Olipa kevät. Koronaepidemia yllätti koko yhteiskunnan lisäksi varmasti elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjät siinä missä yhdistyksemmekin. Sairaanhoitopiirit loivat varotoimia ja ohjeistuksia, jotka veivät hengityshalvausstatuksen omaajat karanteeninomaisiin oloihin. Elämää ylläpitävää hengityslaitetta apuvälineenä käyttäville vastaavia yleisiä ohjeistuksia ei tullut. Suojavälineistön jakelussa on ollut eroja ainakin epidemian alkuvaiheissa. Yhdistys ryhtyi kokoamaan koronaan liittyvää informaatiota, jotta hengityslaitteen käyttäjät löytäisivät kaiken tarvitsemansa tiedon samasta paikasta.
Loppukeväästä kyselimme kahdella eri kyselyllä myös hengityslaitteen käyttäjien omia tunnelmia. Yhdistyksen omalla kyselyllä selvitimme kuulumisia ja koronatilanteeseen saatuja ohjeita ja suunnitelmia sekä yhdistyksen toimintaa koskevia toiveita. Lisäksi yhdistys on saanut tietoa jäsenistön kokemuksista myös Johns Hopkins -yliopiston suomennetun koronakyselyn kautta.
Tulosten perusteella poikkeustilanne rajasi elämän paljolti, ellei jopa kokonaan neljän kotiseinän sisään. Se on näkynyt myös yhdistyksessä siten, ettei tapaamisia yhdistyksen toiminnan merkeissä ole ollut mielekästä järjestää. Etätapaamisissakin on käynyt vain pieni osa jäsenistöämme, mutta toiminnanjohtajamme on pyrkinyt olemaan yhteydessä kaikkiin joko sähköpostilla tai puhelimitse.
Epidemia on joissakin kyselyjen vastaajissa herättänyt ikäviä tuntemuksia: ahdistuneisuutta, huolta, pelkoa, stressiä ja unettomuuttakin. Myös alakulo ja masennus ovat vaivanneet joitakin vastaajia.
Koronaviruksessa vastaajia huolestuttaa tartuntariski, erityisesti se, jos joku työntekijöistä sairastuisi. Myös oma sairastuminen on pelottanut isoa osaa vastaajista. Maskeista ja muista suojavälineistä on kevään aikana, ainakin aluksi, ollut pulaa. Jonkin verran huolta on yhdistykseen kantautuneiden tietojen mukaan suojavälineiden riittävyyden lisäksi ollut myös siitä, miten suojavälineitä osataan käyttää.
Sairaalat ovat hengityshalvausstatuksen omaajia koskevissa ohjeistuksissaan pyrkineet vastaajien mukaan rajaamaan tiukasti niin vierailuja kuin kotoa poistumista, samaan tapaan kuin hoivakodeissa, vaikkei se kaikin osin olisikaan juridisesti kestävää.
Eristyksissä osalla on ollut tylsää tai ongelmia ratkottavana, mutta moni vastanneista kertoi myös pärjäilevänsä ihan hyvin. Eristyneisyyden kokemukset ovat olleet joillekin yksinäisiä tai raskaita, toisia ne eivät ole hetkauttaneet vaan kotona on ollut riittävästi tekemistä. Ihmisten tapaamista kaivataan.
Osalla vastaajista fysioterapia on ollut katkolla, osalla ei. Terapiaa on järjestetty myös etänä. Katkolla olleita terapioita on myös käynnistelty uudelleen. Myös lääkärin vastaanottoja on peruttu. Osa vastaajista on toisaalta varovaisia eikä mielellään haluaisi lähteä esimerkiksi lääkäriin epidemian aikana.
Vastaajilla oli erilaisia toiveita: virtuaalinen yhteydenpito ja neuvonta kiinnostavat ainakin potentiaalisesti. Olisi mukava vaihtaa kuulumisia ja kuulla erilaisista aiheista ja asiantuntijoilta. Puhelutkin voivat virkistää, varsinkin kun sairaala ei välttämättä ole ottanut yhteyttä muuta kuin ohjeistusten muodossa. Vertaisia haluttaisiin myös tavata, mutta turvallisesti ulkona.
Nyt kesälomien jälkeen, kun koronatartunnat ovat taas lisääntyneet, etätapaamiset ovat turvallinen vaihtoehto. Seuraa yhdistyksen syksyn viestintää ja tule kuulolle! Ota yhteyttä, jos jokin asia huolestuttaa sinua: voimme yhdessä miettiä tilannetta. Yhdistys voi auttaa ja vaikuttaa vain, jos tietää ongelmista 😊
