Olen työskennellyt Hengityslaitepotilaat ry:n Täysin palkein -hankkeessa vuoden 2018 huhtikuusta saakka. Sitä ennen olen tehnyt töitä lukuisissa kolmannen ja julkisen sektorin tutkimus- ja kehittämishankkeissa. Koskaan aiemmin ei vastaan ole tullut yhtä vauhdikasta toimintaympäristön muuttumista, johon hankkeessa pitää reagoida.
Kun Täysin palkein -hankkeelle haettiin rahoitusta 2017, tavoitteena oli ensisijaisesti tarjota tietoa ja tukea hengityshalvausstatuksen omaaville henkilöille, joiden oikeudelliseen asemaan ja sitä myötä palveluiden järjestämiseen valmisteltiin muutosta. Muutos oli sidottu Sipilän hallituksen sote-uudistukseen.
Kun hankerahoitus saatiin ja hanke käynnistettiin keväällä 2018, oli sote-aikataulu muuttunut ja pitkittynyt ja näytti jo siltä, että hankeaikaa ei riittäisi muutoksen toteutumiseen saakka. Hankkeen piti päivittää tavoitteitaan ja toimintaansa heti syksyllä 2018.
Keväällä 2019 sote-uudistus sitten kaatui, vieden mennessään myös hengityshalvauspotilaiden asemaan suunnitellun muutoksen. Hartaasti valmistellut vammaispalvelulakiuudistus ja asiakasmaksulakiuudistus eivät toteutuneet. Jälleen hankkeen piti miettiä tavoitteitaan ja toimintaansa.
Tällä hetkellä Täysin palkein -hanke odottelee Rinteen hallituksen hallitusohjelman toimeenpanosuunnitelmaa: missä järjestyksessä ja aikataulussa hengityshalvauspotilaisiin vaikuttavia lainsäädäntöuudistuksia edistetään? Otetaanko asiakasmaksulaki, jossa hengityshalvauspotilaiden asemasta säädetään, käsittelyyn ennen vammaispalvelulain uudistusta? Jatketaanko valmistelua Sipilän hallituskauden lakiehdotusten pohjalta, vai avataanko aiemmin valmistellut lakiehdotustekstit uudenlaiselle valmistelulle?
Tärkeintä on kuitenkin pitää katse suunnattuna kohti hankkeen perimmäistä tavoitetta: elämää ylläpitävää hengityslaitetta käyttäville samaan aikaan turvallisia ja YK:n vammaisten ihmisten oikeuksien sopimuksen mukaisia palveluita. Tarkoitus on, että hengityshalvausstatuksen nykyisin omaavat henkilöt voivat elää toimivien ja yhdenvertaisten palvelujen mahdollistamana itsenäisesti kotona ja kodin ulkopuolella jo nykylainsäädännön aikana. Niinpä hanke pyrkii saamaan aikaan muutoksia jo nykyisiin palveluihin: käynnistymässä on asiakasosallisuuden vahvistamistyö, jota varten on kerätty tietoa Hengityshalvauspotilaiden arki, hyvinvointi ja palvelut -kyselyllä. Elämää yläpitävän hengityslaitteen käyttäjien näkemysten keruuta jatketaan Kehitetään yhdessä palveluita -työpajoilla.
Tervetuloa mukaan vaikuttamaan!
Ilka Haarni
Kirjoittaja työskentelee Täysin palkein -hankkeen koordinaattorina
