On tärkeä huolehtia siitä, että omat terveydentilaa, sairauksia ja esimerkiksi allergioita ja erityistarpeita koskevat tiedot ovat ajan tasalla ja päivitettyinä potilastietojärjestelmässä. Kannattaa käydä ne läpi säännöllisesti oman lääkärin ja hoitajan kanssa ja edellyttää, että ne viedään potilastietojärjestelmään asianmukaisiin kohtiin.

Erityisen tärkeitä ovat kriittiset tiedot ja poikkeamat tavanomaisista terveydenhuollon käytännöistä (esimerkiksi se, että hiilidioksidin määrää veressä tulee seurata).

Koska tiedonkulussa saattaa olla monenlaisia sattumia, voi olla hyödyllistä koota kaikki omaa terveydentilaa, hengitystukea ja sairauksien erityispiirteitä koskeva tieto omaksi kansioksi, jonka tuo mukanaan sairaalaan. Siihen voi koota sekä omat havainnot että potilasasiakirjoista keskeiset huomioitavat seikat.

Kansio voi olla nippu papereita tai muistitikku täynnä tiedostoja. Pidä itselläsi kuitenkin kopio. Merkkaa myös erikseen, mitkä tiedot ovat juuri tässä tilanteessa tärkeitä.

Mikäli sinulla on esimerkiksi skolioosi tai muita virheasentoja, ennen leikkausta kannattaa tehdä kuvaus tai valokuvat niistä asennoista, joissa pystyy olemaan. Samalla voi tehdä kuvauksen niistä liikerajoituksista ja asentojen rajoituksista, joita oma sairaus tai vamma aiheuttavat. Nämä on hyvä käydä läpi ja olla mukana hoitohenkilökuntaa varten.

Erityisen tärkeää on listata tai kuvata myös se, mitä EI saa tehdä ettei raaja vahingoitu, esimerkiksi mene sijoiltaan. On olennaista saada nämä tiedot kirjattua myös leikkaussuunnitelmaan.

• Mikä on normaali selällään olon asento, entä kylkiasento?
• Miten tukityynyt tulee asetella?
• Miten pitkälle esimerkiksi lihassairaan selkää, polvea tai vaikkapa lonkkaa voi ojentaa/kääntää?
• Onko jokin asento hyvä hetken, mutta ei pidempään?
• Voiko jonkun liikkeen tehdä hitaasti, mutta ei nopeasti?

Avustaja ja omainen toki tietää useimmat asiat, mutta kuvaus mahdollisista ja mahdottomista asennoista, nostoista ja esimerkiksi raajojen venyttämisen rajoitteista ovat olennaista tietoa, joka ehkäisee ylimääräisiä riskejä.

Valokuvat voi ottaa valkoisella lakanalla maaten mustat vaatteet päällään. Näin asennot on helpompi hahmottaa.

Kun käyt leikkaukseen liittyviä asioita läpi hoitohenkilökunnan kanssa, kerro aikaisemmista kokemuksistasi.

• Mikä edellisessä leikkauksessa sujui hyvin ja mikä huonosti?
• Pitikö esimerkiksi vaihtaa kanyyli tai muuttaa hengityslaitteen asetuksia?
• Olitko huonossa asennossa koko leikkauksen ajan?
• Oliko polvien alla oleva tyyny juuri hyvä?
• Onnistuiko varautuminen niin ettei raaja esimerkiksi mennyt sijoiltaan?

On olennaista saada nämä tiedot kirjattua myös leikkaussuunnitelmaan.

Mieltä voi rauhoittaa keskustelu kokeneemman, jonkin leikkauksen jo läpi käyneen hengitystuen käyttäjän kanssa. Etenkin, jos on menossa ensimmäistä kertaa kirurgiseen leikkaukseen ja tietää sen hyvissä ajoin ennalta. Vertaistukihenkilöä voi kysellä yhdistykseltä.

Sairaalassa ei aina tunneta kotiventilaatiohoidon yksityiskohtia eikä siellä välttämättä ole mahdollisuutta huolehtia kaikesta ennen leikkausta tai sen jälkeen tarvittavasta avustamisesta. Sairaalassa ei myöskään ole aina erityisosaamista vammaisuuden tuomien haasteiden hoitamiseen. Tämän vuoksi omien työntekijöiden on olennaista tulla mukaan sairaalaan ja esimerkiksi myös hammaslääkäriin. Asiasta on hyvä sopia operoivan tahon kanssa ennalta ja käydä läpi tarvittava avustaminen ja koko prosessi yksityiskohtineen. Huolehdi, että viesti avun tarpeesta ja omasta työntekijästä menee myös toipumiseen tarkoitetulle osastolle!

Kannattaa sopia etukäteen, missä kaikissa tilanteissa (esimerkiksi leikkaussalissa tai heräämössä) oma työntekijä on mukana ja mitä hän tekee. Mikäli työntekijälle annettaisiin hänelle aiemmin tuntemattomia tehtäviä, niistä on tärkeä sopia sinun kanssasi ennalta ja niihin on saatava perehdytys ja ohjeet.

Pidä kiinni siitä, että oma työntekijäsi osaa parhaiten ja anna lupa työntekijällesi pitää myös tästä kiinni, kun et siihen nukutuksen tai muun syyn takia itse pysty.

