Lausunto YK:n vammaissopimuksen rinnakkaisraportoinnin tueksi
Hengityslaitepotilaat ry on vuodesta 1956 seurannut suomalaisten hengityslaitetta käyttävien ja erityisesti hengityshalvausstatuksen saaneiden henkilöiden tilannetta. Hengityshalvauspotilaiden asema ei ole tällä hetkellä yhdenvertainen muihin vammaryhmiin nähden, vaan heistä on säädetty asiakasmaksulaissa ja sen asetuksessa. Heidän henkilökohtaiseen apuun liittyviä palveluitaan ei pääsääntöisesti järjestetä varsinaisen kansallisen vammaislainsäädännön nojalla. Hengityshalvausstatus on hallinnollinen päätös (ei diagnoosi), jonka perusteella sairaala päättää elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjän hoidosta myös kotona. Näistä terveydenhuollon tekemistä päätöksistä ei nykylainsäädännön mukaan voi valittaa, vaikka ne voivat koskea esimerkiksi asumista. Tällaista yhtä vammaryhmää koskevaa lainsäädäntöä ei ole muualla eikä sitä ole vielä YK:n vammaissopimuksen ratifioinnin jälkeen purettu, joskin lainvalmistelu on työn alla ja uuden asiakasmaksulain ja vammaispalvelulain on tarkoitus tulla voimaan 2020.
Hengityshalvausstatuksen saaneet ovat siis sairaalan kirjoilla olevia potilaita siitä huolimatta, että asuvat kotona. Sairaala arvioi kotona asumisen mahdollisuudet ja kotona tehdään olosuhdekartoitus sekä siitä usein seuraavia kodin muutostöitä. Sairaala järjestää hengityshalvausstatuksen saaneelle hoitotiimin, joka useimmiten koostuu terveydenhuollon ammattilaisista. Joissakin sairaanhoitopiireissä tiimissä on voinut olla mukana omainen tai läheinen tai muu avustaja, mutta se on harvinaista ja useat sairaalat kieltäytyvät ei-ammattilaisten mukanaolosta potilasturvallisuuteen vedoten. Vuosien aikana on huomattu, että muu kuin hengityslaitteeseen keskittyvä elämä saattaa helposti jäädä sivurooliin eivätkä hengityslaitetta käyttävien yhdenvertaiset mahdollisuudet itsenäiseen elämään ja osallisuuteen yhteisössä välttämättä toteudu. Hengityslaitepotilaat ry:n tietoon on vuosien saatossa tullut myös monia tilanteita ja tapauksia, joissa potilaslaista huolimatta hengityslaitepotilaan hoitoa ei ole toteutettu yhdessä hänen kanssaan hänen näkemyksiään huomioiden. Hengityslaitetta käyttävän itsemääräämisoikeus sivuutetaan yleensä vedoten potilasturvallisuuteen tai henkilöstön työturvallisuuteen. Näitä tilanteita ja tapahtumia on tullut tietoon myös YK:n vammaissopimuksen voimaan astumisen jälkeen yhteensä viisi.
Hengityslaitepotilaat ry:n tietoon on YK:n vammaissopimuksen ratifioinnin jälkeen tullut seuraavanlaisia sopimuksen vastaisia tapahtumia:
- Hengityslaitepotilaille tarkoitetussa ryhmäkodissa ei ole ollut mahdollisuutta nousta joka päivä vuoteesta ja pukeutua omiin päivävaatteisiin. Tilanteessa on vedottu henkilökuntapulaan. Wc-istuimelle ei ole päässyt pyydettäessä, vaan ainoastaan henkilökunnan suunnittelemina päivinä. Kun puoliso tarjoutui auttamaan, rajoitusta perusteltiin yhdenvertaisuudella asukkaiden kesken. Asukkailta on evätty oikeus henkilökohtaiseen liikkumiseen vedoten henkilökuntapulaan. Henkilö ei esimerkiksi päässyt haluamalleen retkelle henkilöstöpulan takia. Eräs asukas suostuteltiin kestokatetrin laittoon hoitotyön helpottamiseksi. (14. artikla, 15. artikla, 19. artikla, 20. artikla, 25. artikla)
- Terveydenhuollossa rutiinitoimenpiteen epäonnistumisen seurauksena henkilö neliraajahalvaantui ja joutui hengityskoneeseen. Puolisoiden yhteiseen kotiin ei suostuttu kustantamaan vammaispalvelulain mukaisia kodin muutostöitä. Henkilö vuokrasi sen vuoksi itselleen oman asunnon, jossa asuu hengityshalvauspotilaalle lain velvoittaman hoitotiimin avulla. Jos hänelle määrätty palveluntuottaja ei pysty järjestämään hoitajaa kotiin, on henkilö pakotettu lähtemään kotoaan ryhmäkotiin. Välttääkseen ryhmäkotiin väliaikaisesti joutumisen on henkilö omakustanteisesti palkannut itselleen työntekijän työvuoroon yksityiseltä yritykseltä. Hoitotiimin esimies on rajoittanut henkilön nostamista ja siirtämistä yhteen kertaan per hoitovuoro työn kuormittavuuden estämiseksi. Tämä rajoittaa hänen asentojen vaihtamistaan, mikä olisi tärkeää fyysisen terveyden sekä hyvinvoinnin kannalta. Henkilön kanssa ei ole kahteen vuoteen tehty kirjallista hoitosopimusta, jonka turvin hän tietäisi mitä on sovittu ja johon hän voisi vedota, jos hoito ei toimi sovitulla tavalla. Lisäksi henkilön mielialalääkitystä on lisätty vastoin hänen tahtoaan. (14. artikla, 17. artikla, 19. artikla, 20. artikla, 22. artikla, 25. artikla)
