Suuri askel ihmiselle, suoranainen harppaus järjestelmälle

Vanha urbaanilegenda, nimeltään Suomen perustuslaki, kertoo, että maamme kansalainen saa vapaasti valita asuinpaikkansa. Viimeisimmän puolen vuoden aikana olen saanut kokea, kuinka rajusti sosiaali- ja terveydenhuollon järjestelmä voi olla esteenä lain täyttymiselle.

Tarina sai alkunsa viime vuoden keväällä, kun aloin seurustella. Tämän johdosta pendelöin Seinäjoen ja Tampereen väliä viikoittain kuukaudesta toiseen. Loppukesään mennessä olin päättänyt, että haluan muuttaa. Asumismuodossa päädyin Validian palvelutaloon, jotta en olisi riippuvainen henkilökohtaisten avustajien työajoista.

Edessä oli todella mielenkiintoisia vaiheita. Olin tekemässä jotain, jota kukaan ei koskaan milloinkaan ole Suomessa aikaisemmin tehnyt. Yksikään hengityshalvauspotilas ei ole muuttanut kotikuntaansa sairaanhoitopiiristä toiseen, joten minulle avautui pioneerin rooli.

Lakimiehet avuksi muutossa

Ensiksi kerroin asiasta kotiseudullani Etelä-Pohjanmaan sairaanhoitopiirissä hengityshalvauspotilaiden asioita hoitavalle osastonhoitajalle. Sen jälkeen olemme lähettäneet toisillemme kymmeniä ja kymmeniä sähköposteja. Asiasta neuvoteltiin sairaalan lakimiehen kanssa, tulosyksikön johtoryhmässä ja jopa koko sairaanhoitopiirin johtajan kanssa.

Lakimiesten taholta saatiin tietoa, että mikään ei estä muuttoani – eikä edes sitä, että oikeasti muutan kirjani toiselle paikkakunnalle. Selvittelyissä kävi ilmi, että hengityshalvauspotilaana minua ei koske se asetus, jonka mukaan palvelutaloon muuttavan kotikunta ei muutu.

Näin pitkällisiä selvittelyjä ei tietenkään olisi tarvittu, ellei kysymyksessä olisi raha. Koska olen hengityshalvauspotilas, olen ns. erityisen kalliin hoidon termiä mukaillen erityisen kallis mies. Koko muuttoprosessini perimmäinen kysymys siis oli: kuka tämän kaiken maksaa ja millä?

Neuvotteluja ja palavereja

Pian alettiin ottaa yhteyksiä Pirkanmaalle, tulevan kotiseutuni sairaanhoitopiiriin ja hengityshalvauspotilaiden asioiden hoidosta vastaaviin henkilöihin. Kävi ilmi, että Tampereella hengityshalvauspotilaiden hoidossa on mukana useampia tahoja. Osan asioista hoitaa sairaanhoitopiiri, käytännössä TAYS, ja osan Tampereen kaupunki.

Itsenäisyyspäivän aattona oltiin ensimmäistä kertaa koolla saman pöydän ääressä. Muuttoaikeitani puitiin yli kymmenen kalliisti palkatun henkilön voimin – palaverissa oli osastonhoitajien lisäksi keuhkolääkäri, neurologi, fysioterapeutti, sosiaalityöntekijä sekä usean henkilön delegaatio palvelutalolta.

Tuli ilmi, että vaikka oikeustieteellistä estettä muutolleni ei ole, Tampereen kaupunki ei tule vapaaehtoisesti maksamaan viulujani vaan tulee riitauttamaan asian. Mielenkiintoista on, että intressi riitauttamiseen on nimenomaan kaupungilla, ei sairaanhoitopiirillä.

Tampereella mutta vielä muukalaisena

Pöydän ääressä sovittiin, että ensimmäisen kolmen kuukauden ajan (Validian terminologiassa ns. asumiskokeilu) olisin vielä kirjoilla kotiseudullani – EPSHP maksaisi kaiken tältä ajalta. Tämä kolmen kuukauden jakso olisi myös aikaa selvitellä ja järjestellä käytännön asioita.

EPSHP oli tiukkana siitä, että mikään ei velvoita heitä kustantamaan hoitoani, kun asun alueen ulkopuolella. Niinpä se halusi pakottaa Tampereen ja PSHP:n ottamaan minusta vastuu edellyttämällä, että muutan yksin tein (jo asumiskokeilun aikana) kotikunnakseni Tampereen. Näin siis annan pirkanmaalaisille mandaatin ottaa kapula EPSHP:ltä.

