Vammaispalvelulakiesitystä koskeva sosiaali- ja terveysvaliokunnan muokattu mietintöluonnos ja sen nykyisten hengityshalvausstatuksen omaajien asemaa koskevat uudet sääntelyehdotukset kelpaavat perustuslakivaliokunnalle lukuun ottamatta hengityslaitteen varassa elävän henkilön määritelmää.

Kuka olisi hengityslaitteen varassa elävä henkilö?

Vammaispalvelulakiin ehdotettiin sosiaali- ja terveysvaliokunnan muokatussa mietintöluonnoksessa määritelmää, jonka mukaan hengityslaitteen varassa elävällä henkilöllä tarkoitettaisiin henkilöä, jonka elämän ylläpitäminen edellyttää henkitorviavanteen kautta toteutettavaa hengitystukihoitoa. Vain tämän määritelmän täyttävät henkilöt pääsisivät mietinnössä ehdotettujen oikeuksien piiriin. Tätä perustuslakivaliokunta pitää ongelmallisena.

Myös yhdistyksemme kiinnitti omassa mietintöluonnosta koskevassa lausunnossa huomiota tähän määritelmään. Yhdityksemme muistutti, että myös nykyisten hengityshalvausstatuksen omaajien joukossa on henkilöitä, joiden elämän ylläpitämiseksi annettava hengitystukihoito toteutetaan muulla liittymällä kuin henkitorviavanteella.

Perustuslakivaliokunta toteaa lausunnossaan, että valiokunnan saaman selvityksen mukaan henkitorviavanne ei ole ainoa tapa toteuttaa elämän ylläpitämiseksi annettavaa hengitystukihoitoa. Siksi ”sosiaali- ja terveysvaliokunnan tulee vielä muuttaa sääntelyä niin, että kaikki vertailukelpoisessa asemassa olevat hengityslaitteen varassa elävät henkilöt tulevat sen piiriin”.

Hoidon maksuttomuus säilyisi

Sosiaali- ja terveysvaliokunta ehdotti mietintäluonnoksessaan lisäksi asiakasmaksulain 5 §:n 3 kohdassa säädettävän, että hengityslaitteen varassa elävälle henkilölle annettava hoito, ylläpito terveydenhuollon laitoshoidon aikana sekä hoitoon liittyvät kuljetukset ovat maksuttomia. Tätä perustuslakivaliokunta pitää riittävänä nykyisten hengityshalvausstatuksen omaajien aseman turvaamisen kannalta.

Ylläpitokorvausta vastaava taloudellinen tuki säilyisi

Mietintöluonnoksessa ehdotettiin myös, että kotihoidossa olevien henkilöiden osalta nykyiseen asiakasmaksulakiin ja -asetukseen perustuvaa ylläpitokorvausta vastaava etuus turvattaisiin lisäämällä vammaispalvelulakiehdotukseen uusi säännös, jonka perusteella kotihoidossa oleville henkilöille myönnetään nykyistä ylläpitokorvausta (1 400 e) vastaavaa taloudellista tukea. Tätäkin perustuslakivaliokunta pitää riittävänä nykyisten hengityshalvausstatuksen omaajien aseman turvaamisen kannalta.

Aikataulu on kuitenkin tiukka

Perustuslakivaliokunnan lausunto siis edellyttää, että sosiaali- ja terveysvaliokunnan on vielä muutettava hengityslaitteen varassa elävän henkilön määritelmää muutos vammaispalvelulakia koskevaan mietintöönsä. Sen jälkeen lakiesitys on käsiteltävä kahdessa eduskunnan täysistunnossa tullakseen hyväksytyksi. Aikaa on tätä kirjoittaessa enää noin viikko.