Sote-uudistuksen kaatumisen myötä lykkääntyi myös hengityslaitetta käyttävien oikeudellisen aseman muuttuminen. Tarkoituksenahan oli asiakasmaksulain ja vammaispalvelulain muutosten yhteydessä poistaa lainsäädännöstä hengityshalvauspotilas-käsite. Hengityslaitetta käyttävien palvelut olisi jatkossa järjestetty vammaispalvelulain nojalla eikä sairaalan tuottamina. Suurin muutos olisi tullut siihen, mikä taho vastaisi työntekijäringin olemassaolosta ja päivittäisestä pyörittämisestä.
Yhdistyksen sisällä on ollut uudistuksesta jo pitemmän aikaa keskustelua. Niillä jäsenillä, joilla arki sujuu tällä hetkellä hyvin, ei tietenkään ole ollut hinkua siirtyä uuteen palvelukokonaisuuteen. Heillä, joilla nykyinen järjestelmä ei ota riittävästi huomioon yksilöllisiä tarpeita tai peräti palvelu ei ole turvallista, on tietenkin ollut odotuksia uudesta vastuutahosta palvelujen järjestämiseksi. Tilannetta on kuitenkin leimannut epävarmuus, kun kukaan ei ole pystynyt tarkalleen sanomaan, miten palvelut olisivat toteutuneet uudessa järjestelmässä.
Yhdistys teki paljon vaikuttamistyötä sillä ajatuksella, että nyt parikymmentä vuotta puheissa ollut muutos saa lainsäädännöllisen raaminsa. Itsekin tätä työtä tehneenä tuntui turhauttavalta, että tämä ei nytkään mennyt vielä maaliin asti. Toive on, että seuraava hallitus ei aloita alusta näiden lakien valmistelua vaan tehty työ voi olla vaikuttamassa lopputulokseen. Pidän selviönä, että jossakin vaiheessa hengityshalvauspotilaiden asema tulee muuttumaan.
Uudistukseen tehty vaikuttamistyö on selkeyttänyt sitä suuntaa, mitä yhdistyksen on hyvä jatkaa tässä suvantovaiheessakin. Meidän pitää vaikuttaa, että YK:n vammaissopimuksen tuomat oikeudet toteutuvat arjessa riippumatta siitä, mikä taho vastaa palvelujen järjestämisestä. Esimerkiksi yhdistyksen on etsittävä tapoja, kuinka hengityslaitetta käyttävä pystyy enemmän vaikuttamaan siihen, kuka auttaa häntä päivittäisissä toiminnoissa. Onko hän työntekijäringin vastuutahon lähettämä muodollisesti pätevä työntekijä, jolla ei ole kuitenkaan valmiuksia riittävästi kommunikoida, vai itse valittu työntekijä?
Haasteet eivät lopu, vaikka uudistusta ei lyöty nyt lukkoon. Yhdistyksen toiminnan kannalta on hyvin tärkeää, että meillä on STEA:n kolmivuotisella hanketuella (Täysin palkein) leveämmät hartiat vastata näihin haasteisiin. Tavoitteena on tukea meitä hengityslaitetta käyttäviä niin, että pystymme elämään täyteläistä, omien valintojen värittämää elämää.
Jukka Sariola
Kirjoittaja on Hengityslaitepotilaat ry:n puheenjohtaja
