Hengitystuki ry

Ajankohtaisia uutisia:

Hengityslaitteen varassa elävän henkilön määritelmä valmistui

kaksi sähköpyörätuolilla liikkuvaa henkilöä kuljettaa välissään mielenosoitusplakaattia, jossa lukee:

Eduskunnan sosiaali- ja terveysvaliokunta sai 17.2. 2023 valmiiksi vammaispalvelulakiesitystä koskevan mietintönsä.

Valiokunnan puheenjohtaja Markus Lohen mukaan valiokunta ehdottaa ”ehkä poikkeuksellisenkin paljon” muutoksia hallituksen esitykseen.

Yksi perustuslakivaliokunnan edellyttämistä muutoksista koski uutta hengityslaitteen varassa elävän henkilön määritelmää, joka uhkasi rajautua ainoastaan trakeostomian eli henkitorviavanteen kautta elämää ylläpitävää hengityslaitetta käyttäviin ja olisi siten jättänyt ulkopuolelle osan nykyisistä hengityshalvausstatuksen omaajista.

Valiokunnan mietinnössä ehdotetaan nyt lain pykälätasolle seuraavaa muokattua määritelmää:

”Hengityslaitteen varassa elävällä henkilöllä tarkoitetaan henkilöä, jonka elämän ylläpitäminen edellyttää henkitorviavanteen kautta toteutettavaa tai muuta pysyvää taikka pitkäaikaista ympärivuorokautisesti laitteen avulla toteutettavaa hengitystukihoitoa.”

Tätä muotoilua selitetään ja avataan mietinnössä seuraavasti:

”Hengityslaitteen varassa elävällä henkilöllä tarkoitetaan lähtökohtaisesti henkilöä, jonka hengitystiet on turvattu henkitorviavanteella ja sen kautta viedyllä putkella. Joissain tilanteissa hengitystukihoito voidaan kuitenkin toteuttaa myös muulla tavalla, mutta hoidon tarpeen tulee silloin olla yhtä välttämätöntä kuin tilanteissa, joissa hoito toteutetaan henkitorviavanteen kautta. Molemmissa tilanteissa kyseessä tulee aina olla elämää ylläpitävä hoito, jota ilman henkilö on vaarassa kuolla. Kyseessä ei siten voi olla vain sairauden tai oireiden hoito. Ympärivuorokautinen hoidon tarve tarkoittaa tilanteita, joissa henkilö on täysin riippuvainen hengityslaitteesta, vaikka hän ei menehdy ollessaan hyvin lyhyen ajan ilman hengityskonetta.”

Valiokunta toteaa mietinnössään, että uudella määritelmällä ei ole tarkoitus laajentaa nykyistä ylläpitokorvaukseen oikeutettujen hengityslaitteen varassa elävien henkilöiden piiriä, vaan tarkoituksena on turvata se, että kaikki nykyisin ylläpitokorvausta saavat henkilöt voivat saada sen tilalle tulevaa hengityslaitteen varassa eläville henkilöille tarkoitettua taloudellista tukea.

Vaikka henkilöiden piiriä ei ole tarkoutus laajentaa, uusia henkilöitä voi tietenkin tulla määritelmän piiriin jatkossa. Perusteluissa todetaan, että ”hengityslaitehoitoon perehtyneen erikoislääkärin tulee tehdä uusien henkilöiden osalta lääketieteellinen arvio ja antaa lausunto siitä, onko kyseessä 1 momentissa tarkoitettu hengityslaitteen varassa elävä henkilö. Tämän jälkeen tehdään päätös taloudellisesta tuesta.”

Lisäksi valiokunta toteaa, että nykyisin voimassa olevassa asiakasmaksulainsäädännössä tarkoitetulla hengityshalvausstatuksen saaneella henkilöllä on sama oikeus maksuttomiin palveluihin ja ylläpitokorvauksen korvaavaan taloudelliseen tukeen kuin uuden määritelmän täyttävällä henkilöllä. 

Seuraavaksi vammaispalvelulakiesitys lähtee eduskunnan täysistuntoihin käsiteltäväksi ja hyväksyttäväksi.

Lisää uutisia:

Vammaiskortti -tietoiskut keväällä 2024

Nyt kun hengityshalvauspäätöskin oikeuttaa vammaiskortin A-merkintään, kannattaa korttiin tutustua tarkemmin. Alla olevista tapahtumista saat kattavasti tietoa aiheesta! Keväällä 2024 järjestetään kaksi tietoiskua. Tietoiskuissa saat tietoa

Lue lisää »

Etäjuttutuokio 4.4. klo 16-17.30 

Olet tervetullut rentoon vertaistapaamiseemme etänä. Keskustellaan arkisista asioista ja päivän polttavista puheenaiheista yhdessä. Voimme myös jutella kaikesta muusta mielen päällä olevasta.  Juttutuokiot ovat suunnattu kaikille

Lue lisää »

Hengitystuki ry:n väkeä IT-lehdessä

IT-lehdessä nro 2/2024 kirjoitettiin monta sivua yhdistyksellemme tärkeistä asioista. Toiminnanjohtajamme Liisa Rautanen kertoi hengityslaitteestaan, varautumisesta erilaisiin ongelmatilanteisiin, sekä itsenäisestä elämästään. Kuvassa, joka on myös alla,

Lue lisää »

Uusi järjestöavustaja aloitti!

Hei, olen Anna Valta, ja aloitin juuri Hengitystuki ry:ssä järjestöavustajana! 🙂 Toimenkuvaani kuuluu mm. yhdistyksen somen päivittämistä, juoksevia asioita sekä tilaisuuksien järjestämistä. Olen 34-vuotias lihastautia

Lue lisää »

Tervetuloa verkkosivuillemme!

Kaipaamme hieman palautetta sivustomme sisällöstä. Toivottavasti jaksat vastata yhteen kysymykseen.

Tietoa käytetään toimintamme kehittämiseen. Kiitos!

Skip to content