Hengitystuki ry:n toteuttama kysely kertoo puutteista muiden avusta riippuvaisten hengityshalvauspotilaiden palveluiden järjestämisen tavoissa, ihmisoikeuksien toteutumisessa ja yksityisyyden turvaamisessa. Järjestö tarjoaa ehdotuksia, joilla elämää ylläpitävää hengityslaitteen käyttäjien arkea voidaan helpottaa merkittävästi kustannuksia lisäämättä.
Hengityshalvauspotilaiden arki, hyvinvointi ja palvelut -selvitys tuo uutta tietoa elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjistä. Suurin osa heistä tarvitsee apua vuorokauden ympäri.
Tällä hetkellä hengityshalvauspotilaiden tarpeet ja palvelut eivät kohtaa. Ongelmia on tunnistettu lainsäädännössä ja käytännössä jo aiemmin, mutta soteuudistuksen pitkittymisen vuoksi niihin puuttuminen on viivästynyt.
“Vastaajat toivovat yhdenvertaista kohtelua ja mahdollisuutta osallistua palveluiden suunnitteluun. Tällä hetkellä moni hengityshalvauspotilas kokee, ettei heillä ole muiden ihmisten kanssa yhdenvertaista itsemääräämisoikeutta”, sanoo selvityksen tuottanut hankekoordinaattori Ilka Haarni.
Hengityshalvauspotilaat eivät välttämättä saa päättää omista aikatauluistaan, valita työntekijöitä tai asuinpaikkaansa. Moni asuu kotona, mutta työntekijöistä ja toiminnan käytännöistä päättää sairaala.
“Monet joutuvat elämään arkeaan sairaalan määrittämässä rytmissä työntekijöiden työvuorojen mukaan. Palvelun suunnittelu yhdessä toisi parempaa elämänlaatua samoilla resursseilla”, sanoo Hengityslaitepotilaat ry:n toiminnanjohtaja Liisa Rautanen.
Näin hengityshalvauspotilaiden työntekijäpalveluita voidaan helposti kehittää
Kyselyssä esiin nousseisiin epäkohtiin on Hengityslaitepotilaat ry:n mukaan helppo tarttua ja siten parantaa hengityshalvauspotilaiden asemaa terveydenhuollossa.
Ei tarvita kuin suunnanmuutos lähestymistavassa: hengityksestä huolehtimisesta pitää siirtyä kohti kokonaisvaltaista elämänlaadun tukemista. Hengityshalvauspotilaille on taattava mahdollisuus yhdenvertaiseen ja omannäköiseen elämään. Yhdenvertaisuutta voi edistää lisäämällä osallisuutta: hengityslaitetta käyttävän asiantuntemusta kannattaa hyödyntää entistä enemmän työntekijäpalveluiden suunnittelussa ja toteutuksessa.
”Palveluita pitäisi suunnitella enemmän yksilön tarpeiden mukaan ja kunnioittaa hengityshalvauspotilaan itsemääräämisoikeutta tämän arkea, asumista ja elämäntapaa koskevissa asioissa. Yksityisyyden toteutumiseen tulee kiinnittää erityistä huomiota”, toteaa Hengityslaitepotilaat ry:n puheenjohtaja Jukka Sariola.
Hengityslaitepotilaat ry:n valtakunnallinen kysely toteutettiin keväällä 2019. Kyselyyn vastasi kaikkiaan 50 täysi-ikäistä hengityshalvausstatuksen omaavaa henkilöä, 21 naista ja 29 miestä eri puolilta maata. Vastaajista runsas puolet oli työikäisiä, ja eläkeikäisiä oli 28 prosenttia.
Lisätietoja:
Ilka Haarni, selvityksen tekijä, dos, hankekoordinaattori
ilka.haarni(at)hengitystuki.fi, 045 1515 448
Liisa Rautanen, Hengityslaitepotilaat ry:n toiminnanjohtaja
kokemusasiantuntija
liisa.rautanen(at)hengitystuki.fi, 050 0974 794
Jukka Sariola, Hengityslaitepotilaat ry:n puheenjohtaja
kokemusasiantuntija
jukka.sariola(at)hengitystuki.fi, 050 0664 779