Kun työntekijät tulevat mukaan sairaalaan tai jopa leikkaussaliin saakka, on hyvä käydä läpi päivän kulku heidän kanssaan. Kerro esimerkiksi päivän aikataulu ja erityiset työtehtävät. Ohjeista varsinkin, mitä tarvitset heti leikkauksen jälkeen. Saatat olla liian torkuksissa anestesian jälkeen tai muuten huonossa kunnossa antaaksesi selviä ohjeita tai kyetäksesi pyytämään tarvitsemaasi.

Mikäli työntekijä tulee mukaan leikkaussaliin katsomaan, että asentosi on hyvä, kerro selkeästi oikea asento. Anna myös ohjeet, miten paljon asentoa voi muutella, jos leikkauksen onnistuminen on siitä kiinni.

Sairaalan henkilökunta ei välttämättä ole tottunut siihen, että potilaalla on oma työntekijä mukana. Heitä kannattaa siis informoida asiasta etukäteen ja kertoa työntekijän tehtävät leikkaukseen liittyen.

Oma työntekijä kannattaa ottaa mukaan heräämöön, jos oma olo ja avunsaanti heti herättyä vähänkään epäilyttää. Työntekijää kannattaa ohjeistaa etukäteen miten paljon ja minkälaista apua haluat.

Työntekijän mukanaolosta pitää sopia etukäteen sairaalan kanssa. Riippuu sairaalasta ja työntekijäsi työsuhteesta, missä vaiheessa hänet päästetään luoksesi. Sairaalan listoilla oleva sairaanhoitaja saatetaan esimerkiksi päästää heti leikkauksen jälkeen sänkysi ääreen, kun taas henkilökohtainen avustaja tulee usein vasta herättyäsi.

Osastolle on erittäin suotavaa ottaa oma työntekijä mukaan. Joillain osastoilla tästä ei pidetä, mutta kannattaa selittää, että se vähentää osaston työntekijöiden töitä hyvin paljon ja edistää toipumista. Oma työntekijä osaa hengityslaitteen säädöt ja imulaitteen käytön, sekä muun yleensä tarvittavan avustamisen kuten syöttämisen.

Toipilaan painehaavojen ehkäisy on olennaista ja siinä oman työntekijän läsnäolo mahdollistaa riittävän asentohoidon myös osastohoidon aikana.

Kannattaa sopia etukäteen kaikkien osapuolien kanssa, missä tilanteissa oma työntekijä on mukana ja miten paljon hän tekee. On paljon sellaisia asioita, joita omat työntekijäsi osaavat ja osaston henkilökunta puolestaan ei tunne. Osastolla on tärkeä ymmärtää, että omat työntekijäsi huolehtivat joka hetki hengityslaitteen ja hengityksesi toimivuudesta paremmin kuin osastolla ennätettäisiin. Toisaalta omaa työntekijää ei voi joka tilanteessa velvoittaa tekemään osaston hoitajille kuuluvia työtehtäviä.

Leikkaavan lääkärin ja erityisesti anestesiologin kannattaa konsultoida vähintään yhtä kokenutta, aiemmin tällaisissa leikkauksissa mukana ollutta kollegaa. Elämää ylläpitävän hengityslaitteen kanssa elävien henkilöiden leikkaukset ovat ryhmän pienen koon vuoksi harvinaisia.

Toivomuksen kokeneesta anestesiologista voi esittää itse, kun tapaa leikkaavan lääkärin ja anestesiologin leikkausarviota varten. Parasta olisi, jos kaksi senioria vielä keskustelisi keskenään.

Esimerkiksi joissakin lihassairauksissa tietyt kipulääkkeet tai niiden antotapa voivat olla vähemmän soveliaita. Aiemmalla kipulääkkeiden käytöllä voi myös olla merkitystä leikkauksen yhteydessä tai jälkeen. On hyvä käydä sopiva anestesia- ja kipulääkitys sekä aiempi lääkitys läpi lääkäreiden kanssa ennalta ja pyytää heitä ohjeistamaan se hoitajille yksityiskohtaisesti.

Sairaalan imulaite ei välttämättä ole toimintakunnossa tai sopivia imukatetreja ei löydy, joten kannattaa ottaa oma matkaimulaite ja sen letkut ja imukatetrit mukaan.

Oma hengityslaite voi olla tärkeä ottaa mukaan, vaikka se olisi vain osan aikaa käytössä. Kipeänä ei välttämättä muista kaikkia koneen säätöjä, ei myöskään esimerkiksi leikkauksen jälkeen tai lääkitystokkurassa. Täsmälleen oikeanlaista happiliitostakaan ei aina välttämättä ole tarjolla, joten oma välineistö voi olla varmuuden vuoksi tarpeen.

Sekä itse leikkauksessa että sen jälkeen omat tukityynyt ovat olennainen apuväline oikean asennon löytämisessä. Ota ne siis mukaan.

Kannattaa huomioida suunnitelmia tehdessä, että sairaana ja leikkauksesta toipuessa hengitystuen käyttö voi olla erilaista kuin normaalissa arjessa. Laitteen asetukset, letkuston osat tai laitteen käytön määrä saattaa vaihdella.

Sama koskee imulaitteen käyttöä. Anestesia ja erilaiset toimenpiteet ja asennot voivat vaikuttaa suuresti liman erittymiseen.