Asiakasmaksulakiehdotus koskettaa hengityshalvauspotilaiden asemaa, koska siinä ehdotetaan poistettavaksi hengityshalvauspotilaiden erityisasema lainsäädännöstä. Tämän jälkeen ei enää puhuttaisi hengityshalvauksesta, sillä se ei ole diagnoosi vaan hallinnollinen käsite. Elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjät eivät lähtökohtaisesti enää olisi sairaalan kirjoilla vaan palvelut järjestettäisiin uudistuvan vammaispalvelulain nojalla.

Ehdotuksen taustalla on ajatus yhdenvertaisuudesta. Sosiaali- ja terveyspalvelut järjestettäisiin jatkossa nykyisille hengityshalvauspotilaille samalla tavoin kuin muille vammaisille henkilöille.

Lain läpimenon esteeksi voi tulla eduskunnan loppukauden lakiruuhka, jolloin eduskunta ei ennätä käsitellä hallituksen esitystä. Mikäli 13.12.2018 annettu lakiehdotus menisi nykyisessä muodossaan läpi eduskunnassa, sen olisi tarkoitus tulla voimaan vuoden 2021 alussa samaan aikaan sote-uudistuksen ja uuden vammaispalvelulain kanssa. Hengityshalvauspotilaita koskevalle muutokselle on varattu lain voimaantulon jälkeen kahden vuoden siirtymäaika.

Siirtymäaika on tarpeen ja tärkeä. Sen kuluessa on tarkoitus huolehtia ensinnäkin siitä, että kaikki tahot ovat tietoisia muutoksesta. Toiseksi siirtymäajalla varmistetaan käytännön rakenteiden riittävä ennakkosuunnittelu sekä yksilökohtaiset hoitoa ja palveluja koskevat suunnitelmat palvelujen (sekä siihen liittyvien järjestelmien) hallitun muutoksen toteuttamiseksi. 

Muutos toteutetaan siten, että jokaiselle turvataan ja järjestetään riittävät ja tarkoituksenmukaiset palvelut ennen siirtymäajan päättymistä.

Hengityslaitepotilaat ry ja sen Täysin palkein -hanke ovat hengityshalvauspotilaiden tukena muutoksessa.

Linkki lakiehdotukseen: https://www.eduskunta.fi/FI/vaski/HallituksenEsitys/Sivut/HE_310+2018.aspx