Sosiaali- ja terveysministeriössä valmisteilla oleva vammaispalvelulain uudistus koskee myös hengityshalvausstatuksen omaajia, sillä uudistuksen yhteydessä on tarkoitus poistaa hengityshalvausstatus lainsäädännöstä. Uuden vammaispalvelulain myötä nykyisten hengityshalvausstatuksen omaajien on tarkoitus saada palvelunsa samoin kuin muidenkin vammaisten ihmisten eli vammaispalvelulain perusteella. Vammaispalvelulain mukaiset palveluihin on subjektiivinen oikeus.
Vammaispalvelulain tulevaa sisältöä esiteltiin THL:n järjestämässä tilaisuudessa 8.10. lyhyesti. Valmistelutyö on vielä kesken, mutta hengityshalvausstatuksen omaajien kannalta suuntaviivoja on jo näkyvissä.
Nykyisessä vammaispalvelulaissa oleva henkilökohtaisen avun hoitoa, hoivaa ja valvontaa koskeva rajaus on poistumassa. Henkilökohtaista apua voisi saada joko työnantajamallilla, palvelusetelillä tai hyvinvointialueen omana toimintana. Nykyisen palveluasumisen kotiin kaltainen asumisen tuki voisi sisältää henkilökohtaisen avun ohella myös mm. terveydenhuollon palveluja. Yksilölliset tarpeet määrittäisivät asumisen tuen eli palvelujen määrän ja sisällön. Asumisen tuki olisi toteutettava siten, että itsemääräämisoikeus ja osallisuus toteutuvat.
Hengityshalvausasioita koskevat tarkemmat lakiehdotuksen perustelut ovat vielä ministeriössä työn alla. Vammaispalvelulain uudistuksen on tarkoitus tulla voimaan sote-uudistuksen yhteydessä 2023, mutta hengityshalvausstatuksen omaajien aseman muutos edellyttää lisäksi asiakasmaksulain hengityshalvausstatusta koskevien pykälien kumoamista ja siirtymäaikaa muutokseen.
Yhdistyksemme tiedottaa asioiden etenemisestä. Jos haluat lisätietoja, ole yhteydessä yhdistyksen kehittämispäälliköön!