Pitkäaikaisesta elämää ylläpitävästä hengitystukihoidosta ei ole Käypä hoito -suositusta eikä Hyvä käytäntö -konsensussuositusta – kyse on harvinaisesta hoidosta ja yksilöllisistä tilanteista.
Lääkärilehdessä on kuitenkin 2021 julkaistu kansallinen suositus lasten pitkäaikaisen hengitystukihoidon järjestämisestä. Suosituksessa ei ole mainintaa siitä, että potilaat tai heidän perheensä olisivat olleet mukana suosituksen laatimisessa, vaikka suosituksessa otetaan kantaa esimerkiksi myös siihen, millainen työntekijätiimi lapselle kotiin järjestetään. Lapsen kotona työskentelevä tiimi vaikuttaa kuitenkin koko perheeseen ja sen elämään, joten perheiden näkemykset olisi olennaista huomioida.
Nykyisin terveydenhuollossa on usein tapana, että potilasjärjestöille kerrotaan valmisteilla olevista hoitosuosituksista. On tärkeää, että kaikki asianosaiset otetaan mukaan valmisteluun tai edes kommentoimaan.
Tuoreessa Duodecim-lehden artikkelissa Teppo Järvinen kumppaneineen pohtii erilaisten hoitosuositusten laatimisen ongelmia ja ehdottaa muun muassa potilaiden ja omaisten ottamista mukaan hoitosuositusten laatimiseen. Aihe on tärkeä. Avuksi ja hyvää tekemään luotu järjestelmä saattaa nimittäin tutkijoiden mukaan vinoutua, vaikkei kukaan sen piirissä toimi kuin hyvää tarkoittaen. Hoitosuositusten tekemisen tapaa olisi siksi muutettava.
Hoitosuositusten on tarkoitus pohjautua tutkittuun tietoon. Sitä ei kuitenkaan ole aina riittävästi. On havaittu, että jos yksi ammattikunta ja erityisesti kulloiseenkin asiaan erikoistunut joukko tekee hoitosuosituksia, vinoutuvia näkemyksiä on lähes mahdoton välttää, vaikka haluaisikin. Suosituksia pitäisikin olla laatimassa laaja joukko eri alojen ihmisiä, potilaat mukaan lukien.
Hoitosuositusten pohjana olevien tutkimusten arvioijina tulisi toimia tutkimusmetodien erikoisasiantuntijoita eikä kulloisenkin alan sisältöasiantuntijoita kuten esimerkiksi erikoislääkäreitä. Itse hoitosuosituksia pitäisi olla arvioimassa muiden alojen lääkäreitä, hoitajia, ja muita relevantteja ammattikuntia kuten fysioterapeutteja, psykologeja ja sosiaalityöntekijöitä, kenties myös juristeja ja poliitikkoja. Ja ilman muuta mukana pitäisi olla potilaita ja heidän läheisiään sekä potilasjärjestöjä. Hoitosuosituksissa ei pidä sivuuttaa potilaan ja yhteiskunnan etua eikä yhdenkään ammattiryhmän pitäisi saada niiden laatimisessa hallitsevaa asemaa.
Potilaiden mukanaolo on erityisen tärkeää silloin, jos hoitosuositukseen liittyy tai siitä seuraa muutakin kuin jokin yksittäinen toimenpide tai lääkitys. Mikä on se hoidon ja arjen kokonaisuus, johon suositus sijoittuu? Miten se vaikuttaa tähän kokonaisuuteen? Millaisia järjestelyjä suositus edellyttää? Entä mitä suositus merkitsee yhteiskunnan kannalta? Kaikkien iloksi suomalaisia Käypä hoito- suosituksia laativat tahot ovat käynnistäneet 2020 hankkeen, jossa selvitetään, miten potilaat ja heidän läheisensä voivat osallistua Käypä hoito -suositustyöhön.
Myös elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjät ja heidän läheisensä on syytä ottaa mukaan kaikkeen heitä koskevaan valmisteluun, myös hoitosuositusten osalta.
Teppo Järvinen ym: Hoitosuositukset, systemaattiset vinoumat ja luottamus lääkäreihin. Duodecim 2021; 137: 2005-12 https://tuhat.helsinki.fi/ws/portalfiles/portal/169210004/duo16450.pdf
Waltteri Siirala ym: Kansallinen suositus lasten pitkäaikaisesta hengitystukihoidosta. Lääkärilehti 2021; 76: 1497-1498 https://helda.helsinki.fi//bitstream/handle/10138/334121/SLL232021_1497.pdf?sequence=1
