Lakimuutos 1962 mahdollisti hengityslaitepotilaiden kotihoidon. Sairaala maksoi kotiin hoitajat ja laitteiston, mutta hengityslaitteen käyttäjä oli silti sairaalan kirjoilla potilaana. Monet hengityslaitepotilaat halusivatkin kotiin.
N:o 222.
Laki hengityshalvauspotilaiden hoitokustannuksista annetun lain muuttamisesta.
Annettu Helsingissä 9 päivänä maaliskuuta 1962.
Eduskunnan päätöksen mukaisesti lisätään hengityshalvauspotilaiden hoitokustannuksista 15 päivänä maaliskuuta 1957 annetun lain (129/57) I §:ään uusi 3 momentti sekä 2 §:ään uusi 2 momentti seuraavasti:
1§
Hengityshalvauspotilas voidaan sairaalan ylilääkärin tai vastaavan lääkärin harkinnan mukaan sairaalan kirjoista poistamatta siirtää kotihoitoon, ja on hänelle tällöin sairaalan toimesta annettava maksuton hoito.
2§
Samoin korvataan kunnalliselle sairaalalle 1§:n 3 momentissa tarkoitetusta hoidosta aiheutuneet todelliset hyväksyttävät kustannukset.
Helsingissä 9 päivänä maaliskuuta 1962.
Tasavallan Presidentti
URHO KEKKONEN.
N:o 308.
Asetus hengityshalvauspotilaiden hoitokustannusten korvaamisesta annetun asetuksen muuttamisesta.
Annettu Helsingissä 27 päivänä huhtikuuta 1962.
Sisäasiainministerin esittelystä lisätään hengityshalvauspotilaiden hoitokustannusten korvaamisesta 3 päivänä toukokuuta 1957 annetun asetuksen 2 §:ään, sellaisena kuin se on 7 päivänä lokakuuta 1960 annetussaasetuksessa (399/60), uusi näin kuuluva 2 momentti :
Milloin potilaalle, joka kunnallisen sairaalan kirjoista poistamatta siirretään kotihoitoon, annetaan sairaalan toimesta maksuton hoito, korvataan valtion varoista kunnalliselle sairaalalle hoidosta aiheutuneet todelliset hyväksyttävät kustannukset lääkintöhallituksen hyväksyttäväksi alistettavan kotihoitosuunnitelman perusteella, josta tulee käydä ilmi, mitä palkkaus-, ylläpito- ja muita kustannuksia kotihoidon arvioidaan aiheuttavan. Niin ikään on esitettävä selvitys tarvittavien koneiden ja laitteiden hankinnasta aiheutuvista kustannuksista.
Helsingissä 27 päivänä huhtikuuta 1962.
Tasavallan Presidentti
URHO KEKKONEN.
Pala historiikkia
Rita Järvinen
Keinuminen oli parasta mitä 4-vuotias pikkutyttö tiesi. Pyhäjärven rannalla, Pispalan soraharjun kupeessa olevalla leikkikentällä keinumisen alkuun pääsi hyvin, kun istahti kapealle puiselle, kiikkuvalle laudalle, otti tiukasti kiinni laudan sivuihin kiinnitetyistä köysistä ja kylmältä tuntuvasta kettingistä, koukisti molempia jalkoja voimakkaasti taaksepäin, sitten ojensi ne suoraan eteenpäin ja toisti tätä liikettä niin monta kertaa kuin uskalsi.
Jokaisella jalkojen koukistamisella ja suoristamisella suoraan eteen – taakse – eteen, vauhti kiihtyi, keinu nousi yhä korkeammalle ja minä sen mukana. Jos uskalsi vilkaista ympärilleen, näki miten maailma muuttui koko ajan. Mitä korkeammalle keinu nousi, sitä pidemmälle näki ja sitä pienemmältä alhaalla olevat asiat ja esineet näyttivät.
