Uusi vammaispalvelulaki oli tarkoitus saattaa voimaan 1.10.2023. Voimaantulo on kuitenkin siirretty 1.1.2025 saakka.

Hengityshalvausstatuksen omaajille lakiuudistus on erittäin merkittävä.

• Vammaispalvelulain uudistuessa nykyisten hengityshalvausstatuksen omaajien asema sairaalan kirjoilla olevina laitospotilaina poistuu. Hengityshalvauspotilaita koskeva säätely puretaan asiakasmaksulaista.
• Statuksen nykyisten omaajien palvelut järjestetään jatkossa vammaispalvelulain perusteella.

Hengityshalvausstatusta koskevan sääntelyn tilalle vammaispalvelulakiin tulee uusi käsite ja määritelmä hengityslaitteen varassa elävä henkilö.

• Kaikki uuden määritelmän täyttävät henkilöt ovat muokattavan asiakasmaksulain mukaan oikeutettuja maksuttomaan terveydenhoitoon ja terveydenhoidon matkoihin.
• Lisäksi määritelmän täyttävät henkilöt tulevat laitoshoidon ulkopuolella asuessaan saamaan vammaispalvelulaissa säädettyä taloudellista tukea, jonka summa on alkuun 1400 euroa kuukaudessa.

Kuka on hengityslaitteen varassa elävä henkilö?

Uuden vammaispalvelulain 33§ mukaan

• ”Hengityslaitteen varassa elävällä henkilöllä tarkoitetaan henkilöä, jonka elämän ylläpitäminen edellyttää henkitorviavanteen kautta toteutettavaa tai muuta pysyvää taikka pitkäaikaista ympärivuorokautisesti laitteen avulla toteutettavaa hengitystukihoitoa.”

Lain perusteluissa avataan hengityslaitteen varassa elävän henkilön määritelmää seuraavasti:

• ”Hengityslaitteen varassa elävällä henkilöllä tarkoitetaan lähtökohtaisesti henkilöä, jonka hengitystiet on turvattu henkitorviavanteella ja sen kautta viedyllä putkella. Joissain tilanteissa hengitystukihoito voidaan kuitenkin toteuttaa myös muulla tavalla, mutta hoidon tarpeen tulee silloin olla yhtä välttämätöntä kuin tilanteissa, joissa hoito toteutetaan henkitorviavanteen kautta. Molemmissa tilanteissa kyseessä tulee aina olla elämää ylläpitävä hoito, jota ilman henkilö on vaarassa kuolla. Kyseessä ei siten voi olla vain sairauden tai oireiden hoito. Ympärivuorokautinen hoidon tarve tarkoittaa tilanteita, joissa henkilö on täysin riippuvainen hengityslaitteesta, vaikka hän ei menehdy ollessaan hyvin lyhyen ajan ilman hengityskonetta.”

Uudella määritelmällä ei ole tarkoitus laajentaa nykyistä ylläpitokorvaukseen oikeutettujen hengityslaitteen varassa elävien henkilöiden piiriä, vaan tarkoituksena on turvata se, että kaikki nykyisin ylläpitokorvausta saavat henkilöt voivat saada sen tilalle tulevaa hengityslaitteen varassa eläville henkilöille tarkoitettua taloudellista tukea.

• Nykyisin hengityshalvausstatuksen omaavat henkilöt kuuluvat siten automaattisesti uuden hengityslaitteen varassa elävän henkilön määritelmän piiriin.
• Myös uusia henkilöitä voi tulla määritelmän piiriin jatkossa. Heidän kohdallaan hengityslaitehoitoon perehtyneen erikoislääkärin tulee tehdä lääketieteellinen arvio ja antaa lausunto siitä, onko kyseessä määritelmän täyttävä hengityslaitteen varassa elävä henkilö.

Mitä tarkoittaa maksuton terveydenhoito?

Vammaispalvelulain yhteydessä myös asiakasmaksulakia muutettiin. Asiakasmaksulain uuden 5 §:n mukaan hengityslaitteen varassa elävän henkilön määritelmän täyttävän henkilön terveydenhoito on maksutonta kotona tarvittavia lääkkeitä lukuun ottamatta:

• ”Terveydenhuollon palveluista ovat maksuttomia — 3) vammaispalvelulain 33 §:n 1 momentissa tarkoitetulle hengityslaitteen varassa elävälle henkilölle annettava hoito, ylläpito terveydenhuollon laitoshoidon aikana sekä hoitoon liittyvät kuljetukset.

