Kirjoittaja Ilka Haarni

Huomasithan että yhdistyksen säännöt ovat muuttuneet?

Uuden nimen lisäksi Hengitystuki ry on saanut myös uudet säännöt. Yhdistyksen tarkoitus ajan tasalle Säännöissä päivitettiin yhdistyksen tarkoitus: se on nyt ”edistää elämää ylläpitävää hengityslaitetta käyttävien henkilöiden hyvinvointia, oikeuksia ja mahdollisuuksia elää turvallisten ja yhdenvertaisten palvelujen tuella oman näköistä elämää yhteiskunnan jäsenenä.” Tarkoituksensa toteuttamiseksi yhdistys tukee elämää ylläpitävää hengityslaitetta käyttävien itsenäistä ja yhdenvertaista elämää oikeuksien

Jatka lukemista »

Kansanedustajille lähti kannanotto

Yhdistyksemme on lähettänyt eduskunnan vammaisasiain yhteistyöryhmälle VAMYTille kannanoton hengityshalvauspotilaiden palvelujen siirtymisestä vammaispalvelulakiesityksessä. Kannanoton ovat allekirjoittaneet kanssamme myös Heta-liitto, Lihastautiliitto, Kynnys ry, Polioliitto sekä Selkäydinvammaiset Akson ry, joiden jäsenkuntaan myös kuuluu hengityshalvausstatuksen omaajia. Kannanotossa painotetaan palvelujen jatkumista kotona lakimuutoksen jälkeen. Lisäksi siinä nostetaan esiin hengityslaitteen toimivuudesta huolehtimisen rinnalla yhtä tärkeänä henkilökohtaisen avun osana hengitystien toimivuudesta huolehtiminen.

Jatka lukemista »

Eduskunta kävi lähetekeskustelun vammaispalvelulakiesityksestä

Eduskunnassa käytiin tiistaina 4.10.2022 lähetekeskustelu hallituksen vammaispalveluesituksestä HE 191/2022. Ministeri Lindenin esittelypuheenvuoron lisäksi puheenvuoroja oli 14. Niissä kiiteltiin lakiesitystä mutta oltiin sen joistakin sisällöistä myös huolissaan. Niin ikääntymisrajoitus kuin voimavararajaus katsottiin joissakin puheenvuoroissa ongelmalliseksi ja moni kansanedustaja oli huolissaan asiakasmaksurasituksen lisääntymisestä joidenkin ryhmien kohdalla. Seuraavaksi vammaispalvelulakiesitys menee sosiaali- ja terveysvaliokuntaan, jolle myös perustuslakivaliokunnan on annettava

Jatka lukemista »

Heta-liiton valtuustovaaleissa useita elämää ylläpitävää hengitystukea käyttäviä ehdokkaita

Yhdistyksemme iloitsee siitä, että Henkilökohtaisten avustajien työnanajien liiton eli Heta-liiton liittovaltuuston vaaliehdokkaina on useita elämää ylläpitävän hengitystuen kanssa eläviä ihmisiä. Jos olet liiton jäsen, käy äänestämässä jotakuta heistä! Vammaispalvelulakiuudistus tulee avaamaan henkilökohtaisten avustajien työnantajana toimimisen mahdollisuuden jatkossa myös nykyisille hengityshalvausstatuksen omaajille, joten sekä Heta-liiton jäsenyys että liitossa vaikuttamine tulevat ajankohtaisiksi myös tälle ryhmälle. Olisi muutenkin

Jatka lukemista »

Vammaispalvelulakiesitys on julkaistu 22.9.2022

Maamme hallitus antoi asiaa koskevan esityksen 22. syyskuuta 2022. Tässä ensimmäinen lyhyt katsaus siihen miten lakiesityksessä esitellään hengityshalvausstatuksen omaajiin kohdistuvaa muutosta: Uudistuksella on tarkoitus muuttaa nykyisten hengityshalvauspotilaiden palvelujärjestelmää siten, että hyvinvointialueen sosiaalitoimi olisi järjestämisvastuussa sairaalan ulkopuolella toteutettavista palveluista. Vammaispalveluiden piiriin siirtymisen jälkeen kukaan kotona asuva elämää ylläpitävää hengityslaitehoitoa tarvitseva henkilö ei olisi enää sairaalan kirjoilla.

Jatka lukemista »

Ylläpitokorvaukseen ehdolla siirtymäaika vuoteen 2030

Vammaispalvelulakiesitykseen tehdyt muokkaukset lausuntokierroksen jälkeen ovat parhaillaan lakien arviontineuvoston käsittelyssä. Sinne menneessä versiossa todetaan nykyisten hengityshalvausstatuksen omaajien ylläpitokorvauksen poistumisesta nyt uudella tavalla, eli yhdistyksemme ehdotus siirtymäajan pidentämisestä on osittain huomioitu: ”Ehdotetun lain mukaan entisille hengityshalvausstatuksen omaaville henkilöille sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista annetun lain (734/1992) 5 §:n 3 kohdan perusteella maksetun ylläpitokorvauksen maksaminen päättyisi viimeistään vuoden

Jatka lukemista »

Vammaispalvelulakiin suunnitteilla täsmennyksiä lausuntokierroksen jälkeen

Sosiaali- ja terveysministeriön vammaispalvelulakiuudistusta valmistelevat virkamiehet ovat viestittäneet, että lausuntokierros tuo täsmennyksiä ja muokkauksia eli pykäläluonnosten avaamista lakiesitykseen. Yksi muokkaus koskettaa suoraan hengityshalvausstatuksen omaajia. Asumisen tuen palvelun pykälää täsmennetään toteamalla, että asumisen tuen kokonaisuuteen voi kuulua tarvittaessa terveydenhuoltolain perusteella terveyspalveluja kotiin. Tämä täsmennys tehdään juuri mm. hengityshalvausstatuksen nykyisten haltijoiden tarvitsemien palvelujen turvamiseksi. Asumisen tuen piiriin

Jatka lukemista »

Tunne vaihtoehtosi -keskustelutilaisuus 5.5.2022

Yhdistyksemme järjestää torstaina 5. toukokuuta klo 13-15 hengityshalvausstatuksen omaaville tarkoitetun etäyhteyksin toteutettavan tilaisuuden vammaispalvelulain uudistuksen mukana tulossa olevista työntekijäringin uusista ja yksilöllisen tarpeen mukaisista järjestämisvaihtoehdoista. Vaihtoehtojen miettiminen on jokaiselle tärkeää. Tule kysymään, me vastaamme – keskustellaan! Ilmoittautuminen liisa.rautanen@hengityslaitepotilaat.fi tai venla.raty@hengityslaitepotilaat.fi 3.5. mennessä

Jatka lukemista »

Tervetuloa verkkosivuillemme!

Kaipaamme hieman palautetta sivustomme sisällöstä. Toivottavasti jaksat vastata yhteen kysymykseen.

Tietoa käytetään toimintamme kehittämiseen. Kiitos!

Skip to content