Huhtikuussa 1958 vesilätäköt roiskuivat askelten alla ja kotikadulla olevat viemärityöt houkuttelivat lapsia kokeilemaan taitojaan kuravellin teossa. Keväinen flunssa-aalto laittoi niin lasten kuin aikuistenkin nenät tuhisemaan. Oli kuumeilua ja niskasärkyä. Pää tuntui raskaalta eikä sitä tahtonut saada tyynystä ylös nousemaan. Aamulla piti lähteä lääkäriin. Pidin isän kädestä tiukasti kiinni, kun kiirehdimme linja-autolle. Vasen jalka raahautui perässä. Hirvikatua reunustavat suuret kuuset tuntuivat entistäkin suuremmilta ja uhkaavimmilta. Noin sadan metrin matka linja-autopysäkille tuntui pitkältä. Isän ote kädessäni kuitenkin piti tiukasti kiinni.
Selkääni taivutettiin eteenpäin. Joku setä työnsi pitkän neulan selkärankaani. Kipu räjähti koko ruumiissani ja ympärilläni kaikki tuli pimeäksi. Minut diagnostoitiin. Kohdalleni oli osunut viirus joka aiheutti lapsihalvauksen: polion.
Hämäriä muistikuvia. Minuutit, tunnit, päivät, viikot ja kuukaudet kuluivat. Makasin sängyssä muiden samassa huoneessa olevien lasten kanssa. En kyennyt liikuttamaan itseäni, en nielemään enkä hengittämään – sänkyni vieressä oleva iso Kifa –merkkinen hengityskone teki sen puolestani. Isän käsi oli irronnut kädestäni jo aikoja sitten. Niiden tilalla oli letkuja, jotka olivat hihnoilla ja teipeillä kiinnitetty minuun. Paksu, harmaa, haitari letku, jonka toinen pää oli kiinni hengityskoneessa ja toinen pää tunkeutui henkitorvessani olevasta reiästä kaulaani. Nenääni johti toiset, kapeammat ravintoletkut.
Äiti ja isä seisoivat lasin takana. Tarkemmin heitä katsoessani he seisoivat ikkunan takana puisella korokkeella. Muidenkin lasten äidit ja isät seisoivat ulkona ja itkivät. Viikkojen kuluessa vanhemmat saivat tulla sisälle huoneeseen ja pitää meitä lapsia kädestä kiinni.
Kuntoutuksemme alkoi. Osa lapsista alkoi liikuttaa käsiään ja jalkojaan. Osa alkoi hengittään itse ja heidät siirrettiin toisiin sairaaloihin ja osa pääsi kotiinsa. Jotkut lapset siirrettiin vain pois valkoisen lakanan alla enkelten kotiin. Näin meille kerrottiin.
Me jäimme Pyynikin sairaalaan isoon kivirakennukseen. Sairaalan pihassa oli myös muita puisia sairaalarakennuksia, pesula, ruumishuone ja henkilökunnan ruokala. Joskus lämpimänä kesäpäivänä meidät lapset vietiin paareilla ruumishuoneen taakse ison männyn juurelle nauttimaan auringosta ja kesästä ja oravista. Sairaalaa ympäröivän puisen aidan toiselle puolelle ei meitä koskaan viety. Joskus vanhempamme nostivat meidät pyörätuoliin, painoivat käsikäyttöisillä palkeilla ilmaa keuhkoihimme ja veivät meidät aidan ulkopuolelle. Minä ja samanikäinen sairaala ystäväni Elisa olimme haltioissamme. Tuosta päivästä alkaen aloimme suunnitella pakoa sairaalasta pois. Päätimme karata yhtä aikaa sillä mehän olimme enemmän kuin parhaita ystäviä toisillemme. Ilman toista ei olisi toistakaan. Teimme tarkkoja suunnitelmia miten pakomme toteuttaisimme. Pientä viivästystä suunnitelmiimme aiheutti vain se, että meidän täytyi ensin oppia hengittämään ja kävelemään itse.
Makasin sängyssä poikittain, raajojani väänneltiin ja hengitysletku irrotettiin kaulastani. Sekuntikello tikitti 5 sekuntia, kymmenen, kolmekymmentä – minuutti. Olin hengittänyt omin voimin minuutin, sitten kaksi, viisi jne. Päähäni koski, yritin ja yritin hengittää ilman konetta. Pakokauhu levisi koko ruumiiseeni ja tajuntani heikkeni. Vähitellen opin hengittämään pystyasennossa itse. Sain isältäni Leijonamerkkisen rannekellon, kun kykenin olemaan ilman konetta 5 minuuttia. Kuntoutuksen avulla opin liikuttamaan sormiani, opin liikuttamaan hieman käsiänikin ja sain vihdoin lusikan itse ensikertaa suuhuni. Opin myös liikuttamaan jalkojani vuorotellen, ottamaan askelia ja potkaisemaan kevyesti palloa.