- Vaikeaa, etenevää neurologista sairautta sairastavan iäkkään hengityskoneessa olevan henkilön hoitotiimin henkilökuntavajeesta syyllistettiin asiakasta hänen syrjäisen asuinpaikkansa sekä vaikeahoitoisuutensa takia. Henkilön kommunikointia rajoitettiin eväämällä häneltä tarvittavan apuvälineen, taulutietokoneen käyttö vuoteessa ja haluttuun aikaan. Tablettia ja puhelinta ei aina ladattu, joten kommunikaatio muiden kanssa saattoi hankaloitua. Henkilön vuorokausirytmiin ja vuoteesta siirtymiseen asetettiin rajoja vedoten työaikajärjestelyihin. Henkilöä vaadittiin siirtymään kestokatetrin käyttöön hoitajien työn helpottamiseksi. Lisäksi usean työntekijän kielitaito oli niin heikkoa, ettei henkilö tullut ymmärretyksi. (5. artikla, 15. artikla, 19. artikla, 20. artikla, 25. artikla)
- Harvinaista etenevää sairautta sairastavan, puhekyvyttömän, hengityskonetta käyttävän, heikkonäköisen henkilön hoitotiimissä työskennelleet lähihoitajat kieltäytyivät pienestä mutta henkilön hyvinvoinnin ja mielihyvän kannalta merkityksellisestä ruuanvalmistelutehtävästä (keittämästä kananmunia) vedoten työturvallisuuteen. Samaan aikaan perheen oli järjestettävä hoitajille tila, jossa he voivat keittää itselleen vettä (5. artikla, 19. artikla)
- Hoitaja kieltäytyi lukemasta pyydettäessä kirjaa ääneen hengityslaitetta käyttävälle henkilölle, koska se ei kuulu hänen tehtäviinsä sairaalan työntekijänä. Työntekijä oli kommentoinut, että toisena päivänä tuleva henkilökohtainen avustaja voi sitten lukea. (5. artikla, 19. artikla, 30. artikla)
Hengityslaitepotilaat ry ehdottaa, että sairaanhoitopiireille tarjotaan informaatiota YK:n vammaissopimuksen sisällöstä ja sairaanhoitopiirit järjestävät hengityslaitetta käyttävien parissa työskenteleville vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevaa koulutusta, sisältäen tietoa sopimuksen edellyttämistä muutoksista hengityslaitetta käyttävien hoito- ja palvelukäytäntöihin. Koulutus kannattaa suunnitella yhdessä kokemusasiantuntijoiden kanssa ja koulutukseen on tärkeä sisällyttää kokemusasiantuntijapuheenvuoro.
Vammaisuuden medikaalista tulkintaa on hoitajien perehdytyksessäkin tärkeä täydentää vammaisuuden sosiaalisella tulkinnalla, ja terveydenhuollon ammattilaisten tietoisuutta ihmisoikeusperusteisesta näkökulmasta on tärkeä vahvistaa. Hengityslaitetta käyttävät eivät YK:n vammaissopimuksen mukaan ole ainoastaan lääketieteellisen hoidon kohteita vaan oikeuksien haltijoita, jotka voivat tehdä omaa elämäänsä koskevia päätöksiä vapaasti. Hengityslaitetta käyttävien mahdollisuus nauttia oikeuksistaan ja vapauksistaan tulee toteuttaa hengityslaitehoidosta riippumatta. Myös henkilökunnan perehdytykseen olisi hyödyllistä aina sisällyttää kokemusasiantuntijoiden näkökulma. Lisäksi Hengityslaitepotilaat ry ehdottaa, että hengityslaitetta käyttävien hoitosuosituksia laadittaessa kuullaan hengityslaitetta käyttäviä, sillä YK:n vammaissopimuksen 4. artiklassa edellytetään vammaisten henkilöiden osallistamista heitä koskevissa päätöksentekoprosesseissa. Kokemusasiantuntijoiden mukanaolo edistää niin hoidon kuin hoitosuositusten toimivuutta ja ihmisoikeusperustaisuutta ja luo aitoa yhteistyötä vammaisten henkilöiden ja heidän parissaan työskentelevien välille.
Helsingissä 12.6.2018
Jukka Sariola Liisa Rautanen
Puheenjohtaja Toiminnanjohtaja
Hengityslaitepotilaat ry Hengityslaitepotilaat ry
