Yhdistyksellemme on tullut tiedusteluja hengityslaitteen varassa elävän henkilön ulkomaanmatkustamisesta. Matkustus edellyttää erilaisten asioiden ennalta selvittämistä ja matkan ennakkosuunnittelua. Varautuminen yllättäviin tilanteisiin on yksi osa ennakointia. Tälle sivulle olemme listanneet kokemustiedon pohjalta asioita mukaan pakattaviksi – ettei jotain olennaista vahingossa unohtuisi!
Kun tiedät, että sinulle suunnitellaan trakeostomiaa ja ympärivuorokautista elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttöä, tai olet yllättäen joutunut invasiivisen eli trakeostomian kautta toimivan hengityslaitteen käyttäjäksi, pyydä ja vaadi sairaalalta yhteys kokemusasiantuntijaan. Voit myös itse olla yhteydessä suoraan yhdistykseemme tavoittaaksesi invasiivisen hengityslaitteen käyttäjiä.
Yhdistyksemme puheenjohtaja Jukka Sariola piti puheenvuoron 31.3.2023 Verkostoituvat vammaispalvelut -tilaisuudessa, jonka järjestivät Hyvinvointialueyhtiö Hyvil Oy (Kuntaliitto) ja Terveyden- ja hyvinvoinnin laitos THL. Lataa diat: https://hengitystuki.fi/wp-content/uploads/2023/03/Elamaa-hengityskoneen-ja-avustajan-varassa.pdf (pdf 3mt)
Monet lihassairaat miettivät, tarvitsevatko hengitystukea vai ei. Hengityslaitteen saaminen ei itselleni ollut mikään yllätys. Lihastautini etenee hitaasti ja yskiminen on ollut aina hankalaa. 14 vuotta sitten tehty trakeostomia on auttanut keuhkojen limatilanteeseen ja yskimiseen. Yhden lääkärin mukaan trakeostomia todennäköisesti toi
Moi! Oon Veera 22v. Taiteilija ja bloggaaja Oulusta. 🙂Mua pyydettiin tekemään juttu tähän blogiin. 🙂 Sairastuin 2-vuotiaana aivokalvontulehdukseen jonka seurauksena tuli neliraaja- ja hengityshalvaus. En pystyny liikuttamaan itseäni kaulasta alaspäin. Olin 1,5v. sairaalassa, jonka jälkeen kotiuduin pyörätuolin ja hengityskoneen kanssa,
Sairastan harvinaista synnynnäistä lihassairautta, nemaliinimyopatiaa. Diagnoosi varmistui pitkien sairaalassaoloaikojen, usean koepalan ja useitten tutkimusten jälkeen ollessani 18-vuotias. Olen hyvin kiitollinen vanhemmilleni, jotka suhtautuivat 1960-luvulla sairauteeni edistyksellisesti. Sain elää lapsuuteni kuin kuka tahansa terve lapsi, eikä minua ylisuojeltu tai ”pidetty pumpulissa”,
Aluksi trakeostomiaan totuttelu tuntui mahdottomalta, mutta päivä kerrallaan asiat muuttuivat parempaan. Tärkeää on muistaa, ettei tämä ole maailmanloppu. Minä voin edelleenkin toteuttaa unelmiani.
Olen juuri tehnyt työvuorolistaa 24/7 minua avustaville työntekijöilleni seuraavan kolmen viikon jaksolle. Käytän elämää ylläpitävää hengityslaitetta, ja minulla on pakko olla apua ympäri vuorokauden. Sen lisäksi minulla on lihassairaudesta johtuvia toimintakykyrajoitteita. Jotta arkeni sujuu, en voi olla yksin. Omaan arkeeni
Monia varmaan huolettaa koronaviruksen yhteydessä se, että voisi tarvita hengityskonetta. Minä olen elänyt hengityskoneen kanssa vuosikymmeniä. Sen tarve liittyy minulla olevaan harvinaiseen lihasheikkouteen, joka vaikuttaa myös hengityslihaksistooni. Kun hengitysongelmani alkoivat 37 vuotta sitten, sain kokemusta sairaalassa käytettävissä hengityskoneista, jotka eroavat