Kovasta harjoittelusta ja itsekurista huolimatta en selviytynyt edelleenkään ilman hengityskoneen apua. Koin tuottaneeni pettymyksen vanhemmilleni, lääkäreille ja itselleni. Minut päätettiin siirtää Helsinkiin Unioninkadun sairaalaan, jossa oli kokonainen oma osasto hengityshalvauspotilaille. Sairaalaa ympäröi kivimuuri. Osastomme päässä oli oma parveke johon meidät joskus vietiin haukkaamaan raitista ilmaa. Inhosin niitä hetkiä. Eri-ikäisiä sängyissä ja pyörätuoleissa olevia setiä, tätejä ja lapsia työnnettiin yhtä aikaa ahtaalla parvekkeella, josta ei nähnyt mitään. Siellä oli letkujen, koneiden ja hoitajien sekamelskaa. Koin itseni eristetyksi muusta maailmasta. Ikävöin vanhempiani, siskoani ja mummua. Isä ja äiti eivät kyenneet enää tulemaan minua katsomaan kuin kuuden viikon välein sunnuntaisin. Paras ja ainoa ystäväni Elisa oli jäänyt Tampereelle Pyynikin sairaalaan. Itkin, protestoin ja piilouduin sairaalan osaston huoneisiin ja kaappeihin. Odotin niitä sunnuntaita jolloin isä pääsisi minua katsomaan. Istuin kuuden viikon välein sairaalan aulassa odottamassa vanhempieni vierailua.
Ystävystyin samassa lasten huoneessa olevien minua hieman vanhempien Yrjön ja Timon kanssa. Siinä huoneessa, ainoana tyttönä sain opetella leikkimään autoilla, lukemaan intiaanijuttuja ja kertomaan kummitustarinoita. Timo ja Yrjö eivät kyenneet liikkumaan ja he olivat koko ajan hengityskoneessa. Yrjö pystyi kääntelemään kirjan sivuja varpaillaan. Lucian päivänä meitä kävi katsomassa pitkä ja hoikka Lucia neito valkoisessa puvussaan, kynttiläkruunu vaaleilla hiuksillaan sädehtien. Olin haltioissani. Toisinaan meitä kävi katsomassa pappi, isossa mustassa kaavussaan. Pelkäsin ja olisin halunnut paeta sängyn alle piiloon. Pyhäkoulu opettaja kävi sunnuntaisin. Mieleen jäi laulut ja runot Mustasta Saarasta ja Pallokentän laidalla seisovasta yksinäisestä rammasta pojasta.
Peura partio oli kurkistus ulkopuoliseen maailmaan. Kerran viikossa meidät siirrettiin sängyillä ja pyörätuoleilla, ja minut häpeäkseni lastenrattailla, sairaalan isoon saliin tapaamaan muita sairaalan ulkopuolelta tulevia partiolaisia. Lauloimme heidän kanssaan yhdessä ”Tuli räiskyy nuotiossa” –laulua ja kuvittelimme olevamme leiritulien ääressä.
Lasten huoneet elivät omaa elämäänsä. Aikuisten huoneissa ei kuitenkaan oltu toimettomana. Vireillä oli monia asioita, jotka omalla tavallaan vaikuttivat merkittävästi vaikeavammaisten olosuhteiden parantamiseen. Hengityshalvauspotilaiden yhdistys oli perustettu 1956. Yhdistys hankki Partiolaisten keräysten turvin käyttöönsä Musta Maijan, jolla meitä hengityshalvauspotilaita voitiin kuljettaa sairaalan ulkopuolelle ja lyhyille kotikäynneille. Vireillä oli myös koko ajan lakiehdotus hengityshalvauspotilaiden kotihoidon järjestämisestä yhteiskunnan maksaman tuen avulla. Työtä tämän eteen tekivät Auroran ja Unioninkadun sairaaloista käsin polion ja sen seurauksena hengityshalvauksen saaneet ihmiset itse.
