Elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjät jakautuvat lainsäädännöllisesti kahteen eri ryhmään: niihin, jotka saavat palvelunsa muiden vammaisten ihmisten tavoin sekä niihin, joilla on hengityshalvausstatus. Hengityshalvausstatuksen omaavien palveluiden järjestämisestä on säädetty erikseen asiakasmaksulaissa ja -asetuksessa. Perus- ja ihmisoikeudet ovat kuitenkin kaikille elämää ylläpitävän
Uusi vammaispalvelulaki oli tarkoitus saattaa voimaan 1.10.2023. Voimaantulo on kuitenkin siirretty 1.1.2025 saakka. Hengityshalvausstatuksen omaajille lakiuudistus on erittäin merkittävä. Hengityshalvausstatusta koskevan sääntelyn tilalle vammaispalvelulakiin tulee uusi käsite ja määritelmä hengityslaitteen varassa elävä henkilö. Kuka on hengityslaitteen varassa elävä henkilö? Uuden
Hengityshalvauspäätös on tällä viikolla lisätty Kelan ja Vammaiskortin verkkosivustoille mukaan päätökseksi, joka oikeuttaa EU:n vammaiskorttiin A-merkinnällä eli avustaja-merkinnällä: https://www.kela.fi/vammaiskortti https://vammaiskortti.fi/miten-haen-korttia Kelan vammaiskorttihakemuslomaketta tullaan uudistamaan ja hengityshalvauspäätös lisätään lomakkeeseen. Uusi paperinen lomake saadaan käyttöön vasta toukokuussa. Sähköinen lomake saattaa Kelan mukaan
Webinaarimme ”Hengityslaitteen varassa elävien henkilöiden palvelut tulevaisuudessa” paneutui kesäkuusa 2023 uuden vammaispalvelulain tuomiin keskeisiin muutoksiin ja palvelujen siirtymisen prosessiin. Puheenvuorot Hengityslaitteen varassa elävien henkilöiden siirtymä vammaispalvelulain perusteella järjestettäviin palveluihin Kehittämispäällikkö Ilka Haarni, Hengitystuki ry diat (pdf 3mb) http://htbackup.local/wp-content/uploads/2023/06/webinaari-hengitystuki-05062023.pdfsaavutettavammat diat (PowePoint, 32mb) http://htbackup.local/wp-content/uploads/2023/06/webinaari-05062023-saavutettava.pptx
Järjestimme webinaarin uuden vammaispalvelulain tuomista muutoksista yhdistyksemme jäsenien kannalta. Puhujaksi saimme Maija Voutilaisen Terveyden ja hyvinvoinnin laitokselta. Webinaarin painotus oli totta kai erityisesti hengitystukea käyttäviä koskevissa lakipykälissä. Kuulimme myös, mikä on uusi ”hengityslaitteen varassa elävä henkilö”. Tämä määritelmä siihen liittyvine
Kun elää pitkäaikaisen sairauden tai vamman kanssa, joutuu asioimaan monen viranomaistahon kanssa vaikka omat voimavarat kuluvat jo ihan tavallisessa arjessa. Voi olla haastavaa tai uuvuttavaa yrittää hahmottaa monimutkaista sosiaaliturvajärjestelmää tai tietää mitä oikeuksia, etuuksia ja palveluita on saatavilla. Järjestöjen sosiaaliturvaopas
Vammaispalvelulakiuudistus tuo mukanaan monia muutoksia. Tässä niistä elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjille keskeisimmät on esitelty lyhyesti. Tarkempaa tietoa saa jatkossa esimerkiksi Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen Vammaispalvelujen käsikirjasta ja omalta hyvinvointialueelta. Henkilökohtainen apu Hyvinvointialueen on tarjottava henkilökohtaisen avun järjestämiseen kolme erilaista järjestämistapaa:
Yhteistyöllä parempi elämä hengityshalvausstatuksen omaajille Osa hengityshalvausstatuksen omaajista kaipaa nykyistä enemmän arjen avustamista. Sijaispula on arkipäivää lähes ympäri maata. Nämä tiedot ilmenevät Hengityslaitepotilaat ry:n tuoreesta Hengityshalvauspotilaiden tilanne 2021 -raportista. Siitä selviää myös, että hengityshalvausstatuksen omaajien hyvä elämä hyötyisi nykyistä tiiviimmästä
HUOM 1.10.2023 voimaan tuleva vammaispalvelulaki muuttaa tilannetta viimeistään lain siirtymäajan jälkeen, ks. http://htbackup.local/uusi-vammaispalvelulaki-tassa-ydinasiat-hengityslaitteen-varassa-elavan-henkilon-maaritelman-nakokulmasta Hengityshalvausstatuksen omaajien hengitystuesta huolehtiminen järjestetään kotona yleensä työntekijäringin avulla. Osa sairaaloista palkkaa itse työntekijät työskentelemään hengityshalvausstatuksen omaavan kotona, osa sairaaloista on puolestaan kilpailuttanut kotiin tuotavat työntekijäpalvelut. Myös
Hengitystuki ry:n toteuttama kysely kertoo puutteista muiden avusta riippuvaisten hengityshalvauspotilaiden palveluiden järjestämisen tavoissa, ihmisoikeuksien toteutumisessa ja yksityisyyden turvaamisessa. Järjestö tarjoaa ehdotuksia, joilla elämää ylläpitävää hengityslaitteen käyttäjien arkea voidaan helpottaa merkittävästi kustannuksia lisäämättä.
