Monet lihassairaat miettivät, tarvitsevatko hengitystukea vai ei. Hengityslaitteen saaminen ei itselleni ollut mikään yllätys. Lihastautini etenee hitaasti ja yskiminen on ollut aina hankalaa. 14 vuotta sitten tehty trakeostomia on auttanut keuhkojen limatilanteeseen ja yskimiseen. Yhden lääkärin mukaan trakeostomia todennäköisesti toi lisää vuosia ilman hengityslaitetta, koska trakeostomia helpotti hengitystäni erityisesti yöaikaan.

Hengitysarvojani on seurattu keuhkopoliklinikalla vuosikymmeniä. Viime syksynä arvot sitten olivat siinä rajalla, olisiko hengityksen tukemiselle tarvetta. Toisin kuin yleensä hengityksen heiketessä, hiilidioksidiarvoni eivät olleet kovin huonot. Ongelmani oli enemmän liikahengitys. Kompensoin huonoa hapen saantia ja hiilidioksidin määrän nousua hengittämällä liian nopeasti, enkä nukkuessa täyttänyt keuhkoja kunnolla ilmalla.

Hengityslaitteen kokeilu tehtiin Meilahden sairaalassa. Nukuin siellä yhden yön maski päässä ja bipapin puhaltaessa ilmaa. Lääkäri oli tyytyväinen kokeiluun, minä en. Maski istui huonosti enkä saanut sen asentoa muutettua heikkojen lihasvoimien takia. En myöskään pystynyt puhumaan laitteen ja maskin ollessa päällä. Koska minulla oli trakeostomia valmiina, päätimme kokeilla sitä hengityslaitteen kanssa. Se oli hyvin toimiva ratkaisu.

Hengityslaitteeni on trakeostomian takia sama kuin se olisi vielä enemmän hengityksen tukea tarvitessa. Asetukset ja käyttö ovat kuitenkin samat kuin noninvasiivisessa bipap-laitteessa yleensä. Hengitän itse, laite vain antaa lisäilmaa ja varmistaa, että hengitän kunnolla. Laite on käytössä vain yöaikaan, joten se asuu sänkyni vieressä. Pystyn sen kanssa puhumaan normaalisti, ja totesin juomisen ja syömisenkin onnistuvan.

Oikeiden asetusten löytäminen kesti kuukausia. Välillä laite tuki liikaa, välillä liian vähän, ja usein olin eri mieltä laitteen kanssa hengitystahdista. Nyt asetukset ovat melko hyvät ja pystyn nukkumaan kokonaisia öitä hengityslaitteen kanssa. Erimielisyyksiä hengityksestä on edelleen satunnaisesti, mutta se on harjoittelusta kiinni.

Hengityslaitteesta on haittansa, vaikka se olisi vain öiseen aikaan päällä. Sen suhina ja piippaukset vaativat totuttelua, myös samassa tilassa nukkuvilta. Hoitotarvikkeiden määrä on kasvanut, ja makuuhuoneen nurkissa asuu pari pahvilaatikkoa ja muovipussia täynnä erilaisia letkuja. Letkuja pitää huoltaa ja vaihtaa, sekä hakea lisää. Alkuun rintalastani oli välillä kipeä, koska se joutui liikkumaan enemmän kuin vuosiin oman hengitykseni kanssa.

Entäs ne hyödyt? Herään virkeänä enkä nuku enää kymmentä tuntia, enkä heräile joka yö ahdistaviin uniin. Illalla pystyn tekemään muutakin kuin katsomaan televisiota, koska en väsähdä seitsemän jälkeen. En ollut edes huomannut, miten jatkuvasta väsymyksestä oli tullut uusi normaali vuosien mittaan. Pienet toistuvat päänsärytkin ovat kadonneet. Keuhkoissakaan ei ole paljon limaa ja se mikä on, tulee pois helposti.

Saattaisin edelleen pärjätä ilman hengitystukea, mutta en tiedä miten pitkään. Paremman hengityksen edut ovat kuitenkin niin suuret että en halua laitteesta luopua.