Helsingin Unioninkadun sairaalasta alkoi muotoutua minulle uusi maailma. Koti omenapuineen ja nallekarhuineen häälyi muistoissa jossakin kaukana. Isä oli ainoa yhdysside jonka muistan kotipaikkaani ja muuhun maailmaan. Isän tullessa minua katsomaan lähdimme lähes aina sairaalan portista ulos, kävimme kahviloissa ja katselimme kaupunkia.
Isä alkoi kyseenalaistaa lääkäreiden päätöstä siirtää minut kauaksi kotoa ja vanhempiani. Siirtoa Tampereelta Helsinkiin oli perusteltu mm. sillä, että se oli jäljellä olevia elinvuosiani ajatellen minun ja perheeni parhaaksi. Isäni oli kuitenkin toista mieltä. Kansakoulun, sodan ja metallimiehen koulutuksen ja kokemuksen voimin isäni asetti kyseenalaiseksi lääketieteen tohtorien arvovallan ja asiantuntijuuden oman tyttärensä parhaasta. Isäni mielestä hänen lapsensa paikka oli omassa kodissa, omien vanhempien ja sisarusten luona. Tukea vaatimuksilleen isäni sai samaan aikaan hengityshalvauspotilaiden yhdistyksen taholta, joka ajoi eduskunnassa läpi lakialoitetta hengityshalvauspotilaiden kotihoidon mahdollistamisesta. Isäni vaatimuksesta minut siirrettiin noin kahden vuoden Helsingissä olon jälkeen takaisin Tampereelle Pyynikin sairaalaan lähemmäksi omaisiani.
Marraskuun lopulla vuonna 1962 hengityshalvauspotilaiden kotihoitolain turvin minut viimein siirrettiin kotiin. Hieman minun jälkeeni pääsi kotiin Nokialle myös ystäväni Elisa ja samassa lasten huoneessa oleva, meitä hieman nuorempi Jaana tyttö. Haaveemme sairaalasta lähdöstä toteutui. Takana oli lähes viisi vuotta eristettynä oloa kodista, vanhemmista ystävistä ja muusta maailmasta.
Olin 9-vuotias ja valmiina kohtaamaan taas uusi elämänvaihe. Sairaalassa olon aikana toteutettua muutamaa lyhyttä kotivierailua ja kaupunkikierrosta lukuun ottamatta en ollut käynyt sairaalan seinien ulkopuolella noiden vuosien aikana. Koti tuntui pienemmältä kuin muistin ja pikku sisko oli kasvanut minua isommaksi. Äitini joutui jättämään työnsä ja jäämään kotiin minua hoitamaan. Lundia-merkkinen hengityslaitteeni, happi- ja imupullot veivät tilaa perheeni yhteisestä olo- / makuuhuoneesta suurimman osan. Sisareni ja entiset ystäväni vierastivat minua. Olin taas uudenlaisessa tilanteessa. En kyennytkään menemään leikkimään ulos sisareni ja entisten ystävieni kanssa, jotka pyöräilivät, luistelivat, hiihtivät ja hyppäsivät narua ja kävivät koulua.
Ensimmäinen haaste oli koulun aloittaminen. Olin sairaalassa ollessani oppinut lukemaan. Olin oppivelvollisuus iässä, en kyennyt menemään tavalliseen kouluun eikä minua huolittu myöskään mihinkään erityisoppilaitokseen. Vaikeavammaisuuteni vuoksi opettaja kieltäytyi tulemasta meille minua opettamaan. Asia ratkesi, kun isä päätti toimia opettajanani. Hän aloitti opettamiseni joka arkipäivä työajan jälkeen Lokomon tehtaalta kotiin tultuaan. Vaatimukset olivat kovat. Läksyt piti tehdä aina ajoissa ja koe numerot piti olla ansaittuja. Virallinen tenttiminen suoritettiin Pispalan harjun päällä
olevassa kansakoulussa. Sinne ylös johti Pispalan kuulut portaat, joissa oli 237 askelta. Isä puolittain veti, puolittain kantoi minut harjun päälle. Päästyämme ylös hän näytti minulle ”koko maailman”, joka oli jalkojemme juuressa. Pyhäjärvi näkyi toisella puolella ja Näsijärvi toisella puolen ja kaupunki levittäytyneenä silmän kantamattomiin. Isäni opetus, oli uskallettava, opittava tekemään valintoja, oli opittava ottamaan vastuuta. Jos elämässä ei mitään uskaltanut, ei voinut myöskään mitään saavuttaa. Isän opettamana suoritin kansakoulun oppimäärän hyvin arvosanoin ja kansalaiskoulun sen jälkeen. Kansalaiskoulua varten sain sitten vihdoinkin kotiin oman opettajan.
