookissa ja Instagramissa olemme jatkossa Hengitystuki ry. Instagramissa tilimme päivittäminen vie valitettavasti hiukan aikaa. Seuraa päivityksiämme!

Uudet yhteystiedot 

Liisa Rautanen 
Toiminnanjohtaja 
liisa.rautanen@hengitystuki.fi 
0500 974 794 

Ilka Haarni 
Kehittämispäällikkö 
ilka.haarni@hengitystuki.fi 
045 1515 448 

Venla Räty 
Järjestösihteeri 
venla.raty@hengitystuki.fi 
050 532 1001 

Alueelliset yhteyshenkilöt 
aluetoiminta.pirkanmaa@hengitystuki.fi 
aluetoiminta.satakunta@hengitystuki.fi 

Lisää uudistuvasta vammaispalvelulaista ja hengityshalvausstatuksen poistumisesta https://hengitystuki.fi/vammaispalvelulain-uudistus/  
Hengityshalvausstatuksen ja Hengitystuki ry:n historiaa https://hengitystuki.fi/yhdistys/yhdistyksen-historia/  
Yhdistyksen toiminta https://hengitystuki.fi/toimintaa/  
Tietoa elämää ylläpitävän hengitystuen käytöstä https://hengitystuki.fi/tietoa/  

Lisää ajankohtaisia uutisia:

Etäjuttutuokio 29.2. klo 16-17.30

Helmikuun juttutuokio järjestetään karkauspäivänä 29.2. alkaen klo 16. Aihe on vapaa, eli tervetuloa keskustelemaan! Juttutuokiot perustuvat vertaistukeen ja ne ovat suunnattu kaikille hengitystuen käyttäjille. Läheisetkin

Lue lisää »

Kohti yhdenvertaista yhteiskuntaa -seminaari

Tämän viikon alussa järjestettiin Kohti yhdenvertaista yhteiskuntaa -seminaari yhdistyksemme puheenjohtajan Jukka Sariolan 60-vuotis päivän kunniaksi. Tilaisuuden aluksi Jukka Sariolalle ojennettiin Tasavallan Presidentin myöntämä Suomen Leijonan

Lue lisää »

Lämmin kiitos

Vuosi 2023 on ollut vaiherikas niin maailmalla kuin yhdistyksessämmekin. Kiitos kaikille yhteydenottajille, yhteistyökumppaneille, hengityslaitteen käyttäjille ja teidän tukenanne työskenteleville sekä läheisille! Yhdessä olemme olleet enemmän.

Lue lisää »

Tervetuloa verkkosivuillemme!

Kaipaamme hieman palautetta sivustomme sisällöstä. Toivottavasti jaksat vastata yhteen kysymykseen.

Tietoa käytetään toimintamme kehittämiseen. Kiitos!

Skip to content