Täysin palkein korona-aikanakin

Katselin muutama päivä sitten Global Tracheostomy Collaborativen eli kansainvälisen trakeostomiaverkoston (GTC) webinaaria, joka käsitteli koronatilannetta. Kevät on kaikkialla ollut suuri mullistus viruksen takia, mutta webinaarissa todettiin, että trakeostomiaa käyttävät läheisineen ovat kuitenkin yksi niistä ryhmistä, jotka ovat olleet hyvin valmistautuneita tällaiseen tilanteeseen: tottumus virusten ja bakteerien varomiseen, hygieniakäytännöt ja paljo oleskelu kotona ovat tuttuja entuudestaan. Tunnemme hengityskoneita ja moni myös keuhkokuumeen sairastamista ja tehohoitoakin.

Tästä huolimatta Hengityslaitepotilaat ry:kin on tänä keväänä etsinyt ja kerännyt tietoa elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjien tueksi poikkeusoloihin. Täysin palkein urakoiden on koottu koronainfoa ja selvitetty ohjeistuksia tartuntaepäilytilanteita varten. Yhdistyksen proaktiivisuus on osaltaan tukenut myös sairaanhoitopiirien aktiivisuutta valmiussuunnitelmien ja suojautumisen viestimisessä.

Maailmalta on kantautunut uutisia suojavarusteiden riittämättömyydestä, ja niukkuutta esimerkiksi maskeista on ollut myös Suomessa erityisesti vammaispalvelujen varassa elävien hengityslaitteen käyttäjien keskuudessa. Hengityshalvausstatuksen omaajien luona tilanteen ei olisi pitänyt olla yhtä hankala.

Trakeostomian tai hengityskoneen kanssa eläviä yhdistää kautta maailman huoli kotiin tulevien työntekijöiden riittävyydestä erityisesti poikkeusoloissa. Yhteistä on myös huoli siitä, miten estetään työntekijöitä tuomasta tartuntaa kotiin. Yhdysvalloissa GTCn edustajat kertoivat suosittelevansa, että sama työntekijä saisi työskennellä korkeintaan kahden trakeostomiaa käyttävän kotona. Australiassa kotiin tulevat työntekijät eivät saa käyttää julkista liikennettä.

Verrattuna siihen, millaisia ongelmia terveydenhuoltoon pääsemisessä tai tarvikkeiden saamisessa maailmalla nyt esiintyy, Suomessa tilanne on hyvä. Se ei kuitenkaan ole tarkoittanut sitä, etteikö poikkeustilanne olisi vaikuttanut elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjien arkeen huomattavastikin. Kela suositti aluksi kaikkien kuntoutusfysioterapioiden keskeyttämistä. Fysioterapian puuttuminen vaikuttaa nopeasti toimintakykyyn ja tilanne on sikäli kestämätön. Kiireetöntä hoitoa on monin paikoin rajoitettu, vaikka siitä syntyy hoitovelkaa ja terveysongelmien pahenemista. Esimerkiksi hampaita pitäisi hoitaa poikkeusoloista riippumatta. Lisäksi on käynyt selväksi, ettei suunnitelmissa tai ohjeistuksissa välttämättä ole muistettu ajatella erityisryhmien kuten vammaisten ihmisten tai eri riskiryhmien muista poikkeavia tarpeita.

Siksi on ollut ilo huomata, että esimerkiksi sosiaali- ja terveysministeriö on pyytänyt vammaisjärjestöiltä tilannekatsauksia ja antanut myös vammaispalveluja koskevia ohjeistuksia. Global Tracheostomy Collaborative kannusti webinaarissaan kaikkia meitä kuitenkin pitämään sekä huolta että meteliä itsestämme, viemään asioita julkisuuteen ja keskustelemaan niistä kaikkien eri tahojen kanssa. Ilman tietoa syrjintä on todennäköisempää, ja ilman tietoa on myös vaikea auttaa. Ilahduttavaa oli myös huomata GTC:n koonneen Facebookin erilaisia vertais- ja tukiryhmiä listaksi – esimerkiksi hakusanoilla tracheotomy ja  tracheostomy löytyy kirjava joukko (englanninkielisiä) ryhmiä.

Yhdistyksessä käynnistyy tällä viikolla koronatilannetta kartoittava soittokierros jäsenistölle. Haluamme tietää, mitä Sinulle kuuluu. Toivomme, että myös yhdistykseen kuulumattomat ottaisivat nyt yhteyttä. Mikäli et vielä ole yhdistyksen jäsen, muistathan, että liittyminen on elämä ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjälle maksutonta!

Ilka Haarni

Kirjoittaja on Täysin palkein -hankkeen koordinaattori

Kommentit

Tervetuloa verkkosivuillemme!

Kaipaamme hieman palautetta sivustomme sisällöstä. Toivottavasti jaksat vastata yhteen kysymykseen.

Tietoa käytetään toimintamme kehittämiseen. Kiitos!

Skip to content