Koska minä en voinut mennä ulos muiden lasten tavoin niin lapset kutsuttiin meille leikkimään ja pelaamaan. Kodistamme ja puutarhastamme tuli suosittu kylän kakaroiden kokoontumispaikka. Vanhemmillani ei ollut autoa, mutta moottorivene oli. Kesäisin teimme veneretkiä saariin, paistoimme nuotiolla makkaraa ja joskus yövyimme teltassa. Akulla käyviä, liikuteltavia hengitys- tai imulaitteita ei ollut. Mottomme oli, että mikään ei ole mahdotonta. Puolitoistametrinen imupullo otettiin mukaan veneretkelle ja kiinnitettiin saaressa koivun runkoon. Koska hengityskonetta ei voinut ottaa mukaan niin nukkumiseni teltassa toteutettiin siten, että isäni valvoi ja painoi käsin pumpattavalla palkeella minuun ilmaa. Kesäyössä oli kaksi valvojaa isä ja koiramme Vekku, jota isä heitteli pienillä kävyillä pysyäkseen hereillä koko yön.
Pakollinen oppivelvollisuus tuli suoritettua hyvin arvosanoin. Jatkoopiskelua ei isäni yrityksistä huolimatta pidetty minulle tarpeellisena. Minulla oli ollut samanlaiset haaveet kuin muillakin ikäisilläni nuorilla. Haaveilin opiskelusta, pojista, kotoa pois muuttamisesta ja työstä. Maailmani ja unelmani romahti, kun kuusitoista vuotta täytettyäni jouduin kansaneläkkeelle. Tunsin, että minulta oli riistetty nuoruus ja aikuisuus ja minusta tehtiin kertaheitolla vanhus. Yhteiskunta syrjäytti minut kerta heitolla kelan eläkkeen turvin. Ystävät menivät ammatti- tai muihin oppilaitoksiin. Osa heistä oli jo aiemmin mennyt lukioon ja osa ystävistä meni suoraan työelämään ja muuttivat pois kotoa, kuten sisarenikin teki. Äitini oli sairastunut vakavasti jo muutamia vuosia aiemmin eikä enää kyennyt hoitamaan minua. Ainoa sairaala aikainen elossa oleva ystäväni Elisa, jonka kanssa pidin puhelimitse yhteyttä päivittäin, kuoli yllättäen.
Perheeni elämän tilanne oli konkreettisesti jälleen kerran muuttunut. Kuljetuspalvelua ja avustajapalveluita ei ollut. Hengityshalvauspotilaana olin edelleen sairaalan kirjoissa, mutta hoidostani ja kotona selviytymisestäni vastasi isäni. Minulla ei ollut aikuisesimerkkiä vammaisesta aikuisesta, muuta kuin niistä joita olin sairaalassa ollessani tavannut. Kaikki ystäväni, Elisan kuoleman jälkeen, olivat vammattomia nuoria. Otin esimerkin heistä. Yritin parhaan kykyni mukaan jäljitellä heitä. Piilotin vammaisuuttani monien puseroiden ja vaatteiden alle. Yritin jaksaa liikkua muiden mukana edes hiukan ja tein kaikkeni, jotta olisin voinut hengittää ilman konetta öisin edes vähän aikaa. Halusin tulla muiden nuorten ja aikuisten kaltaisiksi ja ajattelin, että vain siten minulla olisi mahdollisuus tulevaisuuteen. Hintana oli jaksamisen äärirajoilla oleminen, itsensä ja vammaisuutensa kieltäminen. En ollut hyvä sellaisena kuin olin vaan minun piti koko ajan muuttua paremmaksi jotta tulisin hyväksytyksi. Syrjäytymisen uhka ja yhteiskunnan ulkopuolelle jääminen oli väistämätöntä.
