Hengitystuki ry

Hengityslaitepotilaat ry on nyt Hengitystuki ry 

Yhdistyksemme nimi muuttuu! 

Tarvetta nimenmuutokselle

Uuden nimen tarpeesta on keskusteltu yhdistyksessä aika ajoin, mutta lopullinen sysäys tuli uusiutuvasta vammaispalvelulaista. Sen mukana tulossa olevat muutokset poistavat hengityshalvausstatukseen liittyvät säännökset asiakasmaksulaista. Uuden lain myötä kaikki elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjät ovat samalla viivalla, ja saavat palvelunsa vammaispalvelulain perusteella. Hengityslaitepotilaita ei jatkossa enää ole ja yhdistyksen vanha nimi ei ole enää kuvaava. 

Toinen syy yhdistyksen nimenmuutokselle on, että elämää ylläpitävän hengitystuen käyttö on yleistynyt viime vuosikymmeninä. Esimerkiksi erityisesti lihassairaiden yöaikaisia hiilidioksidi- ja happiarvoja seurataan tarkemmin, ja heille tarjotaan hengitystukea ennen kuin elämänlaatu kärsii liikaa huonosta hengittämisestä. Elämää ylläpitävä hengitystuki ei enää automaattisesti tarkoita ympärivuorokautisesti täysin puolesta hengittävää hengityslaitetta, kuten joku ulkopuolinen saattaisi luulla. 

Potilaita ollaan vain terveydenhuollossa, ei elämässä

Hengitystuki ry haluaa lisäksi tulla nykyaikaan. Hengityslaitepotilas on vanhaa kieltä. Se tuottaa helposti kielteisiä ja virheellisiä mielikuvia nykyihmisen mielessä. Potilas on passiivinen hoidon kohde, eikä yhdistyksen vanha nimi korosta nykyajassa tärkeää itsemääräämisoikeutta tai yhdenvertaisuutta. ”Potilaasta tulee nyt ihminen”, sanoo yhdistyksen toiminnanjohtaja Liisa Rautanen.  

Hengitystuki auttaa elämään

Nimiehdotuksia yhdistykselle pyydettiin keväällä jäsenistöltä. Ehdotuksista keskusteltiin yhdistyksen hallituksessa. Hengitystuki-sanan todettiin kuvaavan hyvin erilaisia elämä ylläpitävän hengityslaitteen käyttötapoja. Se on ulkopuolisen mielessä helposti liitettävissä elämää ylläpitäviin hengityslaitteisiin, mutta antaa myös ymmärtää, että hengityslaite on nimenomaan tuki. Se auttaa elämään. Yhdistyksen vuosikokous hyväksyi nimenmuutoksen. 

Yhdistys jatkaa elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjien tukemista

Nimi muuttuu, mutta yhdistyksen toiminta pysyy ennallaan. Tarjoamme edelleen vertaistukea ja neuvontaa elämää ylläpitävän hengitystuen käyttäjille ja heidän läheisilleen. Autamme yhteistyötahojamme hengitystukea käyttävien elämää koskevissa kysymyksissä ja tarjoamme tietotaitomme heidän käyttöönsä. Lisäksi teemme paljon vaikuttamistyötä jäsentemme ja muiden elämää ylläpitävää hengitystukea käyttävien hyväksi.  

Mistä löydät meidät

Yhdistyksen toimihenkilöiden sähköpostiosoitteet ovat nyt hengitystuki.fi-päätteisiä. Samoin verkkosivumme löytyvät nyt osoitteesta www.hengitystuki.fi.  Myös Facebookissa ja Instagramissa olemme jatkossa Hengitystuki ry. Instagramissa tilimme päivittäminen vie valitettavasti hiukan aikaa. Seuraa päivityksiämme!

Uudet yhteystiedot 

Liisa Rautanen 
Toiminnanjohtaja 
liisa.rautanen@hengitystuki.fi 
0500 974 794 

Ilka Haarni 
Kehittämispäällikkö 
ilka.haarni@hengitystuki.fi 
045 1515 448 

Venla Räty 
Järjestösihteeri 
venla.raty@hengitystuki.fi 
050 532 1001 

Alueelliset yhteyshenkilöt 
aluetoiminta.pirkanmaa@hengitystuki.fi 
aluetoiminta.satakunta@hengitystuki.fi 

Lisää uudistuvasta vammaispalvelulaista ja hengityshalvausstatuksen poistumisesta https://hengitystuki.fi/vammaispalvelulain-uudistus/  
Hengityshalvausstatuksen ja Hengitystuki ry:n historiaa https://hengitystuki.fi/yhdistys/yhdistyksen-historia/  
Yhdistyksen toiminta https://hengitystuki.fi/toimintaa/  
Tietoa elämää ylläpitävän hengitystuen käytöstä https://hengitystuki.fi/tietoa/  

Lisää uutisia

Vammaisjärjestöt vaativat palvelujen maksuttomuuden säilymistä

Kaikkiaan 17 vammaisjärjestöä on 10.10. julkistetussa kannanotossa vaatinut, että palveluja myönnettäessä huomioidaan todellisuudessa saatavilla olevat palvelut. Eduskunta käsittelee hallituksen esitystä, ...

Etäjuttutuokio 10.10. klo 16.30-18

Vapaamuotoiset etäjuttutuokiot jatkuvat! Torstaina 10.10. keräännymme taas Teams-yhteydellä keskustelemaan ajankohtaisista asioista. Jutellaan kaikesta, mitä on mielen päällä. Juttutuokiot perustuvat vertaistukeen ...

Mukavia uutisia yksilöllisten kanyylien rintamalta

Yksilöllisesti räätälöityjen ja muokattavien trakeakanyylien saatavuusongelma näyttäisi olevan poistumassa, sillä Ruotsin Danderydin sairaala pystyy jälleen pian toteuttamaan tarpeen mukaisia kanyyleita ...

THL:n Verkostoituvat vammaispalvelut -tilaisuudessa 6.9. käsiteltiin hengityslaitteen varassa elävien henkilöiden palveluita

Puheenvuoron pitivät Varhan hyvinvointialueen osastonylilääkäri Waltteri Siirala TYKSistä sekä vammaispalvelujohtaja Sari Hietala. He ovat yhteistyössä suunnitelleet tulevien uusien hengityslaitteen varassa ...

Vammaispalvelulain soveltamispykälästä huolta

Moni järjestö, myös Hengitystuki ry, on huolissaan tulevan vammaispalvelulain soveltamisalaa koskevasta muutosvalmistelusta. Järjestöt ovat julkaisseet 4.9.2024 yhteisen kannanoton, jossa perustellaan ...

Suositukset vammaispalveluille hengityslaitteen varassa elävien henkilöiden palvelujen toteuttamiseen

Hengitystuki ry on laatinut suositukset vammaispalveluille nykyisten hengityshalvasstatuksen omaajien eli tulevien hengityslaitteen varassa elävien henkilöiden vammaispalveluina järjestettävien palvelujen suunnittelun tueksi. ...

Skip to content