40 vuotta yhteistyötä hengityksen tukemisessa

Uudenmaan lihastautiyhdistys eli tuttavallisemmin Uly vietti lauantaina 10.9. 40-vuotis juhliaan. Uly on meille Hengityslaitepotilaat ry:ssä monella tapaa tärkeä järjestö. Meillä on on jäseninä paljon lihassairaita Uudenmaan alueelta, me vuokraamme yhteistä toimitilaa Ulyn kanssa, ja toiminnanjohtajamme Liisa Rautanen on Ulyn pitkäaikainen puheenjohtaja.

Uly tekee myös työtä hengitystuen hyväksi. Se luotsasi 1990-luvulla keskusteluja, joiden tuloksena aikuisten lihassairaiden hengitysarvoihin alettiin kiinnittää enemmän huomiota. Säännöllinen hengitysarvojen seuranta alkoi ensin HUS:ssa, ja levisi sitten ympäri maan.

Näissä keskusteluissa tärkeässä osassa olivat Eero Akaan-Penttilä, Irma Jousela ja Ritva Pirttimaa. Akaan-Penttilä ja Jousela saivatkin lauantaina juuri tästä hengitystuen eteen tehdystä työstä Lihastautiliiton kultaisen ansiomerkin. Pirttimaa sai erillisen tunnustuksen, koska hänellä ansiomerkki jo oli aiemmasta työstään Lihastautiliiton hengityksen asiantuntijana.

Myös Liisa Rautasta muistettiin vupsikymmenien työstä Ulyn ja muiden järjestöjen hyväksi.

Hengityslaitepotilaat ry:n puheenjohtaja Jukka Sariola onnittelee Uudenmaan lihastautiyhdistyksen puheenjohtajaa Liisa Rautasta.

Ansiomerkkien saajia rivissä, mukana Eero Akaan-Penttilä ja Irma Jousela — Hengityslaitepotilaat ry:n puheenjohtaja Jukka Sariola onnittelee Uudenmaan lihastautiyhdistyksen puheenjohtajaa Liisa Rautasta.

Takaisin uutisiin

Lisää uutisia

Vammaisjärjestöt vaativat palvelujen maksuttomuuden säilymistä

Kaikkiaan 17 vammaisjärjestöä on 10.10. julkistetussa kannanotossa vaatinut, että palveluja myönnettäessä huomioidaan todellisuudessa saatavilla olevat palvelut. Eduskunta käsittelee hallituksen esitystä, ...

Etäjuttutuokio 10.10. klo 16.30-18

Vapaamuotoiset etäjuttutuokiot jatkuvat! Torstaina 10.10. keräännymme taas Teams-yhteydellä keskustelemaan ajankohtaisista asioista. Jutellaan kaikesta, mitä on mielen päällä. Juttutuokiot perustuvat vertaistukeen ...

Mukavia uutisia yksilöllisten kanyylien rintamalta

Yksilöllisesti räätälöityjen ja muokattavien trakeakanyylien saatavuusongelma näyttäisi olevan poistumassa, sillä Ruotsin Danderydin sairaala pystyy jälleen pian toteuttamaan tarpeen mukaisia kanyyleita ...

THL:n Verkostoituvat vammaispalvelut -tilaisuudessa 6.9. käsiteltiin hengityslaitteen varassa elävien henkilöiden palveluita

Puheenvuoron pitivät Varhan hyvinvointialueen osastonylilääkäri Waltteri Siirala TYKSistä sekä vammaispalvelujohtaja Sari Hietala. He ovat yhteistyössä suunnitelleet tulevien uusien hengityslaitteen varassa ...

Vammaispalvelulain soveltamispykälästä huolta

Moni järjestö, myös Hengitystuki ry, on huolissaan tulevan vammaispalvelulain soveltamisalaa koskevasta muutosvalmistelusta. Järjestöt ovat julkaisseet 4.9.2024 yhteisen kannanoton, jossa perustellaan ...

Suositukset vammaispalveluille hengityslaitteen varassa elävien henkilöiden palvelujen toteuttamiseen

Hengitystuki ry on laatinut suositukset vammaispalveluille nykyisten hengityshalvasstatuksen omaajien eli tulevien hengityslaitteen varassa elävien henkilöiden vammaispalveluina järjestettävien palvelujen suunnittelun tueksi. ...