Elämä on nopea käänteissään. Juhannus teki taikojaan ja tapasin yllättäen nykyisen mieheni. Aloimme seurustella ja haaveilla yhteisestä tulevaisuudesta. 1970 –luvulla ei vammaisen naisen ja vammattoman miehen seurustelu ollut tavallista. Kaikki uskoivat, ettei se seurustelu kauan kestä ja yhdessä oloamme pidettiin lähinnä hyvänä vitsinä etenkin sairaalan taholta katsottuna. Suljimme korvamme ihmisten puheilta ja jatkoimme yhdessä oloa. Puolen vuoden yhdessäolon jälkeen isäni vaati minua kertomaan poikaystävälleni koko totuus hengityskoneista ja muista minulle välttämättömistä laitteista sekä tarvitsemastani avusta. Eräänä kesäiltana sitten kerroin rakkaalleni kaiken, itkin ja vihasin isääni. Uskoin, että tämä on nyt sitten kaiken loppu. Kaikista peittely-yrityksistäni huolimatta oli Jarilla jo tietoa asiasta ennestään. Seurustelumme jatkui, tuli armeijaan meno ja sen jälkeen kihlaus ja viiden vuoden seurustelun jälkeen menimme vihdoinkin vihille ja muutimme ensimmäiseen yhteiseen kotiin.
Ennen vihille menoa istuin kotini portailla, lämpimässä auringonpaisteessa ja ajattelin tulevaisuutta hieman hämilläni, peloissani ja jännittyneenä. Sanoin hiljaa itsekseni jälleen kerran hyvästi kodilleni, katsoin kohti Pispalan harjua, josta näkee koko maailman ja olin valmis kohtaamaan eteen tulevat elämän haasteet.
Isä oli alkanut jo aiemmin valmentaa minua hoitajan / avustajan palkkaamiseen liittyvistä asioista, jotta selviytyisin oman itsenäisen elämän alkutaipaleella mahdollisimman hyvin. Ensimmäiseksi avustajakseni tuli mieheni veljen vaimo, joka oli samaa ikää kuin minäkin ja jonka olin tuntenut jo muutaman vuoden ajan.
Yritysten, erehdyksien ja onnistumisien kautta elämä lähti kulkemaan eteenpäin. Samalla kun opettelin parisuhteessa olemista, itsenäistä elämän alkua, ruuan laittoa ja laskujen maksamista, opettelin myös toimimaan työnantajana kaikkine siihen kuuluvine velvoitteineen. Mieheni oli päivisin töissä ja minä kaipasin kovasti jotain tekemistä. Haaveeni oli aina ollut opiskelu ja päätin toteuttaa käymättä jääneen lukion oppimäärän kotona lukien. Peruskoulu täytyi kuitenkin suorittaa ensin ja se sujuikin kotona lukien jokseenkin hyvin. Lukion aloittaessani tuli vaikeuksia kielten oppimisessa. Edessä oli iltalukioon meno. Toteutimme sen siten, että mieheni vei minut kolmen vuoden ajan joka arki-ilta töiden jälkeen lukioon, odotti siellä muutaman tunnin ja toi minut oppituntien päättyä kotiin. Olin onnesta sekaisin. Haaveeni oli vihdoinkin toteutunut. Sormeni hyväilivät karheaa pulpetin pintaa ja ajattelin olevani maailman onnellisin ihminen. Tutustuin muihin opiskelukavereihin ja sain heistä hyviä ystäviä. Kahden ja puolen vuoden kuluttua oli valmistumisen aika.
Seisoin rivissä muiden ylioppilaiden kanssa, lauloimme Gaudeamusta ja Anne ystäväni laittoi minulle ylioppilaslakin päähän. Itkimme yhdessä onnesta ja saimme myös muut itkemään. Muistintaas, että maailmassa täytyy uskaltaa ja tehdä päätöksiä.
Ylioppilaaksi tulon jälkeen tie kulki avoimeen yliopistoon, kunnallispolitiikkaan ja työelämään. Tapasin paljon uusia ihmisiä ja sain hyviä ystäviä niin vammattomista kuin vammaisistakin ihmisistä. Lähdin mukaan vammaisten ihmisten perus- ja ihmisoikeusjärjestö Kynnys ry:n toimintaan, josta myöhemmin tuli työpaikkani. Kalle Könkkölä oli jo lapsuuden kodissa asuessani soitellut minulle ja kehottanut tulemaan mukaan hengityshalvauspotilaiden ja Kynnyksen toimintaan. Minä yritin silloin vältellä Kallen puheluita parhaan kykyni mukaan, mutta isäni vaati minua vastamaan puheluihin.
