Hengityshalvauspotilaiden aseman muutoksesta:

Täysin palkein uudelleen

Vammaispalvelulain uudistus on jälleen vauhdissa. Hengityslaitepotilaat ry:ssä työtä riittää tänä keväänä vammaispalvelulakiin liittyvän kuulemiskierroksen tiimoilta. Kierroksella myös meidän yhdistyksemme kommentoi 2019 rauennutta hallituksen vammaispalvelulakiesitystä sen päivittämiseksi.

Jo helmikuussa lausuttiin myös STM:n osallisuustyöryhmän raportin perusteella vammaispalvelulain tarkoitukseen ja vammaisten henkilöiden osallistumiseen sekä palvelutarpeen arviointiin, asiakassuunnitelmaan, palvelupäätöksiin sekä palvelujen toteuttamiseen liittyvistä pykälistä. Helmikuussa kommentoitiin vammaispalvelulain soveltamisalaa ja asumisen tueksi kutsuttua palvelujen järjestämistapaa. Maaliskuussa olivat vuorossa henkilökohtainen apu sekä valmennukseksi ja tueksi nimetyt palvelut, ja huhtikuussa kuuleminen koski liikkumisen tukea ja taloudellista tukea. Kesäkuussa ovat vielä vuorossa palveluprosessia koskevat pykälät.

Mikä on muuttunut?

Edellä mainittu osallisuustyöryhmä perustettiin eduskunnan velvoittamana pohtimaan sitä, miten vammaiset henkilöt voisivat nykyistä paremmin olla mukana päättämässä omista asioistaan. Eduskunta ehdotti työryhmän perustamista Ei myytävänä -kansalaisaloitteen myötä.

Työryhmä on muotoillut vammaispalvelulakiehdotuksen pykäliä siten, että palveluita koskevat päätökset tulisi tehdä ensisijaisesti toistaiseksi voimassa oleviksi. Lisäksi vammaisen henkilön palvelujen tarvetta ja tuottamistapaa koskevasta omasta esityksestä poikkeaminen pitäisi perustella.

Sipilän hallituksen valmistelemaan vammaispalvelulakiehdotukseen sisältyi säästötavoite. Sitä ei nyt ole, mutta lisärahoitustakaan ei ole tarjolla.

On ollut ilo huomata, miten STM on nyt osallistanut vammaisjärjestöt lakiehdotuksen valmisteluun tämän kuulemiskierroksen muodossa. Pääsemme kaikki kertomaan näkemyksemme jo ennen kuin pykäliä viilataan varsinaista lausuntokierrosta varten. Lausuntokierros toteutunee loppuvuodesta tai heti vuoden taitteen jälkeen, sillä tavoitteena on jälleen saada vammaispalvelulaki voimaan yhdessä sote-uudistuksen kanssa.

Hengityshalvausstatuksen kohtalo

Nykyisen lakivalmistelun tavoitteena on edelleen se, että hengityshalvausstatuksen omaavien henkilöiden palvelut voitaisiin järjestää vammaispalvelulain perusteella ja että hengityshalvausstatus purettaisiin lainsäädännöstä. Ihan yksinkertaista se ei ole, ja paljon on pohdittavaa edelleen, vaikka asiaa on puuhattu jo viisitoista vuotta. On selvää, että muutokseen tarvitaan myös siirtymäaikaa sen jälkeen, kun uusittavat lait astuvat voimaan. Mutta vielä ei ole edes tiedossa, miten nykyisen sote-uudistuksen käy. Kelpaako se perustuslakivaliokunnalle? Tuleeko siihen muutoksia?

Vammaispalvelulakiehdotuksen on myös tarkoitus yhdistää kehitysvammalaki ja nykyinen vammaispalvelulaki. Tämä yhdistäminen edellyttää itsemääräämislainsäädännön uudistusta, joka sekin on kesken. Työtä riittää siis monella rintamalla, emmekä vielä tiedä, mikä on lopputulos.

Jos sinulla on lainsäädännön uudistukseen liittyviä ajatuksia tai kysymyksiä, ole yhteydessä yhdistykseen!

Lisää aiheesta:

Kansanedustajille lähti kannanotto

Yhdistyksemme on lähettänyt eduskunnan vammaisasiain yhteistyöryhmälle VAMYTille kannanoton hengityshalvauspotilaiden palvelujen siirtymisestä vammaispalvelulakiesityksessä. Kannanoton ovat allekirjoittaneet kanssamme myös Heta-liitto, Lihastautiliitto, Kynnys ry, Polioliitto sekä Selkäydinvammaiset Akson

Lue lisää »

Tervetuloa verkkosivuillemme!

Kaipaamme hieman palautetta sivustomme sisällöstä. Toivottavasti jaksat vastata yhteen kysymykseen.

Tietoa käytetään toimintamme kehittämiseen. Kiitos!

Skip to content