Valtaosa suuomalaisten terveydenhoidosta toteutetaan terveydenhuollon organisaatioissa, terveyskeskuksissa ja sairaaloissa. Kotisairaanhoidossa lääkäri tai hoitaja käyvät potilaan kotona, ja saattaa siellä käydä fysioterapeuttikin. Joskus harvoin perustetaan kotisairaala, usein saattohoitoa varten. Huolenpitoa tarjotaan silloin kaikkina vuorokaudenaikoina ja viikonpäivinä, mutta käyntien välillä potilaan tulee yleensä selviytyä yksin tai läheistensä turvin. Elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjä puolestaan saattaa tarvita apua ympäri vuorokauden.

Tämä bloggaus on kirjoitettu ajatellen elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjien kotona tapahtuvaa työskentelyä. Se perustuu havaintoihin, joita on kertynyt hengityslaitetta käyttävien palveluiden kehittämistä yhdessä pohdittaessa – niin hoitajien, henkilökohtaisten avustajien kuin elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjien parissa. Ajatukset soveltuvat silti myös laajemmin toisen kotona työskentelemiseen.

Toisen kotona työskentely edellyttää erityisosaamista

Hoitajien keskuudessa ihmisten kotona tehtävä työ on siis melko harvinaista, vanhusten kotisairaanhoitoa lukuun ottamatta. Opinnoissa asiaa kyllä sivutaan, ja kotisairaanhoitoon tutustutaan. Erityisesti gerontologisen hoitotyön opiskelijat myös harjoittelevat kotisairaanhoidossa. Hyvin harva hoitaja on kuitenkaan kuullut hengityslaitteen käyttäjien huolenpidosta heidän kotonaan, sillä elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjiä on vähän.

Toisen ihmisen kotona tehtävä työ poikkeaa huomattavasti tavanomaisesta hoitotyöstä. Toisen kotona työskennellään yleensä yksin. Toisen kotona on huomioitava asiakkaan elämäntapa, ihmissuhteet ja yksityisyys. Työssä näkee asiakkaasta paljon enemmän kuin vain hänen sairautensa ja vammansa, ja se voi herättää monenlaisia tunteita. Työ tulee monen kotona työskentelevän hoitajan ja asiakkaan mielestä ”iholle”, kun ollaan kotona. Työ on intiimiä, ja sen vuoksi tarvitaan erityisen hienotunteista asennetta.

Kotona on sairaus, ei potilas

On hiukan harhaanjohtavaa puhua potilaista, jos työskennellään toisen ihmisen kotona. Vaikka sairaus tai vamma ovatkin huolenpidon kohteena, ihmistä ei kotonaan voi riisua hänen muista rooleistaan pelkäksi potilaaksi kuten esimerkiksi sairaalassa. Kotona mukana on elämän koko kirjo eikä sairaus tai vamma ole elämästä kuin yksi osa. Niinpä kotona toimitaan toisin kuin sairaalassa ja potilaan sijasta hoitoa tarvitseva ihminen kannattaa nähdä asiakkaana.

Asenne ratkaisee

Hoitajan on pidettävä huolta siitä, että asiakas saa niin ystävällistä huolenpitoa kuin mahdollista. Ammattitaitoon kuuluu pitää omat tunteensa ja ajatuksensa omana tietonaan, ja käsitellä ne ilman, että niistä syntyy asiakkaalle kuormitusta. Jos hermostuttaa, on syytä muistuttaa itseään siitä, että hermostuu sairaudelle enkä sitä kantavalle ihmiselle. Yksin työskenteleville myös työnohjaus on erittäin suositeltavaa.

Toisen kotona tarjottava huolenpito edellyttää eettistä työotetta. Asiakkaan kotia ja elämää pitää kunnioittaa ja arvostaa. Asiakkaan elämä kotona on muutakin kuin sairaus, vamma ja sen hoitaminen. Ja juuri se kaikki muu elämä tuo asiakkaalle voimavaroja jaksaa myös sairauden tai vamman kanssa. Niinpä hoitajan tehtävänä on sairauden tai vamman äärellä työskennellessään huomioida asiakkaan elämä kokonaisuudessaan sekä sovittaa tehtävänsä asiakkaan arkeen ja kodin olosuhteisiin. Usein se edellyttää joustavuutta ja aina palveluasennetta. On myös hyvä eläytyä aina välillä siihen, millaista olisi itse elää asiakkaan asemassa. Myötätunto, hyvän toivominen ja halua auttaa sairasta tai vammautunutta asiakasta ovat eettisen työotteen keskeisiä elementtejä.

