Hengitystuki ry

Hengityslaitepotilaat ry on nyt Hengitystuki ry 

Yhdistyksemme nimi muuttuu! 

Tarvetta nimenmuutokselle

Uuden nimen tarpeesta on keskusteltu yhdistyksessä aika ajoin, mutta lopullinen sysäys tuli uusiutuvasta vammaispalvelulaista. Sen mukana tulossa olevat muutokset poistavat hengityshalvausstatukseen liittyvät säännökset asiakasmaksulaista. Uuden lain myötä kaikki elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjät ovat samalla viivalla, ja saavat palvelunsa vammaispalvelulain perusteella. Hengityslaitepotilaita ei jatkossa enää ole ja yhdistyksen vanha nimi ei ole enää kuvaava. 

Toinen syy yhdistyksen nimenmuutokselle on, että elämää ylläpitävän hengitystuen käyttö on yleistynyt viime vuosikymmeninä. Esimerkiksi erityisesti lihassairaiden yöaikaisia hiilidioksidi- ja happiarvoja seurataan tarkemmin, ja heille tarjotaan hengitystukea ennen kuin elämänlaatu kärsii liikaa huonosta hengittämisestä. Elämää ylläpitävä hengitystuki ei enää automaattisesti tarkoita ympärivuorokautisesti täysin puolesta hengittävää hengityslaitetta, kuten joku ulkopuolinen saattaisi luulla. 

Potilaita ollaan vain terveydenhuollossa, ei elämässä

Hengitystuki ry haluaa lisäksi tulla nykyaikaan. Hengityslaitepotilas on vanhaa kieltä. Se tuottaa helposti kielteisiä ja virheellisiä mielikuvia nykyihmisen mielessä. Potilas on passiivinen hoidon kohde, eikä yhdistyksen vanha nimi korosta nykyajassa tärkeää itsemääräämisoikeutta tai yhdenvertaisuutta. ”Potilaasta tulee nyt ihminen”, sanoo yhdistyksen toiminnanjohtaja Liisa Rautanen.  

Hengitystuki auttaa elämään

Nimiehdotuksia yhdistykselle pyydettiin keväällä jäsenistöltä. Ehdotuksista keskusteltiin yhdistyksen hallituksessa. Hengitystuki-sanan todettiin kuvaavan hyvin erilaisia elämä ylläpitävän hengityslaitteen käyttötapoja. Se on ulkopuolisen mielessä helposti liitettävissä elämää ylläpitäviin hengityslaitteisiin, mutta antaa myös ymmärtää, että hengityslaite on nimenomaan tuki. Se auttaa elämään. Yhdistyksen vuosikokous hyväksyi nimenmuutoksen. 

Yhdistys jatkaa elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjien tukemista

Nimi muuttuu, mutta yhdistyksen toiminta pysyy ennallaan. Tarjoamme edelleen vertaistukea ja neuvontaa elämää ylläpitävän hengitystuen käyttäjille ja heidän läheisilleen. Autamme yhteistyötahojamme hengitystukea käyttävien elämää koskevissa kysymyksissä ja tarjoamme tietotaitomme heidän käyttöönsä. Lisäksi teemme paljon vaikuttamistyötä jäsentemme ja muiden elämää ylläpitävää hengitystukea käyttävien hyväksi.  

Mistä löydät meidät

Yhdistyksen toimihenkilöiden sähköpostiosoitteet ovat nyt hengitystuki.fi-päätteisiä. Samoin verkkosivumme löytyvät nyt osoitteesta www.hengitystuki.fi.  Myös Facebookissa ja Instagramissa olemme jatkossa Hengitystuki ry. Instagramissa tilimme päivittäminen vie valitettavasti hiukan aikaa. Seuraa päivityksiämme!

Uudet yhteystiedot 

Liisa Rautanen 
Toiminnanjohtaja 
liisa.rautanen@hengitystuki.fi 
0500 974 794 

Ilka Haarni 
Kehittämispäällikkö 
ilka.haarni@hengitystuki.fi 
045 1515 448 

Venla Räty 
Järjestösihteeri 
venla.raty@hengitystuki.fi 
050 532 1001 

Alueelliset yhteyshenkilöt 
aluetoiminta.pirkanmaa@hengitystuki.fi 
aluetoiminta.satakunta@hengitystuki.fi 

Lisää uudistuvasta vammaispalvelulaista ja hengityshalvausstatuksen poistumisesta http://htbackup.local/vammaispalvelulain-uudistus/  
Hengityshalvausstatuksen ja Hengitystuki ry:n historiaa http://htbackup.local/yhdistys/yhdistyksen-historia/  
Yhdistyksen toiminta http://htbackup.local/toimintaa/  
Tietoa elämää ylläpitävän hengitystuen käytöstä http://htbackup.local/tietoa/  

Lisää uutisia

Hengitystuki ry:n hallitus

Yhdistyksemme vuosikokous päätti, että yhdistyksen hallitus jatkaa työskentelyä nykykokoonpanossaan. Onnittelut kaikille uudelleen mukaan valituille! Pääset tutustumaan hallituksen jäseniin tästä.

...

Toimisto hiljenee kesänviettoon

Hengitystuki ry toivottaa kaikille leppoisaa ja rentoa juhannista! Juhannuksen myötä toimisto hiljenee kesänviettoon. Osa-aikainen järjestöavustajamme Anna työskentelee kuitenkin myös heinäkuussa. ...

Kotisivuja on järjestelty

Hengitystuki ry:n kotisivuja on järjestelty hiukan uusiksi. Löydät nyt toivottavasti aiempaa helpommin tarvitsemaasi tietoa, kun tieto on ryhmitelty tarkemmin. Käy ...

Yhdistyksemme huolissaan vammaispalvelulain soveltamisalaa koskevasta lakiluonnoksesta

Hengitystuki ry on antanut lausunnon 1.1.2025 voimaan tulevaa vammaispalvelulakia koskevasta soveltamisalan muutosluonnoksesta. Yhdistyksemme pitää lakiluonnosta monin tavoin ongelmallisena ja soveltamista ...

Sydämelliset onnittelut järjestötoiminnan uranuurtajalle!

Kerttu Grönman oli vuonna 1972 perustamassa Lihastautiliiton edeltäjää. Kun hengitystuki tuli 18-vuotta sitten tarpeelliseksi, hän liittyi yhdistykseemme ja antoi monta ...

Laita oma nimesi näkyville yhdistyksen WhatsApp-ryhmiin

Yhdistyksen Whatsapp-ryhmät ovat toiminnassa! Ryhmiä on kaksi erilaista – yksi vertaistuelle ja keskinäiselle jutustelulle sekä toinen ryhmä yhdistyksen tiedotukseen. Löydät ...

Skip to content