Hengitystuki lääkehoidon esteenä?

SMA-diagnoosin omaat aikuiset saivat tänään hyviä uutisia. Heidän lääkehoitonsa sai vihdoin myyntiluvan. Osalle päätös oli kuitenkin pettymys, koska lääkettä ei saa, jos käyttää hengitystukea yli 16 tuntia vuorokaudessa. Hengitystuki ry on harmissaan tästä rajauksesta. Elämää ylläpitävä hengityslaite on monelle SMA-ihmiselle elinehto. Oikea-aikainen hengitystukihoito mm. ehkäisee infektioita ja edesauttaa heikkojen lihasten jaksamista. Yhdistyksemme on myös huolissaan, että rajauspäätöksen myötä moni välttelee hengitystukihoidon aloittamista. Hengitystuki ry tukee SMA Finland ry:tä kamppailussa lääkehoidon saamiseksi oikeasti kaikkien ulottuville.

Uutinen SMA Finlandin sivulla https://smafinland.fi/2026/04/17/kauan-odotettu-paatos-laakehoito-vihdoin-kaikenikaisille-smata-sairastaville/

Takaisin uutisiin

Lisää uutisia

THL:n kotisivu-uudistus on muuttanut vammaispalveluja koskevan tiedon löytämistä: tässä vinkit ja linkit

THL:n kotisivut ovat uudistuneet. Sivusto on entistä saavutettavampi, mutta samalla sivujen määrää vähennetty eikä aiempi Vammaispalvelujen käsikirja ole enää löydettävissä ...

Etäjuttutuokiossa 6.5. jutellaan hengityslaitteen kanssa elämisen oivalluksista

Tervetuloa etäjuttutuokioon keskiviikkona 6.5. klo 16 – tällä kertaa meillä on teemana ne kaikki oivallukset ja viisaus, joita elämä hengityslaitteen ...

Hengitystuki lääkehoidon esteenä?

SMA-diagnoosin omaat aikuiset saivat tänään hyviä uutisia. Heidän lääkehoitonsa sai vihdoin myyntiluvan. Osalle päätös oli kuitenkin pettymys, koska lääkettä ei ...

Seuraava etäjuttutuokio keskiviikkona 15.4.

Etäjuttutuokioihin osallistujat toivottavat lämpimästi tervetulleiksi kaikki uudet osallistujat, sekä hengityslaitetta itse käyttävät että läheiset! Mukaan voi aina tulla myös kuuntelemaan ...

Henkilökuvassa Hannu Salonpää

Aamulehti on julkaissut 27.3.2026 henkilökuvan Hannu Salonpäästä. Hän on Hengitystuki ry:n pitkäaikainen jäsen ja toiminut myös yhdistyksen hallituksessa. Lue Hannun ...

Tietoisku paloturvallisuudesta kotona ja hengityslaitteen kanssa 14.4. klo 16-17

Yhdistyksemme saa 14.4. vieraaksi Suomen pelastusalan keskusliiton SPEKin, joka tulee kertomaan paloturvallisuudesta kotona hengityslaitteen käyttö huomioiden. Lämpimästi tervetuloa mukaan! Tilaisuus ...