1990-kuvun lopulla herättiin tarpeeseen kehittää hengityshalvauspotilaiden ja muiden hengitystukea kehittävien asemaa.
Mera Luft – Ilmaa Elääksemme -projekti oli kolmen järjestön, Samfundet Folkhälsan i svenska Finland r.f./Folkhälsan Mittnyland Ab:n, Lihastautiliitto ry:n ja Hengityslaitepotilaat ry:n, yhteistyöhanke. Se jakoi tietoa hengitysfysioterapiasta, hengitysvajeesta ja sen tunnistamisesta ja hoidosta sekä hengityskoneenkäyttäjien sosiaaliturva- ja palvelujärjestelmistä. Päätavoitteeksi asetettiin luoda Suomeen toimiva hengitystukihoidon osaamiskeskus, ja syntyi Ilmatie-neuvola. Projekti oli käynnissä 2000-2006.
Mera Luft – Ilmaa Elääksemme -projekti loppuraportti https://docplayer.fi/3801254-Loppuraportti-toimittaneet-ritva-pirttimaa-ulla-rytokoski-ja-jaana-kolismaa.html
Valtakunnallinen asiantuntijatyöryhmä pohti hengityshalvauspotilaiden tilannetta kotihoidon ja hoitokäytäntöjen kautta, sekä teki ehdotuksia tulevasa. Loppuraportissa on mielenkiintoisia tilastoja vuoden 2006 tilanteesta.
Hengityshalvauspäätökseen johtanut diagnoosiryhmä %-osuus hoidetuista potilaista
Lihasdystrofia 24 %
Neliraajahalvaus (tetraplegia) 17 %
Amyotrofinen lateraaliskleroosi (ALS) 15 %
Neuromuskulaarisairaus (muut kuin lihasdystrofia ja ALS) 12 %
Polion jälkitila 8 %
Rintakehän epämuodostuma 2 %
Muu syy 22 %
Pääasiallinen hoitopaikka %-osuus hoidetuista potilaista
Kotona 69 %
Palvelutalo 12 %
Sairaalan vuodeosasto 9 %
Terveyskeskuksen vuodeosasto 6 %
Aluesairaalan vuodeosasto 3 %
Yksityinen hoitolaitos 1 %
Hengityshalvauspotilaiden hoito Valtakunnallisen asiantuntijatyöryhmän raportti 2006 https://www.edilex.fi/ministerioiden_julkaisut/4217.pdf
