HUOM 1.10.2023 voimaan tuleva vammaispalvelulaki muuttaa tilannetta viimeistään lain siirtymäajan jälkeen, ks. https://hengitystuki.fi/uusi-vammaispalvelulaki-tassa-ydinasiat-hengityslaitteen-varassa-elavan-henkilon-maaritelman-nakokulmasta
Hengityshalvausstatuksen omaajien hengitystuesta huolehtiminen järjestetään kotona yleensä työntekijäringin avulla. Osa sairaaloista palkkaa itse työntekijät työskentelemään hengityshalvausstatuksen omaavan kotona, osa sairaaloista on puolestaan kilpailuttanut kotiin tuotavat työntekijäpalvelut. Myös kunta/hyvinvointialue saattaa olla työntekijäringin toteuttaja.
Useimmiten työntekijät ovat terveydenhuollon ammattilaisia (lähinnä lähihoitajia), mutta joskus myös omaiset tai läheiset osallistuvat huolenpitoon joko työntekijäringin osana tai omaishoitajina. Lisäksi osalla hengityshalvausstatuksen omaavista on myös henkilökohtainen avustaja osan aikaa.
Pienellä osalla hengityshalvauspäätöksen saaneista on ns. erillissopimus, jossa statuksen omaava toimii itse työntekijöiden työnantajana sairaalan korvatessa palkkakulut. Lisää erillissopimuksesta voit lukea osoitteessa https://hengitystuki.fi/erillissopimus/
Vaihtelu työntekijärinkien järjestämis- ja toimintatavoissa on suurta. Myös se, miten paljon sairaalan ohjeistukset säätelevät hengityshalvausstatuksen omaavien arkea, vaihtelee. Moni statuksen omaava toivoo joustoa työntekijäpalveluiden järjestämiseen sekä lisää mahdollisuuksia osallistua ja vaikuttaa palveluidensa suunnitteluun ja sisältöön.
Erikoissairaanhoito vastaa hengitystukihoidon ja siihen liittyvien kuljetusten kustannuksista ja ne ovat hengityshalvausstatuksen omaavalle maksuttomia. Lisäksi sairaala maksaa hengityshalvausstatuksen omaaville ns. ylläpitokorvausta kattamaan hoitoon välittömästi liittyviä kustannuksia (ruokailu, vuodevaatteet, huoneensiivous, lääkkeet), jotka he sairaalassa ollessaan saisivat. Tämä poikkeava käytäntö liittyy siihen, että hengityshalvauspotilas on kotona asuessaankin sairaalan kirjoilla. Ylläpitokorvauksen suuruus vaihtelee eri puolilla maata, mutta on usein sidottu sairaalan hoitopäivämaksun suuruuteen.
Kotiin tehtävät asunnon muutostyön kustannukset, jotka mahdollistavat hengityshalvauspotilaan kotona asumisen, kuuluvat vammaispalvelulain piiriin.
Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen tuottamassa Vammaispalveluiden käsikirjassa on yhteistyössä yhdistyksemme kanssa laadittu kuvaus hengityshalvauspotilaiden eritystilanteesta. Osiossa esitellään palveluiden järjestäminen. Tekstin löydät osoitteesta https://thl.fi/fi/web/vammaispalvelujen-kasikirja/tuki-ja-palvelut/hengityshalvauspotilaiden-erityistilanne
Hengityshalvausstatusta omaamattomien hengityslaitteen käyttäjien palvelut (esimerkiksi henkilökohtainen apu) järjestetään vammaispalvelulain perusteella ja terveydenhoito ilman erityisjärjestelyjä.
