Väsymys, fatiikki, on tyypillistä lihastauteja sairastavien keskuudessa. Se ilmenee eri ihmisillä eri tilanteissa ja eri tavoin. Väsymys kertoo joskus myös hengitysvajauksesta, ja maskin tai suukappaleen kautta hengitystukea käyttävillä hengitystuen lisääntyneestä tarpeesta.
Tavanomaisia väsymyksen oireita voivat olla muun muassa
- heikko ruokahalu
- jaksamattomuus
- alakulo
- aivosumu
- vaikeus saada aikaan asioita
- niukka innostuminen sekä
- se, että huomaa joutuvansa säännöstelemään voimavaroja
Osa väsymyksestä liittyy itse sairauteen ja ilmenee lihasten fyysisenä väsymyksenä. Jokaiselle lihassairaalle on tuttua, että fyysisiä voimavaroja on rajallisesti. On myös yleisesti tunnettua, että kipu uuvuttaa. Väsymystä ja uupumusta voi kuitenkin seurata myös muista syistä, kuten kaikesta siitä, mitä lihastaudin kanssa elämiseen sisältyy: esimerkiksi siitä, että monen asian suunnitteluun kuluu enemmän energiaa ja tekemiseen enemmän aikaa kuin sellasilla ihmisillä, jotka eivät sairasta lihastauteja. Tietenkin jo pelkästään lihastaudin hoitamisesta huolehtimiseen kuluu voimavaroja.
On tärkeää kertoa väsymyksestä niin läheisille kuin terveydenhuollolle ja vammaispalveluille. Väsymys jo itsessään voi hidastaa ja mutkistaa arjen toimintoja ja se on tarpeen huomioida myös palvelutarvetta arvioitaessa. Väsymys on myös oire, jota tulee kuunnella terveydenhuollossa.
Arjessa lusikkateoria on yksi tapa hahmottaa ja kuvata omia rajallisia voimavaroja, jaksamista ja väsymistä. Lusikalla tarkoitetaan tässä ”teoriassa” tiettyä energiamäärää, jolla kykenee toteuttamaan jonkin tehtävän kuten pukeutumisen. Lusikkateorian mukaan tarvitaaan vähintään yksi lusikka per yksi aktiviteetti, ja vaativimpiin aktiviteetteihin kuten lääkärissä käymiseen tarvitaan monta lusikallista voimavaroja.
Pitkäaikaisen sairauden kuten lihastaudin kanssa eläminen tarkoittaa, että lusikoita eli voimavaroja on lähtökohtaisesti vähemmän kuin täysin terveillä henkilöillä. Myös väsymys voi kuluttaa voimavaroja huomattavasti. Voimavarojen määrä voi myös vaihdella kunakin päivänä riippuen esimerkiksi siitä, miten hyvin on nukkunut.
Toinen tapa hahmottaa omia voimavaroja ja jaksamista on ajatella niitä rahana tai valuuttana. Jokaisella on tietty omaan jaksamiseen perustuva summa käytettävissä, ja on järkevää harkita mihin tuon summan käyttää.
On tärkeää opetella tunnistamaan, miten paljon voimavaroja on käytössä. Lusikkateoria ja voimavarojen miettiminen valuuttana auttavat myös miettimään, mihin voimavarat riittävät ja pohtimaan, mihin asioihin haluaa voimavaransa käyttää. Tyhjennänkö koko kukkaron tänään tai yhteen asiaan vai säästänkö jotain huomiselle tai toiseen asiaan?
Väsymyksen ennalta ehkäisemisen ja sen vaikutusten vähentämisen tueksi voi lusikoiden tai valuutan lisäksi miettiä
- saako riittävästi unta
- pitääkö riittävästi taukoja – tämä on lihastautien kanssa erityisen tärkeää!
- syökö säännöllisiä kunnon aterioita ruokahaluttomuudesta huolimatta – vain kunnolla ravittuna jaksaa
- olisiko aika tarkistaa hengitystuen tarve
- käyttääkö hengitystukea maskin tai suukappaleen kautta riittävän tuntimäärän
Erityisesti riittämättömän hengitystuen tuoma väsymys hiipii hitaasti ja huomaamatta ajan kuluessa, jolloin väsymykseen tottuu. Vasta kun hengitystuen määrä on riittävä – laite otetaan käyttöön tai käyttötunteja lisätään – eron huomaa: väsymys on poissa ja elämänlaatu kohenee huomattavasti. Lihastautia sairastavan kannattaakin pyytää tilanteen selvittämistä ja hengitystuen tarpeen arvioimista jos tunnistaa hengitysvajeen oireita kuten väsymystä.