Kotona asuvan elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjän tarvitsema apu ja tuki on jotain, mistä harva yhteiskunnassamme on kuullut. Hengityslaite on useimpien kansalaisten mielessä tehohoitoon kuuluva ihmelaite tai joskus uniapneamaskiin liittyvä yöllinen apuväline.
Kun joku kysyy minulta mitä teen työkseni, mainitsen nykyisin tarkoituksella edesmenneen Kalle Könkkölän, ja muistutan hänen käyttäneen elämää ylläpitävää hengityslaitetta. Ihmiset tunnistavat ja muistavat hänet aktiivisena toimijana ja vaikuttajana.
Kallen mainitseminen on eräänlainen taika. Sen sijaan, että ryhtyisimme kysyjän johdattelemana keskustelemaan diagnooseista, sairaanhoidosta ja potilaista, puhe kääntyy vammaisten ihmisten oikeuksiin tai siihen, miten niitä voi edistää. Sen sijaan, että järjestömme jäsenistöä surkuteltaisiin, ilmaistaan kannustusta.
Tätä toivon kuulevani yhä enemmän myös terveydenhuollossa. Haluaisin, että terveydenhuollon ammattilaisten keskuudessa yhä useampi miettisi elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjän vamman tai sairauden hoidon rinnalla myös sitä, miten hän voisi edistää asiakkaansa mahdollisuuksia elää oman näköistä elämää hengityslaitteen kanssa siinä missä muutkin.
Ei se mitään rakettitiedettä ole 😊
Ilka Haarni
Kirjoittaja työskentelee Hengityslaitepotilaat ry:n hankekoordinaattorina
3 kommenttia artikkeliin ”Hoitamisesta mahdollistamiseen”
Juuri noin, pois vieroksuvasta suhtautumisesta hengityskoneen kanssa elävän kohtaamisessa. Elämä on elämisen arvoista kaikille jos tulee kuulluksi ja hyväksytään kaikkine hitauksineen ja ympäristö ei reagoi karttamisella. Nämä ihmiset ovat rohkeita kohtaamaan elämänsä rajoituksineen, miksi emme me, valtaväestökin. Kaikki erilaisia, mutta samanarvoisia❤️
Lähestyn keskusteluissa ihmisiä, se kylki edellä, että tämä on minun elämää, kaikilla meillä on oma kivinen sarka kuokittavana. Minut tunnetaan paremmin paku vuokraajana, yrittäjänä, kuin hengitykonetta tarvitsevana. Hengityskoneen käyttäjiä emme ole, koska kone käy sähköllä
Juuri näin! Onpa surullista etten tiennyt yhdistyksen olemassaolosta kun edesmennyt veljeni oli hengityslaitepotilas. Outoa mielestäni on se ettei lihastautiliitossakaan vinkattu tästä!
Ajoin oikeusportaissa veljeni kotona asumisen oikeutta Korkeimpaan hallinto-oikeuteen asti. Kuinka paljon apua, neuvoja ja tukea olisinkaan täältä saanut!
Kommentointi on suljettu.