Laitoshoidon aikana lääkkeet kuuluvat hoitoon. Kotona asuttaessa lääkkeet hankitaan reseptillä. Itse maksettavaksi tulee korkeintaan lääkkeiden omavastuuosuus (vuonna 2023 summa on 592,16 euroa) lääkkeiden ns. hintakaton vuoksi.

Millainen on ylläpitokorvauksen tilalle tuleva taloudellinen tuki?

Hengityshalvausstatuksen eli laitospotilasstatuksen poistuessa syntyy oikeus asumistukiin, mikäli niiden myöntämisen ehdot täyttyvät.

Hengityslaitteen varassa elävällä henkilöllä on vammaispalvelulain 33 §:n mukaan oikeus saada taloudellista tukea silloin, kun hän asuu kotona tai esimerkiksi palvelutalossa:

• ”Hengityslaitteen varassa elävällä henkilöllä on oikeus saada taloudellista tukea ylläpitokustannuksiinsa silloin, kun hän ei ole terveydenhuollon laitoshoidossa. Taloudellisena tukena myönnetään 1 400 euroa kuukaudessa.” 

Asumistuki vähentää taloudellista tukea

Mahdollinen asumistuki – yleinen asumistuki, eläkkeensaajan asumistuki tai opiskelijan asumislisä – olisi kuitenkin ensisijainen tuki ja vähennettäisiin taloudellisesta tuesta. Oikeus asumistukeen on siis tarkistettava ensin ja sitä on haettava, jos siihen on oikeutettu:

• ”Jos henkilöllä on oikeus saada yleisestä asumistuesta annetussa laissa (938/2014) tai eläkkeensaajan asumistuesta annetussa laissa (571/2007) tarkoitettua asumistukea taikka opintotukilaissa (65/1994) tarkoitettua asumislisää, hänen on haettava ensisijaisesti niitä 2 momentissa tarkoitettuun taloudelliseen tukeen nähden. Tällöin henkilölle myönnettävästä taloudellisesta tuesta vähennetään henkilön saama asumistuki tai -lisä. Jos henkilö kuuluu useamman henkilön ruokakuntaan, joka saa yleistä asumistukea, vähennetään henkilölle myönnettävästä taloudellisesta tuesta osuus, joka lasketaan jakamalla ruokakunnalle maksettava yleinen asumistuki ruokakunnan jäsenten määrällä.”

Voit tutustua yleiseen asumistukeen, eläkkeensaajan asumistukeen ja opiskelijan asumislisään KELAn sivuilla https://www.kela.fi/asumisen-tuet.

Sivuilta löytyy myös laskureita asumistukien määrän laskemiseen.

• Eläkkeensaajan asumistuen laskuri löytyy täältä: https://laskurit.kela.fi/elakkeensaajan-asumistuen-laskuri
• Yleisen asumistuen laskuri löytyy täältä: https://laskurit.kela.fi/yleisen-asumistuen-laskuri

Taloudellisesta tuesta vähennetään lyhytaikaisen sairaalassaolon maksu

Jos hengityslaitteen varassa elävä henkilö joutuu tilapäisesti sairaalaan, taloudellisesta tuesta vähennetään 50 euroa kultakin tällaiselta päivältä:

• ”Lisäksi henkilölle maksettavasta taloudellisesta tuesta voidaan vähentää 50 e kultakin vuorokaudelta, jolloin henkilö on ollut lyhytaikaisessa terveydenhuollon laitoshoidossa, jos henkilölle on maksettu taloudellista tukea myös tältä ajalta.”

Taloudellisen tuen määrä sidotaan indeksiin

Jotta taloudellisen tuen määrä ja siitä vähennettävä lyhytaikaisten laitoshoitopäivien hinta pysyisivät ajan kuluessa suhteellisesti samoina, summat sidotan kansaneläkeindeksiin ja tarkistetaan joka toinen vuosi:

• ”Edellä 2 ja 3 momentissa säädettyjä euromääriä tarkistetaan sosiaali- ja terveysministeriön asetuksella joka toinen vuosi kansaneläkeindeksistä annetun lain (456/2001) 2 §:ssä tarkoitetun kansaneläkeindeksin muutoksen mukaisesti. Laskennan perusteena käytetään kansaneläkeindeksin sitä pistelukua, jonka mukaan tarkistusvuoden tammikuussa maksettavina olleiden kansaneläkkeiden suuruus on laskettu. Tarkistusvuosi on se vuosi, jota seuraavan vuoden alusta indeksitarkistus toteutetaan. Indeksin mukainen euromäärä pyöristetään lähimpään 0,1 euroon. Indeksillä tarkistettu euromäärä tulee voimaan tarkistusvuotta seuraavan vuoden alusta.”

