SMA-diagnoosin omaat aikuiset saivat tänään hyviä uutisia. Heidän lääkehoitonsa sai vihdoin myyntiluvan. Osalle päätös oli kuitenkin pettymys, koska lääkettä ei saa, jos käyttää hengitystukea yli 16 tuntia vuorokaudessa. Hengitystuki ry on harmissaan tästä rajauksesta. Elämää ylläpitävä hengityslaite on monelle SMA-ihmiselle elinehto. Oikea-aikainen hengitystukihoito mm. ehkäisee infektioita ja edesauttaa heikkojen lihasten jaksamista. Yhdistyksemme on myös huolissaan, että rajauspäätöksen myötä moni välttelee hengitystukihoidon aloittamista. Hengitystuki ry tukee SMA Finland ry:tä kamppailussa lääkehoidon saamiseksi oikeasti kaikkien ulottuville.
Uutinen SMA Finlandin sivulla https://smafinland.fi/2026/04/17/kauan-odotettu-paatos-laakehoito-vihdoin-kaikenikaisille-smata-sairastaville/