Kokemusasiantuntija on yhteistyökumppani

Toisen kotona tehtävä työ vaatii huolellisuutta, sillä paikalla ei ole työtovereita, jotka toimisivat toisina silminä tai huomaisivat toistensa toiminnan riskejä. Elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjän henkeä ei voi riskeerata, joten työvuoroon on tultava hyvin levänneenä ja virkeänä. Tehtäviä ei voi sivuuttaa tai jättää muiden tehtäväksi. Työvuorot on suunniteltava virkeyttä silmällä pitäen ja työnantajaa on huomautettava, jos työvuorojärjestelyissä on jaksamista haittaavia piirteitä. Työnantajan on huolehdittava työn kuormittavuutta kohtuullistavista järjestelyistä.  

Pitkään sairautensa tai vammansa kanssa elänyt asiakas on toisaalta yksintyöskentelyn kannalta luotettava kumppani, sillä hänellä on yleensä huomattava määrä asiantuntemusta huolenpitoon liittyvistä tehtävistä. Hän osaa opastaa ja huomaa usein, jos jotain unohtuu. Tästä valppaudesta ja osaamisesta on kotona tehtävässä työssä valtavasti iloa ja apua, jos siihen ei suhtaudu arvosteluna vaan näkee sen työhön tarjottavana tukena, ammattitaidon kehittymisen mahdollisuuksina ja asiakaslähtöisyytenä.

Asiakaslähtöisyys on tekoja

Asiakaslähtöisyys on toisen kotona tehtävän työn perusedellytys. Se ei ole vain sanahelinää vaan tekoja. Hoitajan on oltava asiakakkaan puolella. Pelkkä lääketieteellinen tieto ja sairauden tai vamman edellyttämien hoitotoimenpiteiden osaaminen eivät yksinään riitä hyvään lopputulokseen ja asiakkaan hyvinvointiin, eikä varsinkaan asiakkaan oman näköiseen elämään. Toisen kotona työskenneltäessä on otettava huomioon asiakkaan näkemykset ja kokemukset hoidosta ja työskentelystä, ja toimittava niiden perusteella. Joskus hoitajan ja asiakkaan näkemykset eroavat huomattavastikin. Silloin on hyvä muistaa, että asiakkaalla on oikeus itse päättää asioistaan. Hänellä on myös oikeus tehdä toisin kuin on tapana tai poiketa ohjeista. Ennen kaikkea hänellä on oikeus elää omannäköistä elämää. Arkea ei saa kutistaa sairauden tai vamman ympärille huolenpidon järjestelyjen takia.

Kehitetään yhdessä

Jos asiakaslähtöinen ja eettinen työote puuttuvat, hoitajan työ voi pahimmillaan vaarantaa vammaisen henkilön hyvinvoinnin ja kuormittaa häntä tarpeettomasti ja kohtuuttomasti. Liiallinen sairauteen tai vammaan keskittyminen voi rajoittaa asiakkaan mahdollisuuksia ylläpitää ja vahvistaa voimavarojaan. Väsynyt hoitaja voi puolestaan pahimmillaan myös vaarantaa elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjän hengen. Kotona toteutettavassa huolenpidossa ja hoitajien koulutuksessa ja perehdytyksessä onkin syytä kiinnittää tarkkaan huomiota vammaisten ihmisten hyvinvoinnin kokonaisvaltaiseen huomioimiseen, perusoikeuksien toteutumiseen sekä itsemääräämisoikeuden vahvistamiseen. Työntekijöiden on ymmärrettävä YK:n vammaissopimusta ja tarjottava työnsä avulla mahdollisuudet itsenäiseen, omannäköiseen elämään ja osallisuuteen sekä yhdenvertaisuuteen. Onneksemme kokemusasiantuntijoiden asiantuntemusta on tarjolla hyvien käytäntöjen kehittämisen tueksi.

Ilka Haarni

Kirjoittaja työskentelee Hengityslaitepotilaat ry:n Täysin palkein -hankkeen vetäjänä.