Vammaispalvelulain uudistus tuo mukanaan myös uudistusta kielen käyttöön. Hengityshalvaus nykyisessä merkityksessään poistuu laista, ja sen mukana sana hengityshalvauspotilas menettää nykyisen tarkoituksensa. ”Hengityshalvaus ei ole diagnoosi, vaan hallinnollisen päätöksen peruste”, kirjoittaa THL. Kun näitä hallinnollisia päätöksiä ei tehdä, ei hengityshalvauspotilaita enää jossain vaiheessa ole. Olemme jotain muuta.
Tästä seuraakin yhdistystä kiinnostava ongelma. Jäsenemme ovat nyt hengityshalvauspotilaita, hengityshalvausstatuksen omaajia ja epävirallisemmin henkkareita. Niille jäsenille, joilla ei ole hengityshalvausstatusta ei ole ollut yhteistä nimitystä. Haluaisimme kuitenkin, että me yhdistyksessä ja kaikki meidän yhteistyötahomme tietäisivät, millä jäseniämme ja muita hengitystukea tarvitsevia kutsuttaisiin. Pelkkä vaikeavammainen-käsite ei kerro erityistarpeistamme. Uudessa laissa ei erotella hengitystukea käyttäviä omaksi ryhmäkseen, mutta kuntien vammaispalveluille ja terveydenhoidossa olisi selkeämpää, jos yksi tai kaksi sanaa kertoisivat meidän olevan erityisiä tarpeidemme suhteen. Etsimme siis eräänlaista synonyymia sanalle hengityshalvauspotilas. Termin pitäisi kuvastaa hengitystuen ja muun avun tarvetta yksiselitteisesti, ja sen pitäisi olla napakka.
Nyt saat auttaa meitä! Puhummeko hengitystuesta, hengityskoneesta vai hengityslaitteesta? Pitäisikö erottaa ympärivuorokautinen ja osa-aikainen käyttö vai niputtaa kaikki samaan? Kertooko hengityslaitteen käyttäjä tarpeeksi? Vai pidämmekö vanhentuvat termit käytössä?
Kerro oma mielipiteesi alla olevalla lomakkeella tai laittamalla järjestösihteerille sähköpostia venla.raty@hengityslaitepotilaat.fi. Keräämme vastauksia syksyn ajan ja kerromme osallistujien ehdotuksista blogissa.
Emme varsinaisesti valitse voittajaa, mutta kerromme kyllä, mitä aiomme itse käyttää viestinnässämme.
Alla on muutama hyvä ja huono ehdotus mielikuvituksen käynnistämiseksi. Kerro meille parempi ehdotus!
- hengityskoneen käyttäjä
- hengitystuen käyttäjä
- hengityslaitteen käyttäjä
- hengitystuettu
- tukihengittäjä
- konehengittäjä
- hengitystukihoidettu
