kaksi hengityslaitteen käyttäjää sähköpyörätuolissa etualalla, takana seinällä näkyy kuva etäosallistujista

Hengityslaitteen varassa eläviä henkilöitä tulee eri suunnista

Vammaissosiaalityössä kohdataan uuden vammaisaplvelulain myötä eri taustoista tulevia, uuden lain hengityslaitteen varassa eläviksi henkilöiksi määriteltäviä henkilöitä. Se, mistä suunnasta henkilö saapuu, merkitsee sosiaalityölle ja terveydenhuollolle hiukan eri asioita.

Hengityslaitteen varassa eläviksi henkilöiksi saapuu kolmenlaisia elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjiä:

  1. nykyisiä hengityshalvausstatuksen omaajia (ns. nykyiset)
  2. uusia, vastavammautuneita hengityslaitteen varassa eläviä henkilöitä (ns. uudet)
  3. henkilöitä, joiden hengityslaitteen käyttöä edellyttävä perussairaus on edennyt siihen vaiheeseen, että elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttö on muuttunut ympärivuorokautiseksi (ns. siirtyvät). Tällä ryhmällä ei aiemmin ole ollut hengityshalvausstatusta

Nämä ryhmät eroavat toisistaan sen suhteen, mitä ja millaisia palveluja heillä on jo käytössään. Siten myös palvelutarpeen monialaisessa arvioinnissa pitää kartoittaa sekä suunnitella asioita hiukan eri lähtökohdista:

  1. Valtaosalla nykyisistä hengityshalvausstatuksen omaajista on kotonaan erikoissairaanhoidon tai sen kilpailuttaman palveluntuottajan toteuttama, useimmiten ympärivuorokautinen työntekijärinki. Se on sisällytetty hengityshalvausstatuksen omaajan hoitosuunnitelmaan. Työntekijäringin toteuttaminen on vammaispalvelulain nojalla syytä muuntaa ensisijaisesti asumisen tuen palveluksi. Asumisen tuen palvelukokonaisuuden sisällä voidaan arvioida, toteutetaanko työntekijärinki edelleen terveydenhuollon kotiin tuotavana palveluna vai osittain tai kokonaan henkilökohtaisella avulla. Asiakkaan oma näkemys työntekijäringin toteuttamistavasta on ensisijainen. Mikäli työntekijäringissä olisi tai siihen haluttaisiin henkilökohtaisia avustajia, käydään läpi henkilökohtaisen avun toteuttamisen eri vaihtoehdot työnantajamallista ostopalveluun. Hengityshalvausstatuksen omaajilla vammaispalveluina on yleensä toteutettu asunnon muutostöitä aiemmin, sekä kuljetuspalveluja työssäkäyntiin, opiskeluun ja vapaa-ajan matkoihin. Vammaispalveluissa jokaiselle hengityshalvausstatuksen omaajille tehdään siirtymän yhteydessä lisäksi hengityslaitteen varassa elävän henkilön taloudellista tukea koskeva päätös, jota ennen tarkistetaan oikeus asumistukeen. Maksatuksen tulee jatkua välittömästi, kun aiempi hengityshalvausstatuksen omaajille maksettava ylläpitokorvaus lakkautetaan siirtymän myötä. Päätös ei tämän ryhmän kohdalla edellytä lääkäin lausuntoa hengityslaitteen varassa elävän henkilön määritelmän täyttämisestä.
  2. Uusilla, vastavammautuneilla henkilöillä terveydenhuolto tekee sairaalassa hoitosuunnitelman, joka todennäköisesti aluksi sisältää ehdotuksen lähihoitajista muodostuvasta työntekijäringistä kotiin. Sen lisäksi henkilö tarvitsee yleensä asunnon muutostöitä hengityslaitteen ja vammautumisen vuoksi, sekä liikkumisen tukea. Sairaalassa kirjoitetaan myös hengityslaitteen varassa elävän henkilön määritelmän täyttämistä koskeva lääkärinlausunto. Mikäli henkilöllä ei ole aiempaa kokemusta hengityslaitteen kanssa elämisestä, terveydenhuollon ammattilaisista koostuva työntekijärinki saattaa aluksi olla järkevä työntekijäringin toteuttamistapa, mutta asiakkaalla voi olla myös eriävä näkemys työntekijäringin toteuttamistavasta. Vastavammautuneiden osalta aiempia vammaispalveluja ei välttämättä ole ollut käytössä. Terveydenhuollon on tarjottava hengityslaitteen kanssa elämiseen perehdytystä sekä henkilölle itselleen että hänen tyntekijöilleen. Jokaiselle uudelle hengityslaitteen varassa elävälle henkilölle tehdään vammaispalveluissa myös taloudellisen tuen päätös asumistuen tarkistuksineen, ja tuen maksatus käynnistyy viimeistään silloin, kun hän siirtyy pois sairaalasta.
  3. Etenevän sairauden takia vähitellen ympärivuorokautista hengitystukea tarvitsevien eli ns. siirtyvien henkilöiden palvelut on jo aiemmin toteutettu vammaispalveluina eli tällä ryhmällä on jo käytössään esimerkiksi henkilökohtainen apu. Heillä ei ole aiemmin ollut hengityshalvausstatusta. Hengityslaitteen varassa eläväksi henkilöksi siirtyminen edellyttää tämän ryhmän kohdalla asiaa tuntevan erikoislääkärin lausunnon hengityslaitteen varassa elävän henkilön määritelmän täyttämisestä. Jokaiselle siirtyjälle tehdään lausunnon perusteella päätös hengityslaitteen varassa elävän henkilön taloudellisesta tuesta asumistuki tarkistaen, ja maksatuksen tulee käynnistyä viivytyksettä.

Aiheet

Lisää luettavaa

Miten kertoa hyvästä elämästä ja hoitotoiveista, jos ei enää voi puhua? 

Mikä on hoitotahto? Mitä se sisältää? Kuka sen tekee? Entä mikä on hoivatahto?  Hoitotahdolla ilmaistaan oma tahto tulevasta hoidosta ennakkoon ...

Etäjuttutuokioiden huoneentaulu

Millaista on käyttää päivällä hengityskonetta suukappaleen kanssa?

Kun hengityslaitteen tarve lisääntyy yöllisestä käytöstä päivän puolelle, joskus myös suukappale eli ns. pilli saattaa toimia ilman kuljetusväylänä keuhkoihin. Tutustu ...

Lompakkoon mahtuva riskitietokortti

Yhdistys on hankkinut riskitietokortteja hiilidioksidiosapaineen mittaamisen tärkeydestä päivystystyyppisissä tilanteissa lihassairaita, elämää ylläpitävää hengityslaitetta käyttäviä jäseniä varten. Kortissa on teksti ”Hengitysvajaukseni ...

Skip to content