Olen Sampo, 39 vuotias mies Vantaalta. Sairastan Duchennen lihasdystrofiaa. Sairautta, joka saattaa viedä paljon nuorempana hautaan. Olen saanut runsaasti lisävuosia varmasti hengityslaitteeni avulla.

Minulle tehtiin trakeostomia seitsemisen vuotta sitten 2013. Kerron tässä miten päädyin ottamaan trakeostomian; taustoja siihen ja miten itse leikkaus sujui. Lisäksi toki kirjoitan miten elämäni on sujunut toimenpiteen jälkeen.

Syksyllä 2012 keuhkolääkärini puhui mahdollisesta trakeostomiasta. Olin käyttänyt siihen asti nenämaskillista hengityslaitetta, mutta nyt se ei enää riittäisi. En ollut asiasta järkyttynyt sillä tiesin tämän hetken tulevan joskus. Kuitenkin ajattelin, että onkohan tämä liian aikaista. Tunsin vielä pärjääväni.

Juteltuani lääkärin kanssa asiasta tuli esiin eräs seikka. Trakeostomia olisi hyvä tehdä suunnitellusti eikä pikaisesti jonkun hengitystieinfektion yhteydessä. Näin leikkauksen epäonnistumisen riski olisi pienempi. Nyt minulla olisi aikaa sulattaa asia.

Oman pohtimiseni jälkeen sovimme trakeostomian tekemisen tammikuulle 2013. Olin aika jännittynyt kun minua siirrettiin sängyllä leikkausosastolle. Paluuta ei enää ollut.

Leikkauksessa olin tajuissani, sillä minut vain puudutettiin. Reikä kaulaan tehtiin jotenkin polttamalla. Leikkaus kesti vajaan puoli tuntia ja sitten minut siirrettiin heräämöön ja teho-osastolle.

Alku tuntui tosi hyvältä ihme kyllä. Sain pitää myös omia avustajia osastolla. Alun helppous oli tosin ennenaikainen tunne. Minulta ei ollut imettyä limaa päivän aikana. En osannut sellaista vaatiakaan. Yöllä sitten heräsin ja tunsin, etten saa happea. Olin hiestä märkänä kun vihdoin imettiin. Helpotti, mutta seuraavasta parista kuukaudesta tulisi vaikeita.

Minut siirrettiin seuraavana päivänä toiselle osastolle, mutta minut laitettiin, hämmästyttävää kyllä, huoneen sijasta oleskelutilaan. Myös kotiin lähdöstä alettiin puhua ja olin siitä hämmentynyt. Kukaan ei ollut opastanut minua eikä avustajiani miten trakeostomiaa hoidetaan tai limaa imetään. Vaimoni joutui pyytämään asiaa kyynelsilmin ennen kuin mitään tapahtui. Lopulta saimme kaikki avustajat kokoon ja välttävän opastuksen. Olin silti hyvin epävarma kaikesta kun lopulta palasin kotiin.

Kotiinpaluu oli varmasti henkisesti tärkeää, vaikka olin peloissani. Ensimmäisenä iltana yritin syödä jotain tai pakotin itseni syömään. Kokeilin pinaattikeittoa, mutta syötyäni huomasin, että keittoa oli valunut trakeostoomasta ulos. Se säikäytti, mutta onneksi tällainen jäi yhteen kertaan. Olin jatkossa tarkempi ja keskityin syömisiseen. (Pystyin syömään vielä vuoteen 2015. Sitten minulle asetettiin peg-letku.) Olin hieman masentunut, sillä vaati todella ponnistelua edes nousta aamulla sängystä.

Päivät kuluivat. Pahinta oli epätietoisuus. Asia oli uusi ja tuntui etten osannut hakea tukea mistään. Minulla oli erilaisia omituisia tuntemuksia. Esimerkiksi sellainen, etten välillä saanut happea. Muutaman kerran oli lähellä, etten soitattanut ambulanssia. Kaikki nämä tuntemukset olivat enimmäkseen henkisiä eikä koskaan vaaraa ollut.

Jotkin asiat jouduin oppimaan kantapään kautta. Trakeostomiakanyyliin kuuluu kaksi osaa: sisäinen ja ulkoinen. Tämä sisäinen on päivittäin puhdistettava. Aluksi en käyttänyt sisäkanyylia koko aikaa. Ajattelin, että on helpompi hengittää ilman sitä jostain syystä. Sitten erään imun aikana kanyyli meni täysin tukkoon. Ilma ei kulkenut ollenkaan ja olin tukehtua. Onneksi avustajani oli tilanteen tasalla ja sai imettyä tukoksen pois. Siitä lähtien olen varmistanut, että sisäkanyyli on aina paikallaan.

Jossain vaiheessa luonani kävi pari kaveria, joille trakeostomia oli tehty. Vertaistuki on tärkeää.

Ajan kanssa oloni koheni ja pääsin taas elämään kiinni. Asiat alkoivat taas kiinnostaa ja jaksoi miettiä omia harrastuksia. Myös ajatus matkustelusta jälleen tuli esiin. Olimme matkustelleet vaimoni kanssa vuodesta 2009 ja tästä emme halunneet luopua. Tiesimme, että jatkossa matkalle lähtö vaatisi huomattavasti enemmän suunnittelua kuin aiemmin. Mutta kun matkusteluun ei ollut juuri estettä, jatkoimme harrastusta.

Oikeastaan vain yhdellä eli ensimmäisellä reissulla trakeostomian jälkeen oli ongelmia. Dubaissa ollessamme tarvikkeet loppuivat kesken. En osannut juurikaan arvioida miten paljon tarvikkeita matkalla kuluisi. Onneksi löysimme apteekin, josta sai tilattua oikeita tuotteita. Jatkossa tällaisia ongelmia ei ole tullutkaan.

Tärkein tapahtuma on ollut kuitenkin tyttäreni syntymä pitkään lasta yritettyämme. Tällä hetkellä olemme viettäneet perhe-elämää jo 6 vuotta. Itse olen vielä pysynyt työelämässä ja teen etätöitä Väylä ry:lle.

Aluksi trakeostomiaan totuttelu tuntui mahdottomalta, mutta päivä kerrallaan asiat muuttuivat parempaan. Tärkeää on muistaa, ettei tämä ole maailmanloppu. Minä voin edelleenkin toteuttaa unelmiani.

***

Vielä hieman muistilistaa siitä, mitä kannattaa ottaa huomioon ennen trakeostomian tekemistä:

·        Varmista, että avustusasiat ovat kunnossa. Henkilökohtaisilla avustajillakin pärjää. En tiedä minkälaiset ovat nykyään ohjeet, mutta itselläni ei ole hengityshalvausstatusta. Keuhkolääkärin lausunnon mukaisesti sain Vantaan kaupungilta 24/7 avustajapäätöksen

·        Vaadi sairaalan henkilökuntaa opastamaan trakeostomian hoidossa ja imemisessä avustajiasi

·        Älä luota sokeasti kaikkiin terveydenhuollon ohjeisiin

·        Jos mahdollista, pyri saamaan vertaistukea

·        Älä panikoi. Jos olo tuntuu hankalalta tai oudolta, kaikki voi olla vaan henkistä reagointia

·        Varmista, että saat kotiin ja tarvittaessa olet hankkinut tarpeeksi tarvikkeita: imukatetreja, hengityskoneen osia, imukoneen osia, varakanyyli, hanskoja, kuitutaitoksia ja muita puhdistustarvikkeita

Sampo Luumi