Yhdistyksemme kerää tietoa hengityshalvauspäätöksen saaneiden henkilöiden palveluiden järjestämistä koskevista näkemyksistä sekä arjesta, hyvinvoinnista ja avuntarpeesta Hengityshalvauspotilaiden arki, hyvinvointi ja palvelut -kyselyllä. Toivomme jokaisen hengityshalvausstatuksen omaavan jäsenemme vastaavan kyselyyn ja levittävän tietoa niille hengityshalvausstatuksen omaaville, jotka eivät ole yhdistyksemme jäseniä. Kyseessä on tärkeä mahdollisuus vaikuttaa tulevaisuuteen.
Hengityshalvauspotilaiden arki, hyvinvointi ja palvelut -kysely
Hengityshalvauspotilaiden lainsäädännöllisen aseman muutos on valmisteilla sosiaali- ja terveysministeriössä. Hengityshalvauspotilaiden asemasta säätävää asiakasmaksulakia ollaan uudistamassa. Uudistuksen yhteydessä erillinen hengityshalvausstatus on poistumassa lainsäädännöstä. Elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjät eivät siten tulevaisuudessa olisi enää lähtökohtaisesti sairaalan kirjoilla.
Uudistuksen valmistelu on vielä kesken eikä sen lopullisesta aikataulusta ja yksityiskohdista ole tarkkaa tietoa. Valmistelun tavoitteena kuitenkin on, että elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjät saisivat toimintarajoitteisiin liittyvät palvelunsa tulevaisuudessa kuten muutkin vammaiset henkilöt eli vammaispalvelulain nojalla.
Hengityslaitepotilaat ry on saanut rahoitusta tiedon keräämiseen ja levittämiseen sekä hengityshalvauspotilaiden tukemiseen tässä uudistuksessa (STEA 2018-2020). Tavoitteena on, että hengityshalvausstatuksen saaneet ihmiset voivat elää turvallisesti omannäköistä elämää tulevaisuudessa valmisteilla olevien lainsäädäntömuutosten jälkeen. Yhdistys tarjoaa tietoa ja neuvontaa sekä on kehittämässä hyviä käytäntöjä tätä tarkoitusta varten.
Hengityshalvauspotilaiden arki, hyvinvointi ja palvelut -kyselyllä yhdistyksemme selvittää, millaisia näkemyksiä hengityshalvausstatuksen saaneilla henkilöillä on palveluiden ja niiden järjestämisen suhteen. Samalla selvitetään hengityshalvausstatuksen saaneiden ihmisten hyvinvointia, arkea ja avun tarvetta. Tietoa tarvitaan, jotta hengityshalvausstatuksella elävien ihmisten tarpeet ja toiveet tulevat huomioiduiksi valmisteilla olevien lakimuutosten ja palveluiden uudelleen järjestämisen yhteydessä.
Kyselystä vastaa Ilka Haarni, joka työskentelee yhdistyksen hankekoordinaattorina. Vastausten keräämisessä apuna on myös tutkimusavustaja Cia-Carola Jäntti. Kyselyyn vastaaminen on vapaaehtoista, mutta vastaaminen on kuitenkin ensiarvoisen tärkeää sujuvan ja turvallisen muutoksen valmistelun tukemiseksi. Siksi pyydämme hartaasti, että kaikki hengityshalvausstatuksen omaavat vastaisivat – jokaisen vastaus on olennainen!
Kysely toteutetaan nimettömänä, joten vastaajan yksityisyys on suojattuna. Tietoja käsittelevät vain tutkija ja/tai tutkimusavustaja, ja he ovat salassapitovelvollisia kaikista henkilöyteen liittyvistä tiedoista. Kyselyn vastaukset säilytetään nimettöminä sähköisessä muodossa salasanojen takana eikä tuloksista tai raportista voi tunnistaa yksittäisiä vastaajia.
- haastatteluna puhelimitse tai Skypella, jolloin haastattelija huolehtii lomakkeen täyttämisestä. Voit myös saada lomakkeen täyttöön apua kirjoittamalla Skypessa (chat) tai WhatsAppilla. Tutkimusavustaja Cia-Carola Jäntti tulee olemaan yhteydessä yhdistyksen jäseniin puhelimitse tai sähköpostilla. Voit myös halutessasi olla yhteydessä suoraan sähköpostitse osoitteeseen cia-carola.jantti@hengityslaitepotilaat.fi sopiaksesi haastattelusta tai kirjoittamalla avustetusta lomakkeen täytöstä.
- sähköisesti suoraan tästä: https://my.surveypal.com/Hengityshalvauspotilaiden-arki–hyvinvointi-ja-palvelut–kysely
- paperisen vastauslomakkeen avulla. Ota yhteyttä Ilka Haarniin, niin lomake lähetetään sinulle
Myös omaiset tai läheiset voivat tarvittaessa tukea sinua vastaamisessa tai antaa tietoja, mikäli sinulla on kommunikoinnissa hankaluuksia.
Ilka Haarni antaa lisätietoja ja vastaa mielellään kaikkiin kyselyä koskeviin kysymyksiin.
Hankekoordinaattori Ilka Haarni
ilka.haarni@hengityslaitepotilaat.fi
045-1515 448
Vastaathan huhtikuun loppuun mennessä!
…
