Hei!
Kevät on koittamassa ja sisäruokintakausi kylmän ja lumen johdosta on päättymässä. Tässä kirjeessä tietoutta sote-uudistuksen kaatumisen seurauksista sekä hengityshalvauspotilasstatuksen omaaville suunnatusta kyselystä.
Lakiuudistukset siirtyvät
Sote-uudistuksen kaatuminen merkitsi myös hengityshalvauspotilaiden asemaa koskevan uudistuksen siirtymistä seuraavalle hallituskaudelle. Sote-uudistusta koskevat lakiehdotukset olivat laaja kokonaisuus, jossa eri lakiehdotukset oli kirjoitettu toisiinsa sidoksiin. Myös vammaispalvelu- ja asiakasmaksulakiehdotus eivät toteudu tällä kertaa vaan odottavat seuraavan hallituksen päätöksiä.
Itse vammaispalvelulakiehdotus on sisällöllisesti hyvin pitkällä. Sen valmistelua tuskin aloitetaankaan alusta uudelleen. Tämän hetken ministeriön arvio on, että se kuuluisi niihin lakiehdotuksiin, jotka saadaan mahdollisimman pian uuden eduskunnan käsiteltäväksi. Ja jo ennen tulevaa vammaispalvelulain uudistusta tulee kaikessa toiminnassa huomioida YK:n vammaisten ihmisten oikeuksia koskeva yleissopimus.
Yhdistyksemme seuraa tilannetta ja tiedottaa asioiden etenemisestä.
Hengityshalvauspotilaille kysely
Lakimuutosten siirtyminen antaa yhdistyksellemme paremmin aikaa selvittää nykyistä tilannetta ja toiveita tulevista järjestelyistä hengityshalvauspotilasstatuksen omaavilta. Siihen liittyen meillä on nyt menossa Hengityshalvauspotilaan arki, hyvinvointi ja palvelut –kysely.
Kyselyllä yhdistyksemme selvittää, millaisia näkemyksiä hengityshalvauspäätöksen saaneilla henkilöillä on palveluiden ja niiden järjestämisen suhteen. Samalla selvitetään hengityshalvausstatuksen saaneiden ihmisten hyvinvointia, arkea ja avun tarvetta. Tietoa tarvitaan, jotta hengityshalvausstatuksella elävien ihmisten tarpeet ja toiveet tulevat huomioiduiksi valmisteilla olevien lakimuutosten ja palveluiden uudelleen järjestämisen yhteydessä.
Kysely toteutetaan nimettömänä, joten yksityisyytesi on suojattuna. Vastausten avulla saamme arvokasta tietoa yhdenvertaisuuden toteutumisesta. Toivomme jokaisen hengityshalvauspäätöksen saaneen osallistuvan kyselyyn. Kyseessä on tärkeä mahdollisuus vaikuttaa tulevaisuuteen. Vastaathan mahdollisimman pian!
Kyselyyn voi vastata
- haastatteluna puhelimitse tai Skypella, jolloin haastattelija huolehtii lomakkeen täyttämisestä. Voit myös saada lomakkeen täyttöön apua kirjoittamalla Skypessa (chat) tai WhatsAppilla. Tutkimusavustaja Cia-Carola Jäntti tulee olemaan yhteydessä yhdistyksen jäseniin puhelimitse tai sähköpostilla. Voit myös halutessasi olla yhteydessä suoraan sähköpostitse osoitteeseen cia-carola.jantti(at)hengityslaitepotilaat.fi sopiaksesi haastattelusta tai kirjoittamalla avustetusta lomakkeen täytöstä.
- sähköisesti suoraan tämän linkin kautta: Hengityshalvauspotilaiden-arki–hyvinvointi-ja-palvelut–kysely
- paperisen vastauslomakkeen avulla. Ota yhteyttä Ilka Haarniin, niin lomake lähetetään sinulle
Hankekoordinaattori Ilka Haarni, ilka.haarni(at)hengityslaitepotilaat.fi, 045-1515 448
Lisätietoja löytyy myös yhdistyksen kotisivuilta
Aurinkoista kevättä!
Hengityslaitepotilaat ry
Liisa Rautanen
