Kirjoittaja Venla Räty

Haluatko pelata, mutta kaipaat vinkkejä saavutettavuuden suhteen?

Saavutettava pelaaminen voi kuulostaa tylsältä ja viralliselta. Saavutettavuus on helposti jotain abstraktia. Invalidiliiton mukaan Saavutettavuudella viitataan usein muuhun kuin fyysiseen ympäristöön. Esimerkiksi palvelut, viestintä ja verkkosivut pitää toteuttaa niin, että ne soveltuvat kaikille. Saavutettavuutta on myös ihmisten moninaisuuden huomioon ottava ilmapiiri ja asenteet… käyttäjä voi valita eri tapoja kommunikoida sekä saada tietoa ja palveluja. Varsinaiset

Jatka lukemista »

Webinaari vammaispalvelulakiuudistuksesta – tallenne

Viime torstaina järjestimme webinaarin uuden vammaispalvelulain tuomista muutoksista. Puhujaksi saimme Maija Voutilaisen Terveyden ja hyvinvoinnin laitokselta. Webinaarin painotus oli totta kai erityisesti hengitystukea käyttäviä koskevissa lakipykälissä. Kuulimme myös, mikä on uusi ”hengityslaitteen varassa elävä henkilö”. Tämä määritelmä siihen liittyvine oikeuksineen tulee nykyistä hengityshalvausstatuksta koskevan säätelyn tilalle kolmen vuoden siirtymäajalla. Webinaarin tallenne on nähtävissä osoitteessa https://youtu.be/1M5I9I23pAU

Jatka lukemista »

Ei enää potilaita

Vammaispalvelulakiuudistus hyväksyttiin eduskunnassa 1.3.2023 ja laki on tulossa voimaan 1.10. 2023. Nykyisille hengityshalvausstatuksen omaajille kyse on suuresta muutoksesta, sillä uudistuksen yhteydessä hengityshalvausstatuksen suunnitellaan poistuvan lainsäädännöstä. Siirtymäaikaa on tulossa kolme vuotta lain voimaantulosta. Voit lukea lisää uudistuksesta sivuiltamme https://hengitystuki.fi/vammaispalvelulain-uudistus/

Jatka lukemista »

Muutoksia projektien kautta

1990-kuvun lopulla herättiin tarpeeseen kehittää hengityshalvauspotilaiden ja muiden hengitystukea kehittävien asemaa. Mera Luft – Ilmaa Elääksemme -projekti oli kolmen järjestön, Samfundet Folkhälsan i svenska Finland r.f./Folkhälsan Mittnyland Ab:n, Lihastautiliitto ry:n ja Hengityslaitepotilaat ry:n, yhteistyöhanke. Se jakoi tietoa hengitysfysioterapiasta, hengitysvajeesta ja sen tunnistamisesta ja hoidosta sekä hengityskoneenkäyttäjien sosiaaliturva- ja palvelujärjestelmistä. Päätavoitteeksi asetettiin luoda Suomeen toimiva hengitystukihoidon

Jatka lukemista »

Hengitystukea kaikille

Yhdistyksen jäsenistön kehitys kuvaa hengitystuen käyttöä Suomessa. Alkuvuosina hengityslaitteen käyttö liittyi tiukasti polioon ja oli täysin invasiivista, trakeostomiaa vaativaa. Kun poliorokote auttoi hävittämään taudin Suomesta, ei uusia hengityslaitteen käyttäjiä enää tullut kovaa tahtia. Hengityslaitteen hyödyt kuitenkin tunnistettiin muissakin hengitystä uhkaavissa tilanteissa, kuten tapaturmien jälkeen. Lihastautia sairastaville annettiin hengityslaite, kun vaihtoehtoja ei ollut, mutta sen käyttöä

Jatka lukemista »

Maskit nenälle ja ilmaa kahdella paineella

Invasiivinen eli trakeostomian, kurkussa olevan reiän, kautta annettu hengitystuki ei ole kaikille paras vaihtoehto ja siihen liittyy aina riskejä. Nenämaskia tai kasvomaskia hyödyntävää eli non-invasiivista hengitystukea alettiin pohtia vaihtoehdoksi. Tällainen hengitystuki on helpompi toteuttaa myös kotona. Tutkimusta maskien käytöstä alettiin tehdä 1980-luvulla. Niiden todettiin sopivan muun muassa lihassairaille, uniapneaa sairastaville ja leikkauksista toipuville. Vuosituhannen loppuun

Jatka lukemista »

Läheisten keskusteluryhmä 8.2.

Elämää ylläpitävää hengityslaitetta käyttävien läheisille tarkoitettu keskusteluryhmä kokoontuu verkossa keskiviikkona 8.2. klo 17-18.30. Vieraana tällä kerralla on Jukka Sariola aiheenaan ”Äidin rooli elämäni kulussa” Tervetuloa mukaan kaikki henkkareiden vanhemmat, sisarukset ja elämänkumppanit! Tätä kevättä kokeillaan uudella tyylillä. Ryhmässä on luvassa vierailijoita kevään aikana, ja osa kerroista järjestetään itseohjautuvan ryhmän pelisäännöillä. Kaikki tapaamisten ajat ja teemat,

Jatka lukemista »

Ryhmä hengityslaitteen käyttäjien läheisille nyt myös Facebookissa

Elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjien läheisille on nyt perustettu oma, suljettu Facebook-ryhmä Henkkareiden läheiset. Ryhmässä voi vaihtaa kokemuksia, kysellä vertaisilta ja keskustella mieltä askarruttavista asioista. Lämpimästi tervetuloa mukaan kaikki henkkareiden vanhemmat, sisarukset ja elämänkumppanit! Teistä voi olla paljon iloa ja tukea toisillenne.  Ryhmän jäsenyyttä voit pyytää osoitteessa https://www.facebook.com/groups/856622518872528  Toivottavasti kaikki levittävät tietoa ryhmän olemassaolosta, jotta mahdollisimman

Jatka lukemista »

Harmaa näyttely kiinnosti

  Viime lauantaina oli yhdistyksemme ensimmäinen joulutapaaminen kasvokkain muutamaan vuoteen. Keräännyimme ensin Amos Rexiin katsomaan Hans Op de Beeckin näyttelyä Hiljainen paraati. Sen harmaat veistokset ja rauhallisuuden tunnelma olivat yhdistysväen mieleen. Näyttelyn jälkeen kävimme syömässä ja vaihtamassa kuulumisia. Suosittelemme käymään näyttelyssä, jos liikutte Helsingin keskustassa!   Verkossa voi tutustua Hans Op de Beeckin teoksiin osoitteessa

Jatka lukemista »

Terhi Toikkanen jatkaa Vammaisfoorumin hallituksessa

Terhi Toikkanen jatkaa yhdistyksemme edustajana Vammaisfoorumissa. Onnittelut! Terhi on ollut myös Hengitystuki ry:n hallituksessa pitkään. Hän kiittää kohtaamisista ja toivoo yhteistyön jatkuvan. Vammaisfoorumi on vuonna 1999 perustettu 28 valtakunnallisen vammaisjärjestön yhteistyöjärjestö. Se edustaa Suomen vammaisjärjestöjä kansallisessa ja kansainvälisessä yhteistyössä, erityisesti Euroopan vammaisfoorumissa. Foorumin kotimainen vaikuttamistoiminta keskittyy vammaisten yhdenvertaisen osallistumisen turvaamiseen. Lisätietoja: https://vammaisfoorumi.fi

Jatka lukemista »
Skip to content