Milloin muutos tapahtuu?

Hengityshalvausstatuksen omaajien kohdalla siirtymäaika uuden vammaispalvelulain perusteella järjestettäviin palveluihin ja tukiin on kolme vuotta.

• Mikäli itse haluaa, uuden lain alaisuuteen voi siirtyä myös jo sitä ennen eli siirtymäajan kuluessa.

Asiakasmaksulain uudistuksen yhteydessä todetaan nykyisten hengityshalvausstatuksen omaajien siirtymäajasta seuraavasti:

• ”Hengityshalvauspotilaan hoito tulee järjestää tämän lain voimaan tullessa voimassa olleiden säännösten perusteella kolme vuotta tämän lain voimaan tulosta, kuitenkin enintään siihen asti, kun hengityshalvauspotilaan palvelut päätetään henkilön omasta pyynnöstä järjestää aiemmin muulla tavalla. Kun hengityshalvauspotilaan hoito järjestetään tämän lain voimaan tullessa voimassa olleiden säännösten perusteella, hoito ja ylläpito sekä hoitoon liittyvät kuljetukset ovat maksuttomia, ja ylläpitokorvausta on maksettava samoin perustein kuin tämän lain voimaan tullessa. Tältä ajalta ei ole oikeutta saada vammaispalvelulain 33 §:ssä tarkoitettua taloudellista tukea.”

Mahdollisten uusien hengityslaitteen varassa olevan henkilön määritelmän täyttävien henkilöiden osalta erikoislääkärin lausuntoa voi hakea vammaispalvelulain tultua voimaan.

Millä muilla tavoin vammaispalvelulaki vaikuttaa nykyisten hengityshalvausstatuksen omaajien palveluihin?

Myös nykyiset hengityshalvausstatuksen omaajat pääsevät henkilökohtaisen avun piiriin työntekijöidensä osalta

Aiemmin pääasiassa hoitoa, hoivaa tai valvontaa edellyttävät tehtävät määriteltiin henkilökohtaisen avun ulkopuolelle. Uudessa vammaispalvelulaissa tällaista henkilökohtaisen avun rajausta ei ole mainittu.

• Jatkossa henkilökohtaiseen apuun voi kuulua sellaisia itsehoitoa vastaavia toimia, jotka liittyvät terveyden ylläpitoon sekä pitkäaikaisen sairauden ohjeiden mukaiseen hoitoon mukaan lukien hengityslaitteen käytöstä ja toimivuudesta huolehtiminen. Hyvinvointialueen kuuluu tarjota tällaisten toimenpiteiden tekemiseen ohjausta.

Työntekijäringin ammattirakennetta voi muokata yksilöllisten tarpeiden ja tilanteen perusteella

• Hengityslaitteen varassa elävän henkilön työntekijärinkiin voi kuulua sekä henkilökohtaisia avustajia että terveydenhuollon ammattilaisia. Tarkoitus on mahdollistaa jokaiselle omien yksilöllisten tarpeiden mukainen sopiva työntekijärinki.

Työntekijärinkien järjestämistapoja tulee lisää

Asumisen tuen palvelukokonaisuus

Nykyisten hengityshalvausstatuksen omaajien työntekijärinki voidaan järjestää osana asumiseen liittyvien palvelujen kokonaisuutta, johon voisi kuulua myös kotiin tuotavia terveydenhuollon palveluja. Tätä vaihtoehtoa kutsutaan asumisen tueksi. Asumisen tukeen voisi kuulua myös henkilökohtaista apua.

Työntekijäringissä voi silloin olla sekä terveydenhuollon ammattilaisia että henkilökohtaisia avustajia yksilöllisten tarpeiden ja toiveiden perusteella. Asumisen tukea on järjestettävä ensisijaisesti vammaisen henkilön toivomalla toteuttamistavalla.