Häpesin puhua jonkin tuntemattoman vammaisen ihmisen kanssa, joka oli mies ja jolla vielä oli niin järkyttävä nimi kuin Kalle Könkkölä. Kalle, kuten ei isänikään, antanut periksi ja joidenkin vuosien jälkeen huomasin istuvani Tampereen toimikunnan Kynnyksen kokouksessa. Ensi tunnelmani oli kaaottinen. Olin kauhuissani ja pakokauhun vallassa. Odotin Jaria, että hän tulisi hakemaan minut nopeasti pois. En tuntenut kuuluvani sinne. Ympärilläni oli eri-ikäisiä, eri tavoin liikkuvia vammaisia ihmisiä, miehiä ja naisia. Osa heistä oli pyörätuoleissa, osa pakkoliikkeisiä ja osa sellaisia, joiden
puheesta en edes saanut selvää.
Elämä jatkui. Kynnyksessä toimiessani olen oppinut, että itsenäisyys ei ole sitä, että kykenee tekemään kaiken itse – vaan, että kykenee tekemään päätöksiä ja valintoja omaa elämäänsä koskevissa asioissa. Enää minun ei tarvitse muuttua toisten kaltaisiksi. Peilistä katsoo minua oma itseni. Käyn kuntoutuksessa pitääkseni yleiskuntoni hyvänä, en muuttuakseni toisenlaiseksi. Käytän nykyisin sähköpyörätuolia ulkona liikkuessani. Se antaa minulle mielettömän vapauden tunteen. Kykenen ihan toisella tavalla havainnoimaan ympärilläni olevaa luontoa ja ihmisiä, kun minulla ei mene kaikkia voimia tasapainon ja hengittämisen vaatimiin ponnistuksiin.
Avustaja tai mieheni on minulla aina mukana vaikka toisinaan toivonkin, että voisin olla edes joskus yksin. Maailma on mennyt 50 ja 60 –luvun jälkeen paljon eteenpäin. Vammaisten ihmisten tarvitsemat palvelut ja tukitoimet eivät kuitenkaan ole tulleet itsestään. Vammaiset ihmiset ovat itse tehneet ja tekevät niiden eteen paljon työtä, joka on vaatinut omat uhrinsa. Vammaisuus on suorassa yhteydessä ympäröivään yhteiskuntaamme. Mitä vähemmän on rakenteellisia esteitä ja mitä enemmän kehitetään esim. henkilökohtaisen avun saantia, sitä enemmän me kykenemme elämään yhdenvertaisena muiden ihmisten kanssa.
Vammaisuus ja etenkin mekaanisia hengitysapuvälineitä käyttävät ihmiset nähdään edelleen yhteiskunnallisena ja lääketieteellisenä ongelmana. Vammaisia ihmisiä pidetään sairaina ja etenkin hengitysapuvälineitä käyttäviä ihmisiä potilaina, joita hoidetaan ja joiden elämää koskevia päätöksiä tekevät muut kuin me itse. Meidät koetaan taakoiksi yhteiskunnalle, joiden hoito tulee kalliiksi ja jota on vaikea toteuttaa kotihoidossa. Todistaaksemme, että kykenemme asumaan muualla kuin laitoksessa, joudumme vakuuttamaan viranomaisia siitä, miten itsenäisiä ja omatoimisia olemme. Samaan aikaan joudumme kertomaan, miten paljon tarvitsemme apua selviytyäksemme sairaalan ulkopuolella. Selviytymisen ja omatoimisuuden edellytyksenä kun on, että saamme riittävästi apua, oikea aikaisesti ja siellä missä apua tarvitsemme. Avun saanti ei rajoitu pelkästään kodin seinien sisäpuolelle vaan apua tarvitaan kaikkialla siellä missä liikumme ja tapaamme ystäviä. Oma asiantuntijuutemme omaa elämää koskevissa päätöksissä kyseenalaistetaan yhä viranomaisten ja terveydenalan asiantuntijoiden keskuudessa.
Vammaisten ihmisten integroiminen moderneissa yhteiskunnissa on aina perustunut normaalistamisen ajatukselle. Vammaisiin ihmisiin kohdistettavan kuntoutuksen, hoidon ja opetuksen tavoitteena on siis saada heidät toimimaan kuten ”normaalit” ihmiset.
