Yhdistyksen ensimmäisen projektin, Täysin palkein -hankkeen (STEA 2018-2020) tarkoituksena oli elämää ylläpitävää hengityslaitetta käyttävien ihmisten ja erityisesti hengityshalvausstatuksen omaavien henkilöiden asumis- ja avustajapalvelujen toimivien ratkaisujen tukeminen ja kehittäminen lainsäädännön muutosten valmistelun yhteydessä tiedon tuottamisen sekä henkilökohtaisen neuvonnan ja ohjauksen avulla. Valmistelussa olevalla vammaispalvelulain muutoksella tavoitellaan hengityshalvausstatuksen omaajien lainsäädännöllisen aseman muutosta.
Tavoitteena oli YK:n vammaissopimuksen hengessä, että elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjät voivat elää toimivien, turvallisten ja yhdenvertaisten palvelujen tuella itsenäisesti kotona ja kodin ulkopuolella.
Vuonna 2021 toiminta sulautuu osaksi yhdistyksen perustoimintaa.
Taustaa
Hengityshalvauspäätöksen saaneiden hengityslaitteen käyttäjien aseman muuttaminen oli Sipilän hallituskaudella vireillä sosiaali- ja terveysministeriön lainvalmistelussa. Asiakasmaksulakia oltiin uudistamassa ja uudistuksen yhteydessä hengityshalvaus-status oli tarkoitus poistaa. Tarkoituksena oli, että elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjät saisivat palvelunsa jatkossa vammaispalvelulain nojalla kuten muutkin vammaiset henkilöt. Uudistus ei toteutunut Sipilän hallituskaudella vaan odottaa nyt Marinin hallituksen päätöksiä.
Asiakasmaksulain uudistamisen lisäksi uudistettavana on jo pitkään ollut vammaispalvelulaki, jonka oli Sipilän hallituskaudella tarkoitus yhdistyä kehitysvammalain kanssa uudeksi vammaispalvelulaiksi. Tämäkin lakiuudistus oli suunniteltu vietäväksi läpi sote-uudistuksen yhteydessä ja odottaa nyt uuden hallituksen päätöksiä. Keväällä 2021 vammaispalvelulain muutosta alettiin valmistella uudelleen.
Jos ja kun lakivalmistelua jatketaan Sipilän hallituskauden mukaisin ajatuksin, siirtymä sairaalan kirjoilta vammaispalvelulain perusteella järjestettäviin palveluihin tulee olemaan hengityshalvauspotilaille suuri ja edellyttää eri tahoilla huolellista valmistelua. Muutosta varten oli tästä syystä suunniteltu siirtymäaikaa.
Täysin palkein -hankkeen alkuperäinen tavoite oli, että hengityshalvausstatuksella kotonaan asuva sairaalan kirjoilla oleva henkilö pystyy jatkamaan toimivien palvelujen mahdollistamana itsenäistä asumistaan kotona ja kodin ulkopuolella vammais- ja asiakasmaksulakimuutosten jälkeen. Kun lainsäädäntöuudistukset siirtyivät myöhemmäksi, hankkeen tavoitekin muuttui: tavoitteena oli, että elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjät voivat elää toimivien ja yhdenvertaisten palvelujen mahdollistamana itsenäisesti kotona ja kodin ulkopuolella sekä ennen lakimuutosta että sen jälkeen. Käytäntöjen ja toimintatapojen kehittämistä edellyttää Suomen 2016 ratifioima YK:n vammaissopimus.
STEA myönsi yhdistykselle rahoitusta Täysin palkein -toiminnan jatkamiseen hankkeen päättymisen jälkeen. Toiminta sulautetaan yhdistyksen perustoiminnan osaksi ja työ jatkuu.
Kehitetään yhdessä palveluita
Toimivien, yksilöllisiin tarpeisiin perustuvien ja turvallisten ratkaisujen tarjoamiseksi Täysin palkein -toiminta koostuu vaikuttamistyöstä, tiedon ja hyvien käytäntöjen kokoamisesta ja kehittämisestä, tuen ja neuvonnan tarjoamisesta sekä yhteistyöstä hengityslaitetta käyttävien parissa työskentelevien tahojen kanssa. Palvelujen yhteiskehittäminen oman näköisen ja yhdenvertaisen elämän mahdollistamiseksi on toiminnan keskiössä.