Asumisen tukea ja siihen sisältyvää henkilökohtaista apua tai terveydenhuollon palveluja voidaan toteuttaa joko ostopalveluna tai hyvinvointialueen omana toimintana, henkilökohtaista apua myös työnantajamallilla. Kaikki asumisen tuen kokonaisuuteen kuuluvat palvelut ovat maksuttomia.

Henkilökohtainen apu

Nykyisten hengityshalvausstatuksen omaajien työntekijärinki voidaan myös järjestää henkilökohtaisena apuna. Hyvinvointialueen olisi järjestettävä henkilökohtaista apua kolmella eri tavalla, joista pitäisi voida valita itselle sopivin vaihtoehto.

• Työnantajamalli
• Palveluseteli
• Hyvinvointialueen oma toiminta tai sen hankkima ostopalvelu

Henkilökohtaisten avustajien työnantajaksi ryhtyminen edellyttää kirjallista suostumusta. Työnantajaksi ryhtyvä saisi työnantajavelvollisuuksiin hyvinvointialueelta neuvontaa. Työnantaja voi itse valita työntekijänsä.

Henkilökohtaisen avun palvelusetelin avulla voi valita avun (hyvinvointialueen kilpailuttamilta) yksityisiltä palveluntuottajilta.

Lisäksi hyvinvointialue voi järjestää henkilökohtaista apua omana toimintanaan (esimerkiksi avustajakeskusten kautta) tai ostaa apua suoraan palvelutuottajilta.

Mitä jos haluan säilyttää nykyisen työntekijäringin?

Se on oletettavasti mahdollista. Kyse on hyvinvointialueen sisäisestä järjestelystä vastuutahon vaihtuessa. Yhdistyksemme tiedottaa asiasta kun siihen tulee nykyistä enemmän selkeyttä.

Nykyisten hengityshalvausstatuksen omaajien osallisuus palvelujen suunnittelussa lisääntyy

• Vammaispalvelulain perusteella myönnettävät palvelut tulee suunnitella yhdessä asiakkaan kanssa.

Jokaiselle vammaispalvelujen asiakkaalle tulee tehdä palvelutarpeiden arviointi yhdessä hänen kanssaan. Sen perusteella tehdään asiakassuunnitelma.

Hengityslaitteen varassa elävän henkilön näkemys palvelujen tarpeesta ja toteuttamaistavasta on kirjattava ja asiakassuunnitelmasta poikkeaminen on perusteltava.

• Palveluja koskevista päätöksistä voi valittaa, toisin kuin terveydenhuollossa tehdyistä päätöksistä on voinut.

Säätelyä perheenjäsenen työskentelystä henkilökohtaisena avustajana väljennetään

Perheenjäsen voi työnantajamallissa toimia jatkossa henkilökohtaisena avustajana erityisestä syystä. Aiemmin tämä on ollut mahdollista vain erityisen painavasta syystä.

• Muutos tarkoittaa esimerkiksi, että perheenjäsen voi toimia sijaisena työntekijän sairastuessa nykyistä helpommin.

Asiakassuunnitelmaan on liitettävä sijaissuunnitelma

Hengityslaitteen varassa elävien henkilöiden kannalta on erinomaista, että palveluja suunniteltaessa on sovittava myös sijaisjärjestelyistä. Ei ole tarkoituksenmukaista, että työntekijän sairastuessa hengityslaitteen varassa elävä henkilö joutuu siirtymään tilapäisesti sairaalaan.

Lopuksi

Hyvinvointialueilla on vammaispalvelujen osalta myös omia ohjeita ja järjestämistapoja, joiden yksityiskohdat selviävät olemalla yhteydessä omaan sosiaalityöntekijään tai muuhun hyvinvointialueella vammaispalveluista vastaavaan henkilöön.

Nykyisten hengityshalvausstatuksen omaajien siirtyessä vammaispalvelulain alaisuuteen tarvitaan saattaen vaihtamisen yhteistyötä työntekijäringin nykyisten järjestäjien eli sairaaloiden kanssa.

Omasta siirtymisestä ja sen ajankohdasta sekä siirtymään liittyvistä toiveista kannattaa olla hyvissä ajoin yhteydessä oman hyvinvointialueen vammaispalveluihin. Yhdistys pyrkii olemaan kaikkien siirtyjien tukena.