Hengityslaitetta käyttävät haluavat taata normaalin elämän kotona joustavilla palveluilla sosiaali- ja terveydenhuollon lainsäädännön muuttuessa. Asiasta keskusteltiin Hengityslaitepotilaat ry:n Helsingissä järjestämässä seminaarissa, jossa Norjan onnistunutta toimintamallia esittelivät ylilääkäri Ove Fondenaes ja fysioterapeutti Tiina Andersen Norjan kansallisesta kotiventilaatiohoidon osaamiskeskuksesta.
Hengityslaitetta käyttävien elämässä on käynnistymässä murrosvaihe,
kun sosiaali- ja terveydenhuollon lainsäädäntöä muokataan. Palveluiden
järjestämisen tavat muuttuvat, mutta tarkkaa tietoa käytäntöjen
uudistumisen yksityiskohdista ei vielä ole. Samaan aikaan YK:n
vammaissopimus nostaa entistä voimakkaammin esiin vammaisten henkilöiden
yhdenvertaisen kohtelun ja oikeuden elää itsenäisesti.
–
Yhdenvertaisuus ei ole itsestäänselvyys vielä 2010-luvun Suomessakaan,
toteaa Hengityslaitepotilaat ry:n puheenjohtaja Jukka Sariola. Hänen
mukaansa hengityslaitetta käyttävien normaali elämä on helppo tuhota
pienilläkin hallinnollisilla päätöksillä. – Miten muuttuvassa
lainsäädännössä ja palveluiden käytännöissä saadaan turvattua se, että
hengityslaitetta käyttävillä on muiden kanssa yhdenvertainen
mahdollisuus elää hyvää arkea kotona? Normaaliksi elämäksi ei riitä se,
että hengityslaitteen toiminnasta huolehditaan.
Norjassa
hengityslaitetta käyttävien hoidon tavoitteena on elämänlaatu, joka on
henkilökohtainen ja yksilöllinen kokemus. Hengityslaitetta käyttävien
oman näköistä elämää on tuettu esimerkiksi tarjoamalla koulutusta
hengityslaitetta käyttäville, heidän läheisilleen sekä avustavalle
henkilökunnalle. Norjalainen seurantatutkimus kertookin, että
hengityslaitetta käyttävien elämänlaatu ja erityisesti psyykkinen
hyvinvointi kohenevat ajan ja osaamisen myötä. – Myös yksilöllinen
palvelusuunnitelma on merkittävä elämänlaadun kannalta, huomauttaa Ove
Fondenaes.
Hengityslaitetta käyttävä on paras avustajien ohjaaja ja
oman hoitonsa asiantuntija. Norjan mallissa asiakaslähtöisyyteen kuuluu
esimerkiksi terveyspalveluiden järjestäminen kootusti ja terveydentilan
seuraaminen tapaamisten välillä etä- ja kotikäynnein. Kansallisesta
rekisteristä voi seurata kehitystä. – Suomessakin on tulevaisuudessa
tarkoitus levittää hyviä käytäntöjä, kertoi osastonylilääkäri Waltteri
Siirala TYKsin hengitystukikeskuksesta.
Lisätiedot:
puheenjohtaja Jukka Sariola, Hengityslaitepotilaat ry
+358500664779, jukka.sariola(at)hengityslaitepotilaat.fi
Kuvamateriaali:
toiminnanjohtaja Liisa Rautanen, Hengityslaitepotilaat ry
+35850097479, liisa.rautanen(at)hengityslatepotilaat.fi
Hengityslaitepotilaat ry edistää hengityslaitetta käyttävien oikeuksien ja yhdenvertaisuuden toteutumista ja tarjoaa vertaistukea
