Viime syksynä elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjät kokoontuivat Tampereella ja Helsingissä ”Kehitetään yhdessä palveluita” -työpajoihin, joissa mietittiin yhdessä kehittämisehdotuksia kotiin tuotaviin palveluihin. Keskiössä olivat ”Hengityshalvauspotilaiden arki, hyvinvointi ja palvelut” -selvityksessäkin esiin nousseet ongelmat ja niihin toivotut ratkaisut työntekijöiden rekrytoimiseen, työvuorojärjestelyihin ja esimerkiksi yksityisyyteen liittyen.

Työpajojen tavoitteena oli tuottaa ajatuksia ja ratkaisumalleja kotiin vietävien työntekijäpalveluiden laatusuosituksia varten. Työskentely tuottikin lukuisia ehdotuksia, joiden avulla suosituksia on ollut mahdollista rakentaa. Työn alla nyt olevat suositukset tullaan julkaisemaan ja ne on tarkoitus levittää kaikkiin sairaanhoitopiireihin, jotka järjestävät hengityshalvausstatuksen omaavien kotiin vietäviä työntekijäpalveluita. Myös yksityiset palveluntuottajat hyötyvät suosituksista.

Keskeinen osa suosituksia tulee olemaan elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjien osallisuus palveluidensa suunnittelussa. Vaikuttamismahdollisuudet esimerkiksi työntekijöiden rekrytoimisessa ja työvuorojen suunnittelussa vahvistavat itsemääräämistä, turvallisuudentunnetta ja hyvinvointia. Elämää ylläpitävää hengityslaitetta käyttävillä tulee muutenkin olla oikeus vaikuttaa itseään koskevissa asioissa siinä missä muillakin.

Monella hengityshalvausstatuksen omaavalla on jo nyt työntekijäpalveluihin liittyviä vaikutusmahdollisuuksia, mutta ”Hengityslaitepotilaiden arki, hyvinvointi ja palvelut” -selvityksen mukaan näin ei ole kaikilla. Riittävien vaikutusmahdollisuuksien saaminen kaikkien elämää ylläpitävän hengityslaitteen ulottuville on YK:n vammaissopimuksen edellyttämää palveluiden sääntöjen, ohjeistusten ja käytäntöjen kehittämistä, johon Suomi on sitoutunut.

Ilka Haarni

Kirjoittaja työskentelee Hengityslaitepotilaat ry:n Täysin palkein -hankkeen koordinaattorina