Itseltäni tämä vaati jonkinmoista riskinottoa. Ei ollut mahdollista toteuttaa Tampereelle siirtymistä vähitellen, vaan uusiin tuuliin täytyi heittäytyä kertaheitolla. Ajatus oli sinänsä hyvä, mutta päällimmäisenä makuna oli se, että EPSHP:llä oli kiire saada minut pois kontoltaan.

Muutin Tampereelle Validian palvelutaloon tammikuussa. Palveluasuminen vastasi odotuksiani ja varsinkin tarpeitani. Totesin, että olin tehnyt oikean ratkaisun muuttaessani. Itsenäinen elämä alkoi avautua.

Maistraatti vaatii selvityksiä

EPSHP:n kehotuksesta tein maistraatille muutosilmoituksen helmikuussa. Sepä ei mennytkään käden käänteessä läpi. He tulkitsivat, että olin muuttanut Tampereelle ”hoitoon tai huoltoon” liittyvien seikkojen takia.

Lähetin heille oikaisupyynnön ja vielä lisäselvityksen siitä, että en todellakaan ole muuttanut hoitoon tai huoltoon liittyvien seikkojen takia vaan tyttöystäväni perässä. Tämän jälkeen kotikuntavaihdokseni meni läpi.

Samoihin aikoihin, helmikuussa, oltiin neuvottelupöydän ääressä uudemman kerran. Todetiin, että vaikka Tampere riitauttaa asian, se kuitenkin sitoutuu vastaamaan hoidostani, kunnes toisin tiedetään. Olemiseni Tampereella siis on turvattu, vaikka viimeistä sanaa maksajasta ei saataisi vielä pitkään aikaan.

Sosiaalitoimi kantona kaskessa

Kuljetuspalveluiden kohdalla kehkeytyi aivan oma prosessinsa. Kävi ilmi, että Tampereen kaupungin sosiaalitoimi ei hyväksy kotikunnanvaihdostani senkään vertaa kuin terveydenhuoltopuoli.

”Mielestämme kotikunta ei muutu” hoki virkailija, vaikka maistraatin paperilla oli mustaa valkoisella, että kotikuntani tosiasiallisesti on muuttunut. Tampereen sosiaalitoimi ei siis suostunut myöntämään tamperelaiselle kuljetuspalveluita.

Asia meni valitusteitse jaoston käsittelyyn, jonka tuloksena sain kuin sainkin kyydit Tampereelta. Ratkaisua odotellessa entinen kotikuntani maksoi kuljetuspalveluni.

Voitto tulee

Viimeisin neuvottelu pidettiin huhtikuun alussa. Todettiin, että kotikunnan vaihto onnistui, ja nyt asioitani hoitavat uudet tahot ja ihmiset. Uuden sairaanhoitopiirin käytäntö alkoi tulla tutuksi.

Asumiskokeilujakson jälkeen myös lopullisempi asunto löytyi monien vaiheiden kautta. Odotettuani väliaikaisasunnossa pari viikkoa remontin valmistumista nautin nyt itsenäisestä elämästä 60 neliön asunnossani.

Tarinan viimeistä lukua ei ole vielä kirjoitettu. Tampereen liikkeellepanema riitauttamisprosessi saattaa kestää vuodenkin.

Elämä muuttui

Tampereelle muuton myötä elämäni on mullistunut kertaheitolla. Vanhempieni luona asuessani en arvannut, kuinka itsenäiseen ja omatoimiseen elämään minulla on mahdollisuus.

Validian palveluasunnossa avuntarpeeni määrä on vakiintunut keskimäärin 1-2 tuntiin päivässä. Se on melkoinen ero aiempaan, jolloin minulla oli henkilökohtainen avustaja 8 h päivässä. Tämä on suuri muutos, ja kaikki uusi itsenäisyys tuntuu todella vapauttavalta ja palkitsevalta.

Nykyisin tarvitsen avustajaa lähinnä hengityskoneen ja imulaitteen siirtelyssä ja ylläpitotoimissa sekä kotitöissä kuten siivous, tiskaaminen ja pyykkihuolto. Myös painavampien kauppakassien kantamisen jätän avustajille.

Palvelutalon henkilökunnan ohella minulla on löysästi määritelty kuukausituntimäärä, jonka verran voin käyttää ulkopuolisia avustajia esimerkiksi matkoilla.

Joni Huopana