Eduskunnan sosiaali- ja terveysvaliokunta sai 17.2. 2023 valmiiksi vammaispalvelulakiesitystä koskevan mietintönsä.

Valiokunnan puheenjohtaja Markus Lohen mukaan valiokunta ehdottaa ”ehkä poikkeuksellisenkin paljon” muutoksia hallituksen esitykseen.

Yksi perustuslakivaliokunnan edellyttämistä muutoksista koski uutta hengityslaitteen varassa elävän henkilön määritelmää, joka uhkasi rajautua ainoastaan trakeostomian eli henkitorviavanteen kautta elämää ylläpitävää hengityslaitetta käyttäviin ja olisi siten jättänyt ulkopuolelle osan nykyisistä hengityshalvausstatuksen omaajista.

Valiokunnan mietinnössä ehdotetaan nyt lain pykälätasolle seuraavaa muokattua määritelmää:

”Hengityslaitteen varassa elävällä henkilöllä tarkoitetaan henkilöä, jonka elämän ylläpitäminen edellyttää henkitorviavanteen kautta toteutettavaa tai muuta pysyvää taikka pitkäaikaista ympärivuorokautisesti laitteen avulla toteutettavaa hengitystukihoitoa.”

Tätä muotoilua selitetään ja avataan mietinnössä seuraavasti:

”Hengityslaitteen varassa elävällä henkilöllä tarkoitetaan lähtökohtaisesti henkilöä, jonka hengitystiet on turvattu henkitorviavanteella ja sen kautta viedyllä putkella. Joissain tilanteissa hengitystukihoito voidaan kuitenkin toteuttaa myös muulla tavalla, mutta hoidon tarpeen tulee silloin olla yhtä välttämätöntä kuin tilanteissa, joissa hoito toteutetaan henkitorviavanteen kautta. Molemmissa tilanteissa kyseessä tulee aina olla elämää ylläpitävä hoito, jota ilman henkilö on vaarassa kuolla. Kyseessä ei siten voi olla vain sairauden tai oireiden hoito. Ympärivuorokautinen hoidon tarve tarkoittaa tilanteita, joissa henkilö on täysin riippuvainen hengityslaitteesta, vaikka hän ei menehdy ollessaan hyvin lyhyen ajan ilman hengityskonetta.”

Valiokunta toteaa mietinnössään, että uudella määritelmällä ei ole tarkoitus laajentaa nykyistä ylläpitokorvaukseen oikeutettujen hengityslaitteen varassa elävien henkilöiden piiriä, vaan tarkoituksena on turvata se, että kaikki nykyisin ylläpitokorvausta saavat henkilöt voivat saada sen tilalle tulevaa hengityslaitteen varassa eläville henkilöille tarkoitettua taloudellista tukea.

Vaikka henkilöiden piiriä ei ole tarkoutus laajentaa, uusia henkilöitä voi tietenkin tulla määritelmän piiriin jatkossa. Perusteluissa todetaan, että ”hengityslaitehoitoon perehtyneen erikoislääkärin tulee tehdä uusien henkilöiden osalta lääketieteellinen arvio ja antaa lausunto siitä, onko kyseessä 1 momentissa tarkoitettu hengityslaitteen varassa elävä henkilö. Tämän jälkeen tehdään päätös taloudellisesta tuesta.”

Lisäksi valiokunta toteaa, että nykyisin voimassa olevassa asiakasmaksulainsäädännössä tarkoitetulla hengityshalvausstatuksen saaneella henkilöllä on sama oikeus maksuttomiin palveluihin ja ylläpitokorvauksen korvaavaan taloudelliseen tukeen kuin uuden määritelmän täyttävällä henkilöllä. 

Seuraavaksi vammaispalvelulakiesitys lähtee eduskunnan täysistuntoihin käsiteltäväksi ja hyväksyttäväksi.