Elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjien kannalta tärkein hallitusohjelmauutinen on se, että asiakasmaksulaki aiotaan uudistaa ”tavoitteena hoidon esteiden poistaminen ja terveyden tasa-arvon lisääminen muu muassa maksuttomuutta laajentamalla ja kohtuullistamalla maksuja.”
Tuoreessa ”Osallistava ja osaava Suomi – sosiaalisesti, taloudellisesti ja ekologisesti kestävä yhteiskunta” hallitusohjelmassa todetaan, että ”sosiaalisesti kestävä hyvinvointivaltio ottaa huomioon myös vammaisten osallisuuden sekä mahdollisuudet itsenaiseen elämään, kouluttautumiseen ja työllistymiseen.”
Ohjelmassa luvataan, että ”vammaisten tietoisuutta omista oikeuksistaan vahvistetaan ja niiden tosiasiallista toteutumista tuetaan.”
Vammaisten henkilöiden asema on hallitusohjelmaa laatineiden mielestä viime vuosina parantunut, mutta yhdenvertaisuus ei silti usein toteudu. ”Oikea-aikaisuus ja yksilölliset palvelutarpeet ovat haasteita vammaispalveluissa”, hallitusohjelmassa myönnetään.
Ohjelma sisältää vammaispalvelulakiuudistuksen. Ohjelman sanoin ”vammaisten ihmisten yksilöllisten tarpeiden parempi huomioon ottaminen toteutetaan osana vammaispalvelulain uudistusta. Samalla kokeillaan kehitysvammaisten henkilökohtaisia budjetteja. Kokeilujen yhteydessä arvioidaan myös lainsäädännön muutostarpeet.”
YK:n vammaissopimuksen hengen mukaisesti ”vahvistetaan lainsäädännöllä sosiaali ja- terveydenhuollon palvelujen käyttäjien itsemääräämisoikeutta.”
Lisäksi ”parannetaan potilas- ja sosiaaliasiamiestoimintaa. Turvataan kielellisten oikeuksien toteutumista käytännössä erityisesti ruotsin ja saamen kielellä sekä viittomakielellä.” Käypä hoito -suositukset käännetään ruotsin kielelle. Myös ruotsinkielisten vammaispalvelut turvataan.
Lisäksi selvitetään ”varhaiskasvatuksen ja perusopetuksen lainsäädännön päivitystarpeet viittomakielilain ja YK:n vammaissopimuksen mukaiseksi.” Tämä tarkoittaa, että nuorten elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjien asemaan tulee toivottavasti lisää yhdenvertaisuutta.
Yhdistys tulee seuraamaan lakivalmisteluja ja vaikuttamaan niihin pyrkien vahvistamaan elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjien elämänlaatua ja